Eén pil verschil

Aan één van de bijwerkingen van mijn medicatie heb ik nooit veel ruchtbaarheid: depressie. Maar als je de bijsluiter van cyproteron-acetaat leest staat neerslachtigheid en depressie in het rijtje bij de meest voorkomende bijwerkingen. Ik heb het ook bijna een jaar buiten de deur weten te houden. Maar vooral de laatste weken kostte het me steeds meer energie om mijn stemming op peil te houden en ik het toch al minder energie. Als ik zo terugkijk op de laatste posts die ik op dit blog deed is het ook wel tussen de regels te lezen dat ik mij niet bepaald goed voelde.

Cyproteron-Acetaat

Cyproteron-Acetaat

Het was voor mij reden genoeg om aan te dringen op bloedonderzoek toen ik vorige week bij de endocrinoloog van het genderteam zat. Daar was het toch al tijd voor, de laatste keer dat ze bloed hebben geprikt is alweer een half jaar geleden. Ironisch genoeg is regelmatige controle van bloedwaarden een van de belangrijkste argumenten om niet zelf met medicijnen te prutsen. Dat ik tegen de arts zei dat ik futloos was en moeite had met mijn stemming heb ik geweten, ze pakte een labformulier en begon verwoed vakjes aan te kruisen. De laborante liet me vervolgens niet gaan alvorens ze acht buisjes bloed had afgetapt. Bij elkaar 50 ml, of een half koffiekopje. Gelukkig heb ik daar nooit veel last van. Ik moest terugdenken aan de eerste keer dat ze bloed wilden zien bij het VUmc, een jaar geleden. Ze hadden me vooraf gewaarschuwd wat te eten mee te nemen omdat het nogal veel zou zijn, dus ik zat klaar met een banaan en een sportdrankje. “Oh, dat was het al? OK.”  Het waren er slechts vier buisjes die keer. De helft van wat ik deze keer moest afstaan en zat ik onvoorbereid. Gelukkig heb ik nooit veel last van.

Snelle blik op het labformulier leerde me dat er behalve de gebruikelijke geslachtshormonen en leverwaarden ook werd getest op vitamines en schildklier. De voor de hand liggende dingen als het gaat om energie. Iedere keer weer moet ik toch een beetje gniffelen om het kruisje bij prolactine. Prolactine is het hormoon dat de hypofyse afscheid om de melkproductie op gang te brengen. Verhoogde waardes ervan in het bloed kunnen duiden op een prolactinoom, een goedaardig gezwel in de hypofyse dat je gezichtsvermogen kan aantasten. Het is dus belangrijk om die waarde in de gaten te houden.

De uitslag van het bloedonderzoek krijg ik over een week of 3 telefonisch door. Vooruitlopend daarop kreeg ik al het advies om de dosering Androcur (nou ja, cyproteron-acetaat dus, het patent is verlopen dus ik krijg merkloze varianten van de apotheek) te verlagen. De testosteronwaarden in mijn bloed waren een half jaar geleden al onmeetbaar laag en door de combinatie van de medicatie wordt het vermogen van mijn lichaam om dat goedje aan te maken behoorlijk aangetast. Ik zou dus met 50 mg per dag afkunnen, in plaats van de 100 mg die ik een jaar lang heb geslikt. Voor het vergelijk, de Dianepil bevat slechts 2 mg. Hoewel met tegenzin, dit middel voorkomt ook kaal worden, heb ik het advies opgevolgd. Want die bijwerkingen zaten me echt dwars.

Cyproteron-acetaat heeft een halfwaarde tijd van 40 uur, voordat de waarde in mijn bloed voldoende was gedaald waren we een paar dagen verder. Maar het verschil is van één pil per dag minder heb ik gemerkt. Ik voelde me beter, merkbaar beter. Ik heb meer energie, meer motivatie, krijg meer gedaan in een dag, ik voel me vrolijker. Het verschil met een paar weken terug is enorm. Ik sta nog steeds versteld hoeveel verschil een paar milligram van de een of andere stof in je bloed kan maken.

Dat mijn energieniveau nog niet helemaal terug bij oude is heb ik dit weekeinde gemerkt. Maar de verbetering is enorm, en daar ben ik blij om. Wachten we nog even af wat er nog uit het bloedonderzoek komt.

Energieprioriteiten

Mijn afgelopen weekeinde is voor mijn doen uitzonderlijk druk geweest. Zaterdags gewoon werken, aansluitend een verjaardag en ook de zondag nog een andere jarige te bezoeken. Het was een geweldig weekeinde, maar heeft veel energie gekost. Mijn batterijtje was zondagavond gewoon helemaal leeg. Zelfs een oppervlakkig gesprek aanknopen met degene die mij bij het station afzette zat er zondagavond gewoon echt niet meer in. Dat ik zaterdagavond zondagochtend pas om vier uur thuis kwam heeft ook niet echt geholpen, maar het was het zo ongelofelijk waard!

Vroeger kon ik dat wel. Nachten doorhalen, laat gaan slapen. Feestjes en verjaardagen en andere dingen op mijn sociale agenda. Ik merk nu dat ik gewoon minder energie heb, die is gewoon sneller op dan ik gewend ben. Ik moet leren om mijn agenda beter te plannen, prioriteiten gaan stellen aan zaken die extra energie kosten. Daarbij rekening houdend met de hoeveelheid energie die ik heb. Die energievoorraad is merkbaar ingeperkt door de medicatie.

