Wat me te wachten staat

De operatie komt met rasse schreden dichterbij. Nog maar een paar weken voor het zover is. Deze week vond ik weer een pakketje met informatie van het ziekenhuis in mijn brievenbus. De bevestiging van de opnamedatum en wat aanvullende informatie over de procedure. In mijn voorbereidingen heb ik de patiënteninformatiefolder nog maar eens doorgelezen. Mocht je geïnteresseerd zijn: die folder staat als PDF online en te vinden op de site van het VUmc: Patiëntenfolder Vaginaplastiek.

Vaginaplastiekfolder

In het kort wat er gaat gebeuren: Van de operatie zijn er drie varianten. Bij mij zullen ze naar verwachting een ‘eenvoudige’ penisinversie uitvoeren. Dat betekent dat er geen extra huidtransplantaat of een stuk darm nodig is om de neo-vagina te vormen. (Nieuwe vagina, door de medici consequent uitgesproken met de klemtoon op de i.) Die inversie, of omkering, kan je vrij letterlijk nemen. De huid van de penis wordt samen met die van het perineum het lichaam in geduwd. Van de scrotumhuid worden schaamlippen gevormd en van de eikel maakt de chirurg een clitoris. De bundel zenuwen wordt intact gelaten en ‘handig opgerold’ (zo omschreef de chirurg het tijdens de voorlichtingsavond) om het gevoel te behouden. Voor een meer gedetailleerde en geïllustreerde uitleg van de operatie kan je de folder lezen waarnaar ik hierboven al linkte

De ziekenhuisopname is de middag voor de operatie en de operatie zelf de volgende dag. Op de dag van opname mag ik nog gewoon ontbijten en een lichte lunch. Daarna is nuchter blijven het devies, met nog enkel heldere dranken. Daar zie ik wel tegenop. Ik functioneer niet zo goed als ik te lang niet eet en mijn humeur wordt er al helemaal niet beter op. Al denk ik dat er die avond wel andere dingen zijn die mijn aandacht afleiden.

De dag na de operatie is het nog bedrust houden en in de opvolgende dagen zal ik langzaamaan uit bed kunnen. – Zeg maar gerust moeten, vanaf dag 1 krijg je weer gewoon eten en een mild laxeermiddel.- Na 5 dagen kan ik normaal gesproken weer naar huis. Gelukkig kan ik dan terecht bij mijn ouders om eerst nog verder op te knappen en de wond te laten genezen, dat geeft gemoedsrust. Ook als ik dan weer terug ga naar mijn eigen stek heb ik uit verschillende hoeken al hulp aangeboden gekregen. Ik sta er dus zeker niet alleen voor. Wel hoop ik zo snel mogelijk weer een beetje zelfstandig en fit te zijn. Ik kijk nu al uit naar therapeutisch gaan wandelen met de hond. Wat dat betreft ben ik blij dat het in de lente plaatsvindt.

Op de lange termijn betekent de operatie ook een verandering in mijn dagelijkse rituelen. Een neo-vagina heeft niet dezelfde slijmvliezen met zelfreinigend milieu als een biologische vagina en vraagt het nodige aan verzorging. Het eerste jaar zal de nazorg het meest intensief zijn. Maar ook daarna, als het lichaam is gewend aan de nieuwe situatie en alles is genezen, is er nog het nodige aan verzorging en ‘onderhoud’ nodig. Dat is iets wat ik de rest van mijn leven zal moeten doen. Het huidige washandje onder de douche is in elk geval niet genoeg meer.

Vooruitlopend op de operatie ben ik al gestopt met een deel van de medicatie. Beide middelen die ik slik hebben invloed op de bloedstolling en verhogen de kans op trombose. Niet heel erg handig als de genezing afhankelijk is van een goede doorbloeding via kleine dunne bloedvaatjes. Nu ik tijdelijk geen oestrogeen meer slik merk ik al dat mijn hormoonhuishouding een beetje in de war is. Ineens heb ik weer puistjes. Ja, meervoud. Al stelt het nog steeds weinig voor in vergelijking met hoe mijn huid was voor ik begon met de medicijnen. Ben benieuwd hoe dat gaat als ik volgende week ook stop met de Androcur.

Die Androcur zal na de operatie niet meer terug komen en daar ben ik heel blij om. Het is het middel dat de testosteronopname door het lichaam blokkeert en als mijn twee testosteronfabriekjes zijn verdwenen heb ik dat niet meer nodig. Behalve dat het mijn kaal worden heeft gestopt en ik er een zachte gave huid van kreeg heeft dat middel ook minder fijne bijwerkingen. Het is een zware belasting voor de lever en kan zelfs leverproblemen veroorzaken. Maar wat ik vooral merk is dat het invloed heeft op mijn stemming. Een veel voorkomende bijwerking van cyproteron-acetaat, de werkzame stof, is depressie. Nu ga ik niet zeggen dat ik depressief ben, dat ben ik niet. Maar het voelt wel alsof er in de achtergrond iets is wat constant een beetje vrolijkheid aftapt.

Een paar weken na de operatie zal ik wel weer oestrogeen gaan slikken. Mijn lichaam maakt zelf daar lang niet voldoende van aan om die waarden hoog genoeg te houden. Ook dat zal dus iets zijn voor de rest van mijn leven. Dat zal in de eerste weken ook vast wel weer de nodige effecten hebben.

