Somatische zorgstandaard Transgenderzorg

Regelmatig hoor ik online de klaagzangen van mijn lotgenoten over de lange wachttijden, de stugge houding van het VUmc en de weerbarstigheid van zorgverzekeraars.Toen er deze zomer een oproep verscheen voor mensen die deel willen uitmaken van de focusgroep voor de werkgroep voor het opstellen van een somatische zorgstandaard voor transgenderzorg heb ik me aangemeld. Ik wil graag iets terugdoen voor de maatschappij en mijn lotgenoten nu ik door mijn transitie heen ben.

De werkgroep somatische zorgstandaard transgenderzorg is opgericht op initiatief van de Nederlandse Zorgautoriteit om de eenvoudige reden dat er geen standaarden zijn aan de hand waarvan gehandhaafd kan worden. Ook de NZa kreeg de nodige signalen dat het niet goed ging met de transgenderzorg in Nederland, de patiëntenstop van het VUmc in 2014 was een van de bekende druppels. Maar zolang de NZa niets heeft om op terug te vallen kunnen ze ook niet handhaven. Daarom de roