Regelmatig hoor ik online de klaagzangen van mijn lotgenoten over de lange wachttijden, de stugge houding van het VUmc en de weerbarstigheid van zorgverzekeraars.Toen er deze zomer een oproep verscheen voor mensen die deel willen uitmaken van de focusgroep voor de werkgroep voor het opstellen van een somatische zorgstandaard voor transgenderzorg heb ik me aangemeld. Ik wil graag iets terugdoen voor de maatschappij en mijn lotgenoten nu ik door mijn transitie heen ben.
De werkgroep somatische zorgstandaard transgenderzorg is opgericht op initiatief van de Nederlandse Zorgautoriteit om de eenvoudige reden dat er geen standaarden zijn aan de hand waarvan gehandhaafd kan worden. Ook de NZa kreeg de nodige signalen dat het niet goed ging met de transgenderzorg in Nederland, de patiëntenstop van het VUmc in 2014 was een van de bekende druppels. Maar zolang de NZa niets heeft om op terug te vallen kunnen ze ook niet handhaven. Daarom de roep om een nationale zorgstandaard.
De eigenlijke werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van alle medische disciplines die zich bezighouden met transgenderzorg. Daarbij zijn onder andere chirurgie, endicrinologie en psychologie maar ook de huisartsen zijn vertegenwoordigd in de werkgroep. En uiteraard is er vertegenwoordiging vanuit Patiëntenvereniging Transvisie. Die vertegenwoordiging wordt ondersteund door een focusgroep een aantal transgenders waar ik dan weer deel van uit maak.
Het doel is een duidelijke zorgstandaard, die een wettelijke basis heeft. Niet zo vrijblijvend als de Standards of Care van de WPATH (World Professional Association for Transgender Health) die artsen en psychologen onderling hebben opgesteld als eigen richtlijn. Deze standaard moet bestaande ziekenhuisprotocollen van VUmc en UMCG vervangen zodat er eenduidigheid is in transgenderzorg in Nederland. Daarmee is het gelijk een stap tot het openbreken van de transgenderzorg voor meer marktwerking. Een nationale standaard maakt het voor zorgaanbieders makkelijker om gestructureerd transgenderzorg aan te bieden. Dat is op dit moment het grootste struikelblok: de hoge mate van centralisatie.
Op dit moment verloopt het grootste deel van de transgenderzorg in Nederland via het UMCG in Groningen voor de noordelijke provincies en het VUmc in Amsterdam voor de rest van het land. Voor jongeren is er nog een genderteam in het Leidse LUMC, dat nauwe banden heeft met het VUmc. Verder zijn er maar een handvol psychologen en artsen die zich aan het onderwerp wagen. Veruit het overgrote deel verwijzen je in een reflex naar het ‘Kennis & Zorgcentrum Genderdysforie’ zoals het VUmc genderteam officieel heet. De hoop is dat een nationale somatische zorgstandaard decentralisatie op gang brengt. Bijvoorbeeld meerdere academische ziekenhuizen die een eigen multi-disciplinair genderteam opzetten. Of dat zelfs medisch specialisten in regionale ziekenhuizen en vrijgevestigde psychologen ondersteuning kunnen gaan bieden.
Dergelijke decentralisatie haalt niet alleen de bottleneck weg die wordt veroorzaakt door centralisatie van de zorg. Het maakt het leven voor transgenders zelf een stuk makkelijker. Bijvoorbeeld: Ik moet nu nog altijd naar Amsterdam om mijn bloedwaarden te laten controleren. Zo’n consult behelst doorgaans niet meer dan de vraag of alles goed gaat, even op de weegschaal en de bloeddruk meten en bloed laten prikken bij het lab. Geen enkele reden dat dat niet kan bij de endocrinoloog in het ziekenhuis aan het einde van de straat. Nu woon ik nog in de buurt van Amsterdam, maar als je in Vlissingen woont, kost dat je de hele dag voor een consult van 10 minuten.