Het zo vaak in de war schoppen van mijn hormoonhuishouding, ik zit nu al op drie keer, is niet het prettigste en ik merk er het nodige van. Maar net zoals ik denk over de pijn van de laser bij de huidtherapeute: het is voor een goed doel en ik heb het ervoor over. Alles bij elkaar heeft het er alleen maar toe geleid dat ik me beter, fijner en vooral meer mezelf ben gaan voelen.

Patiëntenstop Transgenders bij VUmc

Vanmorgen berichtte de NOS dat het VUmc een patiëntenstop heeft ingesteld voor het Genderteam. Door gebrek aan fondsen vanuit de zorgeverzekeraars is er niet genoeg geld beschikbaar om iedereen te helpen. Nieuwe patiënten worden voorlopig niet meer aangenomen. Het hele bericht is te lezen op de site van de NOS: VUmc: tijdelijke stop transgenders.

patientenstop

Voor deze situatie was er al gewaarschuwd. Op 18 december, de ochtend nadat de Eerste Kamer de Transgenderwet heeft aangenomen kwam het VUmc al naar buiten met een persbericht dat een patiëntenstop dreigde.Terwijl online iedereen nog heel druk aan het napraten was over het debat, de motie en de stemming. Werd de euforie over de aanname van deze wetswijziging al snel de kop ingedrukt. Al snel las ik online al de eerste berichten van mensen die van het Genderteam te horen hebben gekregen “net op tijd” te zijn met hun aanmelding.

Afgelopen jaar is het ‘Deltaplan transgenderzorg’ ingetreden. Om de onmogelijk lange wachtlijsten, 18 maanden waren de regel, weg te werken is er vanuit de zorgver-zekeraars een zak geld gekomen voor extra psychologen en OK-tijd voor operaties. De wachttijden zijn daarmee drastisch verkort. Ineens was het weer zinvol om te rekenen in weken en maanden, in plaats van maanden en jaren.

Op de laatste informatieavond waar ik was, die over de geslachtsaanpassende operatie zelf, is door Dr. Van Trotsenburg, endocrinoloog en directeur van het Kennis- en Zorgcentrum Genderdysforie (zoals het Genderteam officieel heet), hierover ook gesproken. Hij gaf uitleg over de lengte van de wachtlijsten en hoe die in de voorgaande maanden flink ingekort waren. Tijdens dat praatje liet hij ook wat statistiekjes zien van de aanmeldingen. Die grafieken toonden een duidelijke snel stijgende trend en het was wel duidelijk dat die spoedig de capaciteit van het genderteam opnieuw zou overstijgen. Dat punt hebben we inmiddels dus bereikt. Waarom het aantal aanmeldingen ieder jaar zoveel stijgt is niet duidelijk. Onderzoek is er nog niet naar gedaan, maar er wordt vermoed dat meer erkenning en herkenning van genderdsyforie een belangrijke factor is.

Eén ding snap ik niet. Met ingang van 2014 zijn er een aantal nieuwe DBC-codes in het leven geroepen. Een DBC, Diagnose Behandel Combinatie, is een standaardpakket waarmee zorgaanbieders behandelingen declareren bij de verzekering.  Tot voor kort ontbrak het aan een set correcte DBC-codes voor transgenderzorg. Het VUmc kon niet eens zonder creatief boekhouden de zorg voor transgenders declareren en er werden oneigenlijke declaratiecodes gebruikt. Nu er wel correcte DBC’s zijn, -te lezen op de site van DBC-onderhoud, de instelling die de codes beheert- onder andere voor de diagnose en hormoonbehandeling, lijkt het mij dat er per patiënt gewoon een volledige behandeling gedeclareerd kan worden. Zonder dat de psychologen uit de algemene middelen van het VUmc betaald hoeven worden. Daarmee zou er toch geen gebrek aan financiële middelen moeten zijn? Blijkbaar werkt het toch anders. Als iemand me dit kan uitleggen, dan heel graag: reacties hieronder mogen ook anoniem.

Wat vooral wrang is: vorig jaar zijn de zorgverzekeraars over de brug gekomen met extra fondsen om de onacceptabel lange wachtlijsten weg te werken. Maar nu de zorgverlening eenmaal goed op gang is wordt de geldkraan weer dicht gedraaid. Als het goed is heeft die patiëntenstop voor mij geen gevolgen. De zorg voor de bestaande patiënten en voor hen die al op de wachtlijst staan zou gewoon doorgang moeten vinden. Binnenkort moet ik weer voor controle langs bij het Genderteam, dan vraag ik het toch even na.

