Somatische zorgstandaard Transgenderzorg

Regelmatig hoor ik online de klaagzangen van mijn lotgenoten over de lange wachttijden, de stugge houding van het VUmc en de weerbarstigheid van zorgverzekeraars.Toen er deze zomer een oproep verscheen voor mensen die deel willen uitmaken van de focusgroep voor de werkgroep voor het opstellen van een somatische zorgstandaard voor transgenderzorg heb ik me aangemeld. Ik wil graag iets terugdoen voor de maatschappij en mijn lotgenoten nu ik door mijn transitie heen ben.

De werkgroep somatische zorgstandaard transgenderzorg is opgericht op initiatief van de Nederlandse Zorgautoriteit om de eenvoudige reden dat er geen standaarden zijn aan de hand waarvan gehandhaafd kan worden. Ook de NZa kreeg de nodige signalen dat het niet goed ging met de transgenderzorg in Nederland, de patiëntenstop van het VUmc in 2014 was een van de bekende druppels. Maar zolang de NZa niets heeft om op terug te vallen kunnen ze ook niet handhaven. Daarom de roep om een nationale zorgstandaard.

De eigenlijke werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van alle medische disciplines die zich bezighouden met transgenderzorg. Daarbij zijn onder andere chirurgie, endicrinologie en psychologie maar ook de huisartsen zijn vertegenwoordigd in de werkgroep. En uiteraard is er vertegenwoordiging vanuit Patiëntenvereniging Transvisie. Die vertegenwoordiging wordt ondersteund door een focusgroep een aantal transgenders waar ik dan weer deel van uit maak.

Het doel is een duidelijke zorgstandaard, die een wettelijke basis heeft. Niet zo vrijblijvend als de Standards of Care van de WPATH (World Professional Association for Transgender Health) die artsen en psychologen onderling hebben opgesteld als eigen richtlijn. Deze standaard moet bestaande ziekenhuisprotocollen van VUmc en UMCG vervangen zodat er eenduidigheid is in transgenderzorg in Nederland. Daarmee is het gelijk een stap tot het openbreken van de transgenderzorg voor meer marktwerking. Een nationale standaard maakt het voor zorgaanbieders makkelijker om gestructureerd transgenderzorg aan te bieden. Dat is op dit moment het grootste struikelblok: de hoge mate van centralisatie.

Op dit moment verloopt het grootste deel van de transgenderzorg in Nederland via het UMCG in Groningen voor de noordelijke provincies en het VUmc in Amsterdam voor de rest van het land. Voor jongeren is er nog een genderteam in het Leidse LUMC, dat nauwe banden heeft met het VUmc. Verder zijn er maar een handvol psychologen en artsen die zich aan het onderwerp wagen. Veruit het overgrote deel verwijzen je in een reflex naar het ‘Kennis & Zorgcentrum Genderdysforie’ zoals het VUmc genderteam officieel heet. De hoop is dat een nationale somatische zorgstandaard decentralisatie op gang brengt. Bijvoorbeeld meerdere academische ziekenhuizen die een eigen multi-disciplinair genderteam opzetten. Of dat zelfs medisch specialisten in regionale ziekenhuizen en vrijgevestigde psychologen ondersteuning kunnen gaan bieden.

Dergelijke decentralisatie haalt niet alleen de bottleneck weg die wordt veroorzaakt door centralisatie van de zorg. Het maakt het leven voor transgenders zelf een stuk makkelijker. Bijvoorbeeld:  Ik moet nu nog altijd naar Amsterdam om mijn bloedwaarden te laten controleren. Zo’n consult behelst doorgaans niet meer dan de vraag of alles goed gaat, even op de weegschaal en de bloeddruk meten en bloed laten prikken bij het lab. Geen enkele reden dat dat niet kan bij de endocrinoloog in het ziekenhuis aan het einde van de straat. Nu woon ik nog in de buurt van Amsterdam, maar als je in Vlissingen woont, kost dat je de hele dag voor een consult van 10 minuten.

Uiteraard zetten we als focusgroep ook in op verbetering van de transgenderzorg, gebasseerd op voortschrijdend inzicht. Toen het VUmc genderteam werd opgericht was het uniek in de wereld. In middels worden we links en rechts ingehaald door andere landen, waar hier nog op oude protocollen wordt gewerkt. Het is de wet van de remmende voorsprong. Belangrijk uitgaanspunt in de verbetering is het invoeren van een model dat veel meer is gebaseerd op zelfbeschikking ofwel informed consent.