Uiteraard zetten we als focusgroep ook in op verbetering van de transgenderzorg, gebasseerd op voortschrijdend inzicht. Toen het VUmc genderteam werd opgericht was het uniek in de wereld. In middels worden we links en rechts ingehaald door andere landen, waar hier nog op oude protocollen wordt gewerkt. Het is de wet van de remmende voorsprong. Belangrijk uitgaanspunt in de verbetering is het invoeren van een model dat veel meer is gebaseerd op zelfbeschikking ofwel informed consent.
Het proces van het opstellen van zulke zorgstandaarden is traag. Er wordt vanuit gegaan dat het nog zeker een jaar duurt, maar ik verwacht zelf eerder dat we er tot in 2018 mee bezig zullen zijn. Het is belangrijk dat er gedegen werk verricht wordt, de uiteindelijke zorgstandaard vormt straks de wettelijke basis die de NZa kan gebruiken bij handhaving. Niet alleen waar het gaat om zorgaanbieders, maar ook zorgverzekeraars.
Vergeet niet de acties van de VUmc om alles naar zich toe te trekken..
Bv dr Kanhai, chirurg te Alkmaar die ook SRS doet is door gezeur van de VUmc aan het adres van de zorgverzekeraars op nonactief gesteld.
Ze vergoeden zijn werk niet meer, kwalijke zaak.
Jinny
Over de zaak Kanhai is de informatie die ik heb gezien versnipperd en vooral uit de tweede en derde hand. Ik heb in elk geval niet het idee dat het een complot van het VUmc is, maar dat grote zorgverzekeraars geen vaginaplastieken bij Kanhai/Medisch Centrum Alkmaar inkopen. Dat zou dan weer te maken hebben dat Kanhai de procedure niet vaak genoeg uitvoert en daardoor te weinig routine heeft.
Ik heb net nagevraagd bij mijn eigen zorgverzekering (ONVZ) een SRS door Kanhai vergoed.
Snel antwoord van ONVZ: Zolang de chirurg de aanvraag van de behandeling indient wordt een vaginaplastiek door Kanhai bij hen gewoon vergoed.
Hee, gek, VGZ, die het MCA schijnt te financieren beweert iets anders…
Wat betreft de VU, in 2012 was Kanhai nog uitgenodigd op de infoavond, in 2014 werd ie doodgezwegen en konden ze hem niet als je er naar vroeg.
Reden voor Kanhai om oa met Alwin de Man in zee te gaan. (PIG)
Sinds november mag Kanhai geen SRS meer doen….
Ik weet het niet, maar ergens stinkt het.
(wat ik schrijf is wat ik zelf uit de diverse monden heb vernomen, Kanhai, de VU enz)
Jinny
Dat klinkt alsof VGZ en mogelijk de andere grote zorgverzekeraars geen contract met Kanhai hebben gesloten voor de naturapolissen.
Dat ligt dan bij de verzekeraars die bepalen waar en bij wie je zorg moet afnemen. Is van hetzelfde laken een pak als ziekenhuizen die patiënten wegsturen omdat behandeling X op is voor dat jaar en verzekeraar. Ik vind het raar om daar zomaar het VUmc daarvan te beschuldigen.
Dat Kanhai niet genoemd wordt op de info-avonden. Dat kan te maken hebben dat in die periode de SRS een van de weinige DBC’s was die het ziekenhuis kon declareren. De diagnostiek werd in die tijd nog uit de algemene middelen gefinancierd. Uiteindelijk moet er toch ergens geld binnen komen.
Ik theoretiseer even, ik ken niet alle feiten. Maar ik vind de reflex om bij alle misstanden gelijk uit te gaan van kwade wil van één instelling vermoeiend.
Eensch, maar netjes is het niet…
Ik heb op de laatste infoavond waar ik was er specifiek naar gevraagd.
Kanhai komt van de VU.
Ze kennen hem dus.
Reactie van Kanhai was, de zorgverzekeraar ligt dwars.
Zorgverzekeraar lijkt de operaties te willen centraliseren.