Wachttijdverkorting & Angst

Ik had dit weekeinde een ander blogje in de planning maar dat behoeft even uitstel. Gisterochtend kwam ik in een topic over de wachttijden de link naar het actuele wachttijdendocument dat het Genderteam maandelijks op de site van het VUmc publiceert. Omdat die wachttijden zo lang zijn keek ik er eigenlijk nooit. De vorige keer dat ik er keer was het voor mijn blogje ‘Kopie van het briefje van de dokter‘. Toen had ik net te horen gekregen dat ik in voorbereiding alvast moest beginnen met de permanente ontharing van het operatiegebied. De 12-18 maanden die er toen stond voor de operatie was ergens wel geruststellend, omdat het me ineens wat te snel ging. Maar gisterochtend zag ik dit:

Wachttijd april

Dat was even schrikken. De knoop over operatie heb ik nog steeds niet definitief doorgehakt. Ik was blij dat ik daar nog wel even bedenktijd voor had vooral om het idee op me te laten inzinken. Met de 12-18 maanden wachttijd die ik in februari zag had ik daar ook ruimschoots tijd voor. Eén van die gestelde voorwaarden is het doorlopen hebben van de reallife fase, voor mij is dat in augustus. Persoonlijke omstandigheden in acht nemend zou dan voorjaar 2015 de eerste mogelijk heid zijn. Nu staat die wachttijd op zes maanden, als dat zo blijft dan is voorjaar 2014 al een optie.

Een heel jaar eerder, daar had ik nog niet op gerekend. De gedachten aan dit document en die flink kortere wachttijd hebben ook de hele dag rondjes door mijn hoofd gerend. Ik had ingecalculeerd nog tot zeker een jaar bedenktijd te hebben, om dan een beslissing te gaan nemen.  Het lijkt me nu wijs om mijn denkproces en bewustwording een tandje bij te zetten. Het fysieke proces gaat zo ook ineens een stuk sneller.

Mijn bezwaren tegen de operatie is niet zozeer twijfel of ik het wel wil, het is angst. Gewoon simpel angst. Ik vind het eng en ik ben bang. Ik heb gewoon net iets te vaak verhalen gehoord over de nasleep en hoe vreselijk veel pijn het doet en de complicaties die op kunnen treden. Die pijn is een prijs die ik best bereid ben om te betalen, maar als je dan weer eens hoort dat het dwars door de morfine heen hakt, dan is dat echt niet bemoedigend. Ik heb gister de hele dag een knoop in mijn maag gehad, hopelijk dat het vandaag beter zal gaan en ik het het een beetje los kan laten.

Kopie van het briefje van de dokter

'Aside'

Tijdens de diagnostische fase heb ik veel na moeten denken over de sociale en persoonlijk gevolgen van de stappen die ik zou gaan zetten. Ik kreeg denk-huiswerk op van mijn psychologe en dacht ook zelf heel veel na. In die tijd zijn er in mijn denkbeelden over mijzelf best wel wat dingen veranderd. De hoofdlijn is gebleven: ik wil die transitie door, maar subtielere details zijn nu niet meer het zelfde als ze waren. Mijn denken heeft een behoorlijke ontwikkeling doorgemaakt. Nu zijn mijn gedachten opnieuw als een sneeuwbol door elkaar geschud en dwarrelen er flinters aan ideeën, denkbeelden en gedachten chaotisch door elkaar heen. Er is een heel nieuw denkproces gaande met een nieuw groot thema.

Vorige week heb ik voor het eerst in enigszins concrete woorden gesproken over een operatie. Tot dan toe leek mij dat nog een heel erg ver van mijn bed show. Dat was iets voor in de toekomst. Een punt van onzekerheid ook. Ik was en ben er nog steeds van overtuigd dat ik het goede pad bewandel, maar aan een operatie zie ik ook nadelen, daar zie ik best tegenop zelfs. Nu komt dat ineens een stuk dichterbij en moet ik er echt concreet over gaan nadenken. Ook al is het alleen maar een machtiging voor de genitale ontharing die ik van het VU heb gekregen.

Slechts een briefje van de dokter. Iets waar ik niet eens wat mee hoef te doen als ik dat niet wil. Ik kan het gewoon in een lade stoppen, diep weg onderin om het pas bij een volgende verhuizing weer terug te vinden. Althans, dat dacht ik dat ik zou krijgen. Wat ik kreeg was een kopie van het briefje van de dokter, een kopie van de brief die ze naar de privékliniek van mijn voorkeur hebben gestuurd. Ik zag die brief pas toen ik ’s avonds thuiskwam terwijl ik ’s middags al een bericht van die privékliniek voor een afspraak op mijn voicemail had. Die afspraak is gemaakt en staat in mijn agenda.

De eerste sessie staat in mijn agenda.

De eerste sessie staat in mijn agenda.

Deze rare manier van doorverwijzen heeft een reden. Voor mijn gezichtshaar moest ik zelf een afspraak maken en de rekeningen schiet ik voor om ze naderhand te declareren bij mijn zorgverzekeraar. De vergoeding voor genitale ontharing verloopt anders. De zorgverlener die de behandelingen uitvoeren sturen hun rekening naar het VUmc. Het VUmc declareert op hun beurt weer bij mijn zorgverzekeraar onder de DBC-code (Diagnose Behandel Combinatie) van de operatie zelf.