Het proces van het opstellen van zulke zorgstandaarden is traag. Er wordt vanuit gegaan dat het nog zeker een jaar duurt, maar ik verwacht zelf eerder dat we er tot in 2018 mee bezig zullen zijn. Het is belangrijk dat er gedegen werk verricht wordt, de uiteindelijke zorgstandaard vormt straks de wettelijke basis die de NZa kan gebruiken bij handhaving. Niet alleen waar het gaat om zorgaanbieders, maar ook zorgverzekeraars.

Patiëntenstop Transgenders bij VUmc

Vanmorgen berichtte de NOS dat het VUmc een patiëntenstop heeft ingesteld voor het Genderteam. Door gebrek aan fondsen vanuit de zorgeverzekeraars is er niet genoeg geld beschikbaar om iedereen te helpen. Nieuwe patiënten worden voorlopig niet meer aangenomen. Het hele bericht is te lezen op de site van de NOS: VUmc: tijdelijke stop transgenders.

patientenstop

Voor deze situatie was er al gewaarschuwd. Op 18 december, de ochtend nadat de Eerste Kamer de Transgenderwet heeft aangenomen kwam het VUmc al naar buiten met een persbericht dat een patiëntenstop dreigde.Terwijl online iedereen nog heel druk aan het napraten was over het debat, de motie en de stemming. Werd de euforie over de aanname van deze wetswijziging al snel de kop ingedrukt. Al snel las ik online al de eerste berichten van mensen die van het Genderteam te horen hebben gekregen “net op tijd” te zijn met hun aanmelding.

Afgelopen jaar is het ‘Deltaplan transgenderzorg’ ingetreden. Om de onmogelijk lange wachtlijsten, 18 maanden waren de regel, weg te werken is er vanuit de zorgver-zekeraars een zak geld gekomen voor extra psychologen en OK-tijd voor operaties. De wachttijden zijn daarmee drastisch verkort. Ineens was het weer zinvol om te rekenen in weken en maanden, in plaats van maanden en jaren.

Op de laatste informatieavond waar ik was, die over de geslachtsaanpassende operatie zelf, is door Dr. Van Trotsenburg, endocrinoloog en directeur van het Kennis- en Zorgcentrum Genderdysforie (zoals het Genderteam officieel heet), hierover ook gesproken. Hij gaf uitleg over de lengte van de wachtlijsten en hoe die in de voorgaande maanden flink ingekort waren. Tijdens dat praatje liet hij ook wat statistiekjes zien van de aanmeldingen. Die grafieken toonden een duidelijke snel stijgende trend en het was wel duidelijk dat die spoedig de capaciteit van het genderteam opnieuw zou overstijgen. Dat punt hebben we inmiddels dus bereikt. Waarom het aantal aanmeldingen ieder jaar zoveel stijgt is niet duidelijk. Onderzoek is er nog niet naar gedaan, maar er wordt vermoed dat meer erkenning en herkenning van genderdsyforie een belangrijke factor is.

Eén ding snap ik niet. Met ingang van 2014 zijn er een aantal nieuwe DBC-codes in het leven geroepen. Een DBC, Diagnose Behandel Combinatie, is een standaardpakket waarmee zorgaanbieders behandelingen declareren bij de verzekering.  Tot voor kort ontbrak het aan een set correcte DBC-codes voor transgenderzorg. Het VUmc kon niet eens zonder creatief boekhouden de zorg voor transgenders declareren en er werden oneigenlijke declaratiecodes gebruikt. Nu er wel correcte DBC’s zijn, -te lezen op de site van DBC-onderhoud, de instelling die de codes beheert- onder andere voor de diagnose en hormoonbehandeling, lijkt het mij dat er per patiënt gewoon een volledige behandeling gedeclareerd kan worden. Zonder dat de psychologen uit de algemene middelen van het VUmc betaald hoeven worden. Daarmee zou er toch geen gebrek aan financiële middelen moeten zijn? Blijkbaar werkt het toch anders. Als iemand me dit kan uitleggen, dan heel graag: reacties hieronder mogen ook anoniem.

Wat vooral wrang is: vorig jaar zijn de zorgverzekeraars over de brug gekomen met extra fondsen om de onacceptabel lange wachtlijsten weg te werken. Maar nu de zorgverlening eenmaal goed op gang is wordt de geldkraan weer dicht gedraaid. Als het goed is heeft die patiëntenstop voor mij geen gevolgen. De zorg voor de bestaande patiënten en voor hen die al op de wachtlijst staan zou gewoon doorgang moeten vinden. Binnenkort moet ik weer voor controle langs bij het Genderteam, dan vraag ik het toch even na.