Patiëntenstop Transgenders bij VUmc

Vanmorgen berichtte de NOS dat het VUmc een patiëntenstop heeft ingesteld voor het Genderteam. Door gebrek aan fondsen vanuit de zorgeverzekeraars is er niet genoeg geld beschikbaar om iedereen te helpen. Nieuwe patiënten worden voorlopig niet meer aangenomen. Het hele bericht is te lezen op de site van de NOS: VUmc: tijdelijke stop transgenders.

patientenstop

Voor deze situatie was er al gewaarschuwd. Op 18 december, de ochtend nadat de Eerste Kamer de Transgenderwet heeft aangenomen kwam het VUmc al naar buiten met een persbericht dat een patiëntenstop dreigde.Terwijl online iedereen nog heel druk aan het napraten was over het debat, de motie en de stemming. Werd de euforie over de aanname van deze wetswijziging al snel de kop ingedrukt. Al snel las ik online al de eerste berichten van mensen die van het Genderteam te horen hebben gekregen “net op tijd” te zijn met hun aanmelding.

Afgelopen jaar is het ‘Deltaplan transgenderzorg’ ingetreden. Om de onmogelijk lange wachtlijsten, 18 maanden waren de regel, weg te werken is er vanuit de zorgver-zekeraars een zak geld gekomen voor extra psychologen en OK-tijd voor operaties. De wachttijden zijn daarmee drastisch verkort. Ineens was het weer zinvol om te rekenen in weken en maanden, in plaats van maanden en jaren.

Op de laatste informatieavond waar ik was, die over de geslachtsaanpassende operatie zelf, is door Dr. Van Trotsenburg, endocrinoloog en directeur van het Kennis- en Zorgcentrum Genderdysforie (zoals het Genderteam officieel heet), hierover ook gesproken. Hij gaf uitleg over de lengte van de wachtlijsten en hoe die in de voorgaande maanden flink ingekort waren. Tijdens dat praatje liet hij ook wat statistiekjes zien van de aanmeldingen. Die grafieken toonden een duidelijke snel stijgende trend en het was wel duidelijk dat die spoedig de capaciteit van het genderteam opnieuw zou overstijgen. Dat punt hebben we inmiddels dus bereikt. Waarom het aantal aanmeldingen ieder jaar zoveel stijgt is niet duidelijk. Onderzoek is er nog niet naar gedaan, maar er wordt vermoed dat meer erkenning en herkenning van genderdsyforie een belangrijke factor is.

Eén ding snap ik niet. Met ingang van 2014 zijn er een aantal nieuwe DBC-codes in het leven geroepen. Een DBC, Diagnose Behandel Combinatie, is een standaardpakket waarmee zorgaanbieders behandelingen declareren bij de verzekering.  Tot voor kort ontbrak het aan een set correcte DBC-codes voor transgenderzorg. Het VUmc kon niet eens zonder creatief boekhouden de zorg voor transgenders declareren en er werden oneigenlijke declaratiecodes gebruikt. Nu er wel correcte DBC’s zijn, -te lezen op de site van DBC-onderhoud, de instelling die de codes beheert- onder andere voor de diagnose en hormoonbehandeling, lijkt het mij dat er per patiënt gewoon een volledige behandeling gedeclareerd kan worden. Zonder dat de psychologen uit de algemene middelen van het VUmc betaald hoeven worden. Daarmee zou er toch geen gebrek aan financiële middelen moeten zijn? Blijkbaar werkt het toch anders. Als iemand me dit kan uitleggen, dan heel graag: reacties hieronder mogen ook anoniem.

Wat vooral wrang is: vorig jaar zijn de zorgverzekeraars over de brug gekomen met extra fondsen om de onacceptabel lange wachtlijsten weg te werken. Maar nu de zorgverlening eenmaal goed op gang is wordt de geldkraan weer dicht gedraaid. Als het goed is heeft die patiëntenstop voor mij geen gevolgen. De zorg voor de bestaande patiënten en voor hen die al op de wachtlijst staan zou gewoon doorgang moeten vinden. Binnenkort moet ik weer voor controle langs bij het Genderteam, dan vraag ik het toch even na.