Het is onwerkelijk. Vanmorgen onder de douche keek ik naar beneden en het idee dat mijn uitzicht straks anders kan zijn voelde heel erg onwerkelijk. Ook al voelt het alsof mijn penis er niet thuishoort, het voelt als een wezenlijk deel van mijn lichaam. De bloedvaten vervoeren bloed, de zenuwbanen brengen prikkels over en ook de andere onderdelen hebben in het verleden hun anatomische plicht gedaan. Daar raak je aan gewend, ook al hoort het er niet. Net zoals je gewend kan raken aan een tijdelijke oplossing waar je ook steeds maar niet aan toe komt om het netjes en definitief te repareren. Soms wordt het lastig om het nut van een goede permanente oplossing in te zien als je gemacgyverde improvisatie het ook al jaren volhoudt. Ook al kom ik mijn specifieke geval ook al heel erg ver met een rol ductape, is dat niet dé oplossing.  Voor de avonturiers onder ons: dat is NIET comfortabel, maar het staat vrij om te proberen. Google maar naar ‘tucking’.

Het idee dat mijn uitzicht tijdens het douchen straks anders is kan ik gewoon nog niet bevatten. Dan bedoel ik niet een ander douchegordijn, maar het uitzicht dat ik heb als ik naar beneden ken. Ik heb genoeg ervaringen gelezen, en gehoord en de uitleg gekregen van een plastisch chirurg. Dat laatste inclusief foto’s van voor, tijdens en na de operatie, die foto’s hadden niet gehoeven op een eerste informatie-avond. Ik heb inmiddels de patiënteninformatiefolder gelezen. (Voor geïnteresseerden: je vind ‘m op de site van het VUmc.) Ik weet hoe het een en ander in zijn werk gaat. Er zijn een aantal verschillende varianten op de methode, afhankelijk van de persoon, de voorkeur van de chirurg en het bruikbare bronmateriaal. Dat het kan, dat weet ik. Hoe het kan weet ik ook. Maar het blijft gewoon een raar idee dat het uitwendige straks inwendig wordt.

Ik kijk vooral op tegen de fysieke ongemakken van de ingreep. De pijn. De nasleep. Mogelijke complicaties. Als in mijn omgeving vrouwen ongesteld zijn hoor ik ze wel eens zeggen: “Dat zal jij nooit hebben.” Als dát de prijs zou zijn die ik ervoor moest betalen: meteen, direct, gisteren nog. Anderzijds: van ervaringsdeskundigen heb ik gehoord dat de pijn na de operatie een inhaalslag is voor al de jaren van gemiste maandelijkse ongemakken. De nasleep van de operatie is ook niet niks. Om de wonden goed te laten genezen en verklevingen te voorkomen is er nogal wat nazorg nodig. In het begin meerdere malen per dag en daarna langzaam afbouwend naar wekelijks en maandelijks.

Ik heb de TEDx Talk van Valentijn nog eens gekeken. Geluisterd naar wat ze te vertellen heeft, naar haar verhaal en haar ervaring. Ze verteld dat de operatie voor haar niet hét antwoord was, het was wel de juiste stap. Dit soort verhalen stelt me gerust. Ook al hebben ze een ietwat onheilspellend karakter.

Volgens de laatste publicatie van het genderteam over de wachttijden is de wachtlijst voor chirurgie nog altijd 12 tot 18 maanden. Die wachttijd gaat pas in als je oproepbaar bent voor de operatie en daarvoor moet je voldoen aan een aantal voorwaarden. Behalve een gezond gewicht en niet roken betekent dat ook dat de ontharing van het operatiegebied voltooid moet zijn. Dat laatste duurt op zich al snel negen maanden. Met de huidige stand van zaken is kan het nog makkelijk tot 2015 duren voor ik de chirurg zie. Ik heb dus nog even om alles op me te laten inwerken en het besef te laten doordringen.

Het houd me wel bezig. Het is alweer een tijd geleden dat ik zoveel en zo intensief heb nagedacht over mijn transitie. Het lijkt ineens een enorme stroomversnelling, terwijl het echt niet meer is dan een beekje wat rustig door kabbelt. Toch, op een dag na exact drie jaar dat ik mij aangemeld heb bij het genderteam is er gesproken over dé operatie. Die gebeurtenis die vaak als de transitie zelf gezien wordt, terwijl het slechts een onderdeel is van het traject. Ook al ben ik hier al zo lang naar onderweg, en heb ik nog een hele afstand af te leggen, voelt deze stap voorwaarts plotseling en onverwacht. Ik moet gewoon nog echt wennen aan het idee.

Transitie tijdlijn

Al een tijdje wil ik de belangrijkste data uit mijn transitie op een rijtje hebben, om zo inzicht te hebben in hoe lang mijn transitie nu helemaal duurt. Daarvoor heb ik even flink terug moeten zoeken naar de datums wanneer ik mij voor het eerst heb aangemeld bij het Genderteam en wanneer ik mijn intake gesprek heb gehad. Dat is nog van de tijd vóór dit blog en voordat ik mijn dagboek ging bijhouden. Maar met wat omwegen heb ik het toch weten te vinden. Ik heb vooral de data neergezet die van belang zijn voor de medische zaken. Maar ook een aantal datums die om persoonlijke datums memorabel zijn staan vermeld.

Het is de bedoeling dat ik dit nog uitwerk in een mooie infographic. Maar daar moet ik nog wat onderzoek naar gaan doen hoe ik dat mooi kan maken. (Tips zijn welkom!) Vooralsnog een lijstje in omgekeerde chronologische volgorde.

Edit: Ik heb inmiddels de tijdlijn verwerkt tot een infographic. Die vindt je op het  tablad ‘Tijdlijn’ bovenaan deze site. Tevens heb ik een datum aan gepast. Mijn aanmelding bij het genderteam deed ik niet in februari 2010 maar al in november 2009. Dat is nog drie maanden langer wachten geweest!