De VU haalt patiënten uit oa Zuid Amerika voor SRS… (dit verzin ik niet, een vriendin lag er eind 2014 en de helft van haar zaal sprak alleen Spaans, ik ben daar bijna 3 weken op bezoek geweest)
Ik vind het een heel vaag zaakje waarvan ik denk dat het stinkt….
Decentralisatie…… Voor je bloedwaarden en begeleiding kun je als transseksueel naar het Haga ziekenhuis, Dr. van Houten voor het zuiden en zuid Holland, VUMC Amsterdam voor midden en Noord Holland, UMCG Groningen voor Noord Nederland, MST in Enschede voor het Oosten van het land. Dus voor je hormonen en bloedwaardes heb je best veel keuze. Het VUMC wil niet dat je naar elders gaat, dus dat is een hele andere waarheid . Alkmaar opereert ook naast het VUMC en UMCG. Wellicht is het een makke van de patient dat hij of zij niet verder wil kijken dan de 2 complete centra’s.
Als je zelfstandig op zoek gaat zijn er een handvol artsen waar je terecht kan voor zulke dingen. Dat zeg ik in mijn blog hierboven ook gewoon:
Ik woon niet ver van Amsterdam, van de opties die je noemt is het VUmc het dichtste bij. Echter heb ik hier ook een ziekenhuis bijna letterlijk aan het einde van de straat, waar er ongetwijfeld ook een endocrinoloog en priklab is. Overigens woonde ik bij aanvang van mijn diagnose nog in West-Brabant en heeft het VUmc, toen nog bij monde van Jos Megens, me actief aangeboden me door te verwijzen naar het UZ-Gent als alternatief.
Aafke, als je hierboven in mijn reactie kunt lezen, Alkmaar opereert niet meer.
Klaar en basta.
Mij is nog erger overkomen. Jaren lang ben ik voorgelogen en aan het lijntje gehouden. De laatste leugen was toenvik van de chirurg kwam met het “jawoord” De wacht tijd was toen nog 6 tot 8 weken.Er werd mij niet verteld waarom niet.Een jaar geleden werd er uiteindelijk zinspelingen gemaakt. Maar nog steeds wist ik de ware reden niet.In mijn laatste gesprek dec. vorig jaar viel er misschien een kwartje Hepatitus c?
Ik weethet nog steeds niet.
Ps de psycholoog beloofde mij plechtig dat het nog maar paar maanden zou duren. Na zijn verschrikkelijke onveklaarbare afwijzing. Dat toen ik dus net, geheel in “extase” vd chirurg kwammet zijn toestemming.
Een jaar lang draaide ik compleet door.Ben in herstel en nog steeds in behandeling. Het zij met een nieuwe, anderevpsycholoog.
Ik heb moeite dit te geloven en sterk het vermoeden dat je hier maar een half verhaal verteld. Zelfs bij het VUmc houden ze mensen niet zonder reden ‘jarenlang aan het lijntje’ waarbij ze ‘voorgelogen worden’. Volgens mij houd je hier wat feiten achter, of heb je alleen gehoord wat je wilt horen.
Nou ja.ik zit volgens mij op eeen verkeerde site.Dat je op deze manier mijn verhaal in twijfel trekt. Joh wie denk je wel niet wie je bent? Je kent mij niet eens Werkelijk waar. En hoe bot en gevoelloos jij reageert? Onbeschoft en geen respect.Het Verbaast mij totaal niet dat je nog steeds met meneer aangesproken wordt. Zeker hoe je nu reageert? Ben je en blijf je gewoon een vent.En ga manieren joh.
Werekelijk waar wat een brutaliteit.
Dag meneer Daan
Ik dacht al dat jij het was. Nu weet ik het zeker.
Nieuwsgierig?
Wie hebben we hier?
Over onbeschoft gesproken overigens…
Dat is te vinden bij de zg Stacey…
Nergens anders..
Geen idee wie precies. Maar Stacey heeft al vaker gereageerd, dat begon steeds als een inhoudelijke reactie met vervolgreacties die steeds negatiever en beledigender werden. Ze heeft een vast patroon daarin en komt zo af en toe terug.
Duidelijk, negeren in het vervolg dus..