De een werkdag en twee verjaardagsbezoeken in één weekeinde was me eigenlijk gewoon teveel. Ik heb mijn reservetankje moeten aanspreken en daar heb ik last van. Heb mezelf vandaag de hele dag niet alert gevoeld en mijn werkdag ben ik doorgekomen op mijn automatische piloot. Ook al waren de beide feestjes enorm gezellig. Heb ik vrienden voor het eerst sinds vijf jaar weer eens gezien. Heb ik geknuffeld (in mijn vriendenkring wordt enorm veel geknuffeld). Heb ik nieuwe mensen leren kennen. Heb ik gelachen. Interessante gesprekken gehad.

Eigenlijk was dit weekeinde de uitputtingsslag gewoon waard. Ik heb overwogen om de tweede verjaardag te laten schieten wegens vermoeidheid. Toch heb ik mezelf gedwongen te gaan, ik had belooft te komen en beloftes maken schuld. Ik voel me altijd enorm schuldig als ik mijn beloftes niet kan nakomen, zeker als het om zulke goede vrienden gaat. Volgende keer dat zo’n overboeking van mijn agenda zich weer voordoet zal ik goed moeten nadenken en afwegen waar mijn energieprioriteiten liggen. Al ga ik er vanuit dat ik dan gewoon weer dezelfde ‘fout’ maak om voor het sociale te kiezen boven mijzelf.

 

Een puistje!

Vanavond zag ik er één in de spiegel, een puistje! Zo’n ouderwetsche met een wit kopje. Niet zo groot en vies als die je soms in Youtube filmpjes ziet.  – Echt ga maar kijken, youtube staat vol met puist- en abcesuitknijpfilmpjes. Het aantal keren dat ze bekeken worden liegen er niet om, hoe smeriger hoe beter lijkt het. – Maar het was een compleet écht puistje daar onderaan mijn kin. Dat deed mij iets beseffen, mijn huid is sinds mijn pubertijd niet bepaald zuiver en vrij van ongeregeldheden geweest. Nu is dat anders, zo anders dat een puistje gewoon opvalt en uitblinkt in eenzaamheid.

Ik slik nu bijna een maand mijn medicatie. Ik ben toe aan de laatste strip van mijn eerste partij en heb afgelopen week al mijn herhalingsrecept laten vullen. Dat was nog niet eenvoudig. de apothekersassistente snapte al niet dat er op het receptpapiertje mevrouw stond. Terwijl ze met mijn naam, voorletters en geboortedatum alleen een meneer in het systeem hadden. Of het een probleem was als er op de doosjes ook meneer zou staan. Nee hoor, dat zijn dingen die ik nog moet veranderen, maar er zijn ergere dingen in het leven. Al heb ik gehoord dat sommige transgenders heel erg fel op dat soort zaken zijn. Ik ben daar niet zo moeilijk in. Zeker nu niet, ik moet immers toch echt zélf de apotheker vragen om die M in het systeem in een V te veranderen. Als ze dat niet wordt gevraagd, hou zouden ze het moeten weten?

Nadat die eerste verwarring was opgelost, kwam het tweede probleem. Die medicijnen waren niet voorradig. Het is een vrij zeldzaam voorgeschreven medicijn met slechts een paar hele specifieke doeleinden en ze kunnen ook nog eens vrij heftige vervelende bijwerkingen hebben. Ik had al wel een beetje verwacht dat een lokale dorpsapotheek het niet op voorraad zou hebben. De boel moest dus besteld worden, wat een dag of twee zou kosten. Gelukkig was ik op tijd en had ik nog voldoende voorraad om die dagen te overbruggen.

Wat merk ik er nu van, van die pillen? Die pukkels en puistjes dus! Of beter het gebrek daaraan. Mijn huid is een stuk minder vet, minder rode vlekken, minder mee-eters, minder puistjes en minder ingroeiende of ontstekende baardharen. Terwijl ik me nog steeds dagelijks scheer. Ik ben ineens een heel stuk minder interessant voor de make-up fabrikanten als het om concealer gaat. Wél schuifel ik langzaam de doelgroep voor dag- en nachtcrèmes  binnen. “You win some, you lose some.” Pleegt men aan de overkant te zeggen. Ik vind het niet erg. Liever wat smeren dan die lelijke rode vlekken in mijn gezicht.

Mijn huid is ook al merkbaar zachter geworden van structuur, het is nog geen perzikhuidje, maar verschil is waarneembaar. Dat had ik in krap een maand tijd niet verwacht. Tenslotte zijn mijn baardharen langzamer gaan groeien. Toen de huidtherapeute zei dat ik voor een lasersessie 2 of 3 dagen niet moest scheren, zodat er genoeg stoppel zou zijn, verklaarde ik haar een beetje voor gek. Maar ze heeft wel gelijk gekregen, ik schat zo in dat de groeisnelheid zo ongeveer gehalveerd is. Mijn five o’clock shadow is er tegen 5 vijf uur in de ochtend pas.

Heb ik dan helemaal geen last van vervelende bijwerkingen? Eigenlijk niet. In ieder geval niet die hele heftige angstaanjagende die in de bijsluiter staan. Ik ben wat sneller moe de laatste dagen. Dat is het wel. Gewoon op tijd naar bed en genoeg koffie in de morgen. Dan kom ik de dag wel door.