Transitie tijdlijn:

10 November 2012 – ‘Officiële’ unbirthday

6 Oktober 2012 – Eerste portretfoto waarop ik mijzelf herken.

23 Augustus 2012 – Gestart met logopedie.

10 Augustus 2012 – Begonnen met Progynova (oestrogeen)

6 Augustus 2012 – Definitief groen licht gekregen.

6 Juli 2012 – Eerste Dexa Scan.

16 April 2012 – Begonnen met Androcur (testosteron blokkers).

12 April 2012 – Start laserontharing om mijn baardgroei te stoppen.

5 April t/m 16 April 2012 – Bij elkaar driemaal in de fertiliteitskliniek geweest.

23 Maart 2012 – Eerste bezoek endocrinoloog.

8 Maart 2012 – Openlijke coming out via dit blog en Facebook.

9 Februari 2012 – Voorlopig groen licht en eerste doorverwijzing naar de endocrinoloog op zak.

11 Mei 2011 – Eerste diagnostische gesprek bij het Genderteam. N.b.: Werkelijke wachttijd sinds intake: 11 maanden.

15 Augustus 2010 – Coming out naar mijn ouders.

23 Juni 2010 – Bevestiging van het intake gesprek, plekje op de wachtlijst verworven. N.b.: verwachtte wachttijd: 6 maanden.

10 Juni 2010 – Intake gesprek bij het VU MC Genderteam. 7 maanden sinds aanmelden.

23 Februari 2010 – Aangemeld bij het Genderteam.  Chasecall gedaan om te vragen waarom het zo lang duurt.

19 November 2009 – Aangemeld bij het Genderteam.

Papierwerk

Ik hoop maar dat ze bij het VUmc op gercycled papier printen, dat transgender zijn vergt nogal wat papierwerk.

Een fractie van alle papieren die met mijn transitie gemoeid zijn.

Het begon al met de intake inmiddels alweer ruim twee jaar geleden, daar moest ik een bescheiden stapeltje vragenlijsten invullen. Dingen om een beetje mijn hulpvraag in -beeld te brengen. Voor de diagnose heeft mijn psychologe nogal wat velletjes volgeschreven tijdens onze gesprekken en zelf heb ik mijn levensverhaal moeten uitschrijven in zeven tot tien pagina’s. In de diagnostische fase was er een sessie die het ‘psychiatrisch onderzoek’ heet. Met een een berg vragenlijsten en persoonlijkheidstesten die ik zelf in moest vullen (ruim anderhalf uur werk) en een boekwerk, letterlijk, aan vragen die een psycholoog met me doornam. Die laatste waren duidelijk vissen naar dingen als schizofrenie, psychoses en paranoia. Ik kan me nog steeds niet voorstellen dat die psycholoog mijn bijdehante en flauwe antwoorden op vragen over schaduwen die me achtervolgen (“Ja, maar dat is een natuurkundig iets, dat hoort.”) erg op prijs kon stellen.

Na de diagnose is het niet afgelopen met al die papieren. Sowieso zijn er de nodige keren dat er bloed geprikt moet worden, waar ik steeds weer een  volgekruist lab-formulier voor meekrijgt. Dan uiteraard nog de receptjes die de internist uitschrijft. Die recepten krijg je niet zomaar, daarvoor moet je eerst een contract ondertekenen, eentje voor de androcur en later ook nog een tweede voor de progynova.  In die contracten staan de belangrijkste bijwerkingen van de medicatie, bij de androcur was dat onder andere dat ik minder initiatiefrijk en impotent van zou worden. In dat voor de progynova staat bijvoorbeeld: “Ik weet dat mijn lichaam zal veranderen door de nieuwe hormonen (oestrogenen). Er zal borstvorming ontstaan, mijn lichaamsvormen zullen ronder worden… [Duh, daar doe ik het voor!] …en bij langdurig gebruik blijvend onvruchtbaar worden.” Dan nog wat bepalingen dat het genderteam ook bepaalde zaken van mij verwacht zoals een coming out en nieuwe naam kiezen.

Deze week ontving ik nog een stapeltje papierwerk van het genderteam. Allereerst een brief in het Nederlands en Engels die ik bij mijn paspoort kan houden. Het kan nogal verwarrend zijn als ik mezelf moet identificeren en problemen opleveren, daar heb ik al vaker over geschreven. Wat uitleg op een officieel uitziend briefpapiertje zal dat moeten voorkomen. Dan is er een brief die ik kan sturen naar diverse instanties om daar de aanduiding ‘man’ niet meer te gebruiken. Ik vraag me af of ik die nodig ga hebben, ik zag bij mijn bank al dat ik de geslachtsaanduiding gewoon via een online standaardformuliertje kan veranderen. Bij andere instanties zal het vast ook zo gaan, al hebben ze bij de KPN na een telefoontje voor een installatie afspraak het mevrouw wel ongevraagd in meneer veranderd. Maar bij dat bedrijf gaat wel meer mis. Net zoals bij de Eneco waar ze me het zelfde trucje hebben geflikt. Ik vraag me soms af hoe bedrijven kunnen voortbestaan. Mijn apotheek daarentegen heeft geheel op eigen initiatief de gegevens op de juiste manier in het systeem veranderd, bij mijn tandarts net zo.

Tenslotte zat er in dat stapeltje papier nog afschriften van een tweetal brieven die naar mijn zorgverzekeraar zijn gestuurd. Allereerst eentje met het verzoek de administratie aan te passen en mij een nieuw pasje te sturen. De vermelding van geslacht in de verzekeringsadministratie heeft nogal eens gevolgen voor de vergoeding van bepaalde behandelingen. Ik vermoed dat als er met een M in de administratie een bezoek aan de gynaecoloog niet wordt vergoed. De tweede brief voor mijn zorgverzekering is een machtiging voor gezichtsontharing, verzekeraars willen daar nogal eens moeilijk in doen met vergoeden.

Nog eventjes de wetswijziging afwachten en dan kan ik wat papierwerk richting de gemeente toevoegen aan mijn verzameling: een deskundigenverklaring en wat formulieren voor de wijzigingsaanvraag. Dat zal t.z.t vast nog wel in drievoud op papier moeten en niet online kunnen, zoals mijn verhuizing die ik vanmiddag heb doorgegeven.

Oestrogeen!

Dat zijn ze dan, twee doosjes met pillen die het grote verschil moeten gaan maken. Een maand of vier geleden ben ik al begonnen aan de opmaat met het onderste doosje, vanmiddag heb ik  na een bezoekje aan de endocrinoloog ook het recept voor dat tweede doosje gekregen. Natuurlijk ben ik dat bij de ziekenhuisapotheek gelijk gaan halen. Mijn eigen apotheek moet de cyproteronacetaat ook steeds bestellen. Het is ook wel een merkwaardige cocktail van pillen. Volgens de bijsluiters ben ik niet de doelgroep die de fabrikanten voor ogen hebben. Cyproteronacetaat wordt voorgeschreven bij bepaalde prostaatkankers en bij hyperseksualiteit (en ook gegeven aan seksdelinquenten). De Progynova (estradiolvaleraat) is iets voor vrouwen in de overgang.

Zo klein en zoveel effect.

Ik vind het nog wel een onwerkelijk idee. Ik heb natuurlijk al lange tijd naar vandaag toegeleefd, maar toch kan ik het niet bevatten dat deze pilletjes – ze zijn klein! Hiernaast een foto samen met een stuiver. – zo ingrijpend mijn lichaam zullen veranderen. Ook al heb ik door de cyproteronacetaat, die een omgekeerde puberteit teweeg bracht, al een voorproefje gehad. Het idee dat mijn vetverdeling veranderd, dat ik meer heupen ga krijgen en mijn borsten gaan groeien is toch moeilijk te bevatten. Ook al heb ik opgelet tijdens mijn biologielessen en mijzelf ingelezen in de mechanismen die in gang worden gezet.

Net zoals na de operatie, waar ik waarschijnlijk wel voor ga. Dat er zo’n plastisch chirurg aan de gang gaat met allerlei enge instrumenten en dat als je uit die operatiekamer komt niet meer staand kan plassen. Maar dat je dan ook op een andere manier seks kan gaan leren hebben, dat is dan ook gewoon mogelijk inclusief orgasmes (als ze tijdens de operatie de zenuwen niet teveel beschadigen). Dan ik kan ik ook zeggen dat ik weer maagd ben.

Het bezoekje aan het VUmc was kort en zonder omhaal. De endocrinoloog vroeg naar wat dingen, zijn co-assistente nam mijn bloeddruk en gewicht. Overigens heb ik liever dat een arts handmatig de bloeddruk meet, dat is toch heel wat comfortabeler dan die automatische apparaatjes. Ik kreeg een contract, zoiets had ik de vorige keer bij de endocrinoloog ook al gehad. Dat ik me bewust ben van de gevolgen die de medicatie hebben: dat ik er definitief onvruchtbaar van zal worden en dat bepaalde lichamelijke veranderingen onomkeerbaar zullen zijn. Als ik dan ooit spijt zou krijgen zouden borsten enkel operatief kunnen worden verwijderd. Contract ondertekend en ik kreeg een recept in mijn handen gedrukt. Bij het secretariaat kreeg ik van genderteamcoördinator Jos Megens nog een felicitatie en een handdruk en ik kon weer gaan. Het ophalen van de medicijnen bij de ziekenhuisapotheek meegerekend ben ik zo’n 20 minuten binnen geweest.

Ik zal de komende maanden wel uitvinden of dat extra harde matras wat ik voor mijn nieuwe woning heb gekocht wel zo’n goed idee was, ik ben een buikslaper. En ja, het gaat bij mij straks net zo als bij alle meisjes in de puberteit: dat groeien gaat pijn doen. Lichamelijk gezien ga ik gewoon een tweede puberteit in, ietwat opgejaagd doordat ik gelijk met hoge doses hormonen begin en de aanmaak ervan niet langzaam op gang kom. Verder is het vergelijkbaar met het gewone natuurlijke proces, minus de menstruatie dan. de pijn en krampen en ongemakken die ik daarvan misloop krijg ik dan nog wel terug na die operatie.