Wachttijdverkorting & Angst

Ik had dit weekeinde een ander blogje in de planning maar dat behoeft even uitstel. Gisterochtend kwam ik in een topic over de wachttijden de link naar het actuele wachttijdendocument dat het Genderteam maandelijks op de site van het VUmc publiceert. Omdat die wachttijden zo lang zijn keek ik er eigenlijk nooit. De vorige keer dat ik er keer was het voor mijn blogje ‘Kopie van het briefje van de dokter‘. Toen had ik net te horen gekregen dat ik in voorbereiding alvast moest beginnen met de permanente ontharing van het operatiegebied. De 12-18 maanden die er toen stond voor de operatie was ergens wel geruststellend, omdat het me ineens wat te snel ging. Maar gisterochtend zag ik dit:

Wachttijd april

Dat was even schrikken. De knoop over operatie heb ik nog steeds niet definitief doorgehakt. Ik was blij dat ik daar nog wel even bedenktijd voor had vooral om het idee op me te laten inzinken. Met de 12-18 maanden wachttijd die ik in februari zag had ik daar ook ruimschoots tijd voor. Eén van die gestelde voorwaarden is het doorlopen hebben van de reallife fase, voor mij is dat in augustus. Persoonlijke omstandigheden in acht nemend zou dan voorjaar 2015 de eerste mogelijk heid zijn. Nu staat die wachttijd op zes maanden, als dat zo blijft dan is voorjaar 2014 al een optie.

Een heel jaar eerder, daar had ik nog niet op gerekend. De gedachten aan dit document en die flink kortere wachttijd hebben ook de hele dag rondjes door mijn hoofd gerend. Ik had ingecalculeerd nog tot zeker een jaar bedenktijd te hebben, om dan een beslissing te gaan nemen.  Het lijkt me nu wijs om mijn denkproces en bewustwording een tandje bij te zetten. Het fysieke proces gaat zo ook ineens een stuk sneller.

Mijn bezwaren tegen de operatie is niet zozeer twijfel of ik het wel wil, het is angst. Gewoon simpel angst. Ik vind het eng en ik ben bang. Ik heb gewoon net iets te vaak verhalen gehoord over de nasleep en hoe vreselijk veel pijn het doet en de complicaties die op kunnen treden. Die pijn is een prijs die ik best bereid ben om te betalen, maar als je dan weer eens hoort dat het dwars door de morfine heen hakt, dan is dat echt niet bemoedigend. Ik heb gister de hele dag een knoop in mijn maag gehad, hopelijk dat het vandaag beter zal gaan en ik het het een beetje los kan laten.

Tijdlijn

Na mijn vorige tijdlijn bericht kreeg ik het idee om dat saaie lijstje te verwerken tot een mooie infographic. Want dat is natuurlijk veel aantrekkelijker en ook vooral duidelijker dan zo’n lijstje met datums, helemaal als het op een correcte schaal is. Tekenen kan ik niet, en met dingen als photoshop of indesign of andere dingen die ervoor zijn kan ik niet overweg. Via via kwam kreeg ik de tip om Verité Timeline JS te gebruiken. daarmee maak je niet alleen eenvoudig een mooi grafisch geheel het is ook nog interactief. Het kostte wat tijd om te vullen en te integreren in mijn blog maar er is resultaat:

Klik om de tijdlijn te openen, deze opent in een nieuw tabblad.

Tijdlijn

Inmiddels is deze website bovenaan een tabblad rijker, daar kan je deze tijdlijn in de toekomst makkelijk terugvinden.

Lente in een potje

In iets meer dan een week tijd heb ik weer een volledig rondje langs de medici en paramedici die ik bezoek in verband met mijn transitie. Het begon bij de endocrinoloog van  het genderteam, de huidtherapeute voor het verwijderen van mijn baardhaar, logopediste en om het af te maken een voortgangsgesprek met de psycholoog bij het VU. Met recht een rondje te noemen dus.

Bij de endocrinoloog was er nieuws, maar dat had ik al verwacht te gaan krijgen. Een goed half jaar geleden is mijn botdichtheid gemeten, die bleek erg laag te zijn. Zodanig laag dat de arts het nodig vond om het vitamine D niveau te meten in mijn bloed. Vitamine D is nodig om calcium op te nemen uit voedesel. Het zit veel in vis en het lichaam maakt het zelf ook aan onder invloed van UV-B straling, zonlicht dus. De uitslag van die bloedtesten  kreeg ik vorige week. Zoals al was te verwachten was de hoeveelheid vitamine D in mijn bloed veel te laag. Behalve herhaalrecepten voor de hormonen kreeg ik dit keer ook een recept mee voor een vitamine D supplement in een flinke dosis. Nu dacht ik dat mijn andere pillen klein zijn, deze zijn nauwelijks zichtbaar. Ik heb er voor het vergelijk eentje tussen mijn andere pillen en een stuiver gelegd.