Bijna roze muisjes

Afgelopen dinsdag een etentje met vrienden. Naderhand hoorde dat een partner van iemand had gevraagd over mij: “Ze ziet eruit als een meisje, kleedt als een meisje, maar klinkt als een jongen.” Die opmerking pak ik positief op. Het blijkt dus dat ik in mijn voorkomen flinke vooruitgang aan het boeken ben. Dat is vandaag ook wel gebleken, daarover later meer. Het bevestigt ook wel wat ik een week of twee geleden schreef in High Heel Tuesday. Niet gevreesd, dit gaat geen negatief klaagblogje worden.

Het was weer eens zover, ik moest me weer melden bij het Genderteam in het VUmc. Ik zit nu zo’n drie maanden in mijn ‘proeffase’ waarin ik testosteronblokkers gebruik. Met mijn vaste psych had ik afgesproken dat ik eerst drie tot zes maanden dat zo zou doen met na de eerste drie maanden een voortgangsgesprek. Dat was dus vandaag. Opgedirkt in een van mijn nieuwe zomerjurken naar het VUmc getogen. Ik heb bewust gekozen voor die met die hysterische in your face rood-groene print. Overigens wel nog met jeans eronder, mijn benen zijn niet alleen lang (en jurken dus automatisch kort) maar ze  zitten ook nog eens vol met butsen, krassen schrammen en blauwe plekken van het klussen.

Het gesprek met de psycholoog was een beetje apart. Vooral omdat ik een andere psych had dan tijdens mijn diagnose, zij is op verlof. Iemand die me dus nauwelijks kent en alleen een beetje mijn dossier heeft kunnen lezen. Of ik even kort kon uitleggen wie ik was en waar ik stond. Min of meer was dat een samenvatting van wat ik de afgelopen maanden heb geblogd: Door die androcur voel ik me echt een stuk beter. Ik zie vooruitgang in mijn proces. Ik kijk niet meer compleet vervuld van afschuw in de spiegel iedere morgen. Ik ben nog lang niet waar ik zijn wil. Tot nu toe brengen die medicatie vooral een ontmannelijking te weeg en nog niet zozeer een vervrouwelijking van mijn lichaam. Ook kwam ter sprake dat ik merk dat openheid gewoon werkt en helpt bij de acceptatie.

Maar het gesprek ging vooral over de toekomst. Dat ik voel dat ik verder kan met de volgende stap. Niet alleen omdat ik dat zelf graag wil. Ook omdat ik signalen krijg uit mijn omgeving, van mijn vrienden, collega’s en zelfs mijn werkgever. Wat dat betreft moet ik zeggen dat ik het erg getroffen heb met mijn werkomgeving. Ik heb nog geen onvertogen woord gehoord en inmiddels staat op zaken als roosters en notulen mijn meisjesnaam. Het geen waar ik nog wel wat tegenop zie is hoe klanten erop reageren, ook al heb ik daar wel vertrouwen in dat het goed komt. Ik ben eigenlijk veel meer nieuwsgierig of dat glazen plafond op mijn hoofd gaat vallen. Of ik inderdaad voor minder technisch wordt aangezien dan vroeger, want vrouw. Ik heb daar diverse voorbeelden van gelezen her en der op het web.

Uiteraard heeft dat gesprek zijn conclusie gehad. De pyscholoog gaat mij bij het eerst volgende team overleg voordragen voor de volgende stap. Dat soort beslissingen worden altijd door het team gezamelijk genomen, niet door een psycholoog individueel. Bij die voordracht geeft hij een positief advies mee. Begin augustus hoor ik dan de beslissing of ik wel of niet verder mag. Maar ondertussen staan er al wat nieuwe afspraken in mijn agenda. Waaronder die met de endocrinoloog, zodat de medicatie voorgeschreven kan worden. De timing komt mij eigenlijk prima uit. Ik heb dan het grootste deel van mijn verhuizing wel achter de rug maar zit op mijn werk nog in de rustige zomer periode vóór de najaarsdrukte. Dat ik nog even kan wennen aan het omver schoppen van  mijn hormoonhuishouding.

Behalve die met de endocrinoloog, heb ik ook een afspraak staan bij de KNO-arts. Gewoon een doorverwijzing geven naar een logopedist doen ze niet. Ik moet eerst langs de KNO voor medisch onderzoek naar mijn strottenhoofd en stembanden. Dat is over twee weken al. Ik ben gewaarschuwd dat het een vrij onprettig onderzoek is. Iets met opmeten van stembanden en camera’s en lampjes die m’n keel in moeten. Toch kijk ik er wel naar uit, dat bezoekje aan de KNO-arts moet de deur open gaan zetten naar logopedie en mogelijkheden om mijn stem beter bij mijn presentatie te laten passen.

Mijn middagje ziekenhuis heb ik afgesloten met een bezoek aan de radiologie afdeling. Om vastgesnoerd aan een tafel mijn botdichtheid te laten meten. Om een goede basiswaarde te hebben voor latere scans. De hormonen kunnen  mijn botdichtheid beïnvloeden en ik moet dus waken voor botontkalking. Vandaar die zogenaamde dexa-scan. Kwam er terloops nog achter dat ik 5 centimeter korter ben dan ik eigenlijk dacht. Gelukkig ben ik geen man, dan zou ik me héél druk kunnen maken over die 5 cm. Tenslotte nog even de vampieren van het lab tevreden moeten stellen met zes buisjes bloed. Ik kan je overigens uit ervaring vertellen dat geprikt worden in een arm waar je spierpijn hebt niet heel erg prettig is.

Dit alles zet mijn leven wel in een versnelling hoger. Ik moet mijn garderobe gaan vernieuwen. Mijn mannelijke werkkleding kan in de ban en ik moet gaan shoppen voor vrouwelijkere werkbare kleding. Ook mijn geboortekaartjesplan moet vaart in komen, dat ik maar iemand moet gaan vragen voor een mooi passend ontwerp. Dit blogje is dus nog geen beschuit met muisjes categorie. Maar die mijlpaal kan nooit ver meer weg zijn.

Geboortekaartje

Over drie weken moet ik weer naar het genderteam in het VUmc. Zoals ik al zei in mijn van de hak op de tak post eerder deze week, ben ik gebeld dat er weer drie afspraken voor mij in de agenda waren gezet. Gelukkig wel allemaal op de zelfde dag en redelijk kort achter elkaar. Die dag valt natuurlijk wel precies in de periode die ik had uitgetrokken voor mijn aanstaande verhuizing. Wat dat betreft is het een verloren dag. Ik weet uit ervaring dat die bezoekjes aan het VU aardig wat energie kosten.

Wat heb ik dan allemaal te doen, dat er drie afspraken op dezelfde dag zijn ingeboekt?

Allereerst is er een voortgangsgesprek met een psycholoog. De afgelopen 2 maanden heb ik anti-androgenen genomen. Behalve wat lichamelijke uitwerkingen heeft dat spul ook psychische effecten. Al vallen die bij mij erg mee. Ik heb van de bijwerkingen enkel last van een beetje vermoeidheid. De andere uitwerkingen zijn positief en de impotentie deert me echt helemaal niks. Ik vind het ergens zelfs een verademing en een bevrijding. Eerlijk gezegd heb ik mij nooit zo prettig gevoeld, met een vooruitzicht dat dat alleen nog maar bergopwaarts zal gaan als mijn uiterlijk meer gaat lijken op mijn innerlijk.

Dan mag ik langs de afdeling radiologie voor een botscan. Met een zogenoemde DEXA meting wordt er gekeken naar mijn botdichtheid. Osteoporose kan een bijwerking zijn van de veranderende hormoonhuishouding. Op zich is het geen groot bezwaar, als er adequaat gehandeld wordt zijn problemen te voorkomen. Voldoende lichaamsbeweging en voedingssupplementen met vitamine D en calcium en veel beweging schijnen al een enorm verschil te maken. Maar dan moet je het wel in de gaten houden, vandaar nu die scan om mijn basiswaarden vast te stellen. Wat ik heb begrepen van het alwetende internet is die scan min of meer een röntgenfoto is van de onderrug. Valt dus wel mee.

Als dagafsluter mag ik nog langs bij de endocrinoloog. In ieder geval voor een nieuw recept cyproteron-acetaat, ik ben bijna door mijn eerste voorraad heen. Waarschijnlijk ook een kleine medische controle van gewicht, bloeddruk en hartslag. Ik vermoed dat de vampieren van het laboratorium nog wel een paar buisjes van mijn bloed gaan lusten. Daar hebben ze niets over gezegd aan de telefoon. Maar ach, ik heb daar nooit moeite mee gelukkig.

Gisteren besefte ik ineens iets. Met mijn psycholoog heb ik afgesproken dat ik zou beginnen met eerst alleen anti-androgenen en als dat goed zou gaan later er ook oestrogenen bij zou gaan nemen.  Die ‘proefperiode’ zou drie tot zes maanden duren. Die drie maanden zijn nu haast om. Het is natuurlijk allemaal in overleg, maar het zou best kunnen dat ik over drie weken niet met één, maar met twee recepten naar huis ga. Dat betekent dat de volgende stap wel eens erg dicht bij kan zijn, best eng en spannend. Ook al leef ik er al jaren naar toe, het komt nu gewoon heel dicht bij.

Ik ben wel voornemens om te wachten met het nemen van een nieuwe hormoonmix tot na mijn verhuizing. Ik heb een hoop te doen voordat ik mijn appartementje kan gaan bewonen. Al dat geregel en geplan en geklus brengen me al genoeg stress en kosten me al genoeg energie. Dan heb ik graag dat mijn lichaam een beetje voorspelbaar reageert. Ik zit niet te wachten op extra moodswings, minder energie of andere onvoorspelbaarheden als ik mijn badkamer aan het betegelen ben.

Die volgende stap in mijn transitie zit eraan te komen. Of het nu volgende maand al is, of over drie maanden. Het betekent dat ik werk moet gaan maken van mijn geboortekaartjesidee. Ik heb al eerder gesproken over het idee om een soort weder-geboortekaartje te gaan versturen om mijn overstap te symboliseren. Maar daar heb ik eigenlijk nog geen echte acties voor ondernomen. Ik heb alleen nog maar wat rondgeneusd op sites met geboortekaartjes. Maar daar heb ik gewoon helemaal niets gevonden wat mij aanspreekt. Als ik echt een passend en leuk kaartje wil hebben, dan zal ik toch wat moeten laten ontwerpen.