Androcur - Progynova - Devaron

Androcur – Progynova – Devaron

Ik slik die miniscule kruimels nu een week en merk duidelijk effect. Niet dat mijn botten sterker voelen, want de opbouw daarvan duurt maanden tot zelfs jaren en je voelt daar toch niets van. Het voelt alsof ik al een week dagelijks in de zon zit. Ik heb rondgezocht op internet en er zijn inderdaad aanwijzingen dat vitamine D ook van invloed is op stemming en in verband wordt gebracht winterdepressie. Ik heb altijd ontkent dat ik last heb van dat soort winterdipjes en roep dan dat ik last heb van lentevrolijk. Want dat merk iedere lente wel weer. Als de dagen langer worden gaat mijn stemming er ook wat vooruit. Nu ik die voedingsupplementen slik voel ik datzelfde, maar dan in veelvoud. Misschien verbeeld ik het me of is het gewoon een placebo-effect, maar ik heb lente in een potje.

Het bezoek aan de psycholoog was best een beetje spannend. Naar ik begreep heeft het genderteam extra geld gekregen om de achterstanden en lange wachtlijsten weg te werken. De wachttijd voor diagnose was tot voor kort nog zo’n 18 maanden, dat schijnt nu nog ‘slechts’ 8 maanden te zijn. Daardoor zijn er wat verschuivingen in het team en heb ik een andere psycholoog toegewezen gekregen. Dat is toch wennen en opnieuw kennis maken, afwachten of het een beetje klikt. Maar alles goed en wel, sowieso zie ik nu toch maar eens in de drie maanden een psycholoog om de voortgang bij te houden.

Er is ook voortgang! Het afgelopen half jaar is er niet heel veel bijzonders gebeurd, ik slikte braaf mijn pillen en zag en voelde mijn lichaam veranderen. Dat ging langzaam maar gestaag. Vooral mensen die ik niet vaak zie merken de verschillen op. Het ging rustig vooruit dus, zonder echte bijzonderheden. De laatste datum op mijn tijdlijn is November, binnenkort kan ik daar weer een datum aan toe gaan voegen. Nog meer permanent ontharen, nu in het operatiegebied.

Het genderteam heeft extra fondsen gekregen nu de zorgverzekeraars en de politiek eindelijk hebben ingezien dat wachttijden van 18 maanden van aanmelding tot diagnose toch wel erg veel is. Ook voor de operatieve ingrepen zijn er meer operatiekamers beschikbaar. Ik hoop dat dit structureel opgepakt gaat worden. In elk geval nu de wachtlijsten krimpen wordt er meer vaart gezet achter dingen die de voortgang in de weg kunnen staan. Voor dat ik de geslachtsveranderende operatie zou kunnen doen moet het haar in het operatiegebied permanent verwijderd worden. Ik zal even kort uitleggen waarom dat nodig is. De volgende uitleg is wat plastisch, je bent gewaarschuwd.

Bij een vaginoplastiek wordt er zoveel mogelijk  huid van de geslachtsdelen gerecycled om een neo-vagina te creëren. Van de scrotum huid worden na het verwijderden van de teelballen de grote schaamlippen gemaakt. De penishuid word gebruikt voor het vormen van de schede (het inwendige deel) en soms ook kleine schaamlippen. Van een deel van de eikel en zenuwen wordt een clitoris gevormd. Er zijn wat variaties op de toegepaste methoden, onder andere afhankelijk van de hoeveelheid huid die er voorhanden is, maar dit is in grote lijnen hoe het werkt. Kort gezegd word de penis binnenstebuiten naar binnen geduwd. Om te voorkomen dat er inwendig haar groeit, dat kan zorgen voor ontstekingen en andere narigheid, moet het haar dat groeit de gebruikte huid worden verwijderd.

Dat verwijderen gaat net zoals het haar in gezicht en hals ook met een laser. Dat weglaseren van mijn baardgroei is redelijk pijnlijk. Gelukkig is de pijn slechts van korte duur en prima te verdragen. Hoe dat met het ontharen in genitaal gebied gaat zijn durf ik niet te zeggen. Als het vergelijkbaar is met een brazillian dan is het prima te verdragen. Als het net zo pijnlijk is als het harsen van haar op de buik of borst, dan wordt het tandjes op elaar. Net zoals met mijn baardhaar neemt dat een aantal behandelingen die steeds een week of zes tussentijd nodig hebben. Op tijd beginnen is dus het devies. Volgende week verwacht ik de machtiging van het VUmc te ontvangen, zodat het ook financieel afgewikkeld kan worden, daarna kan ik een afspraak gaan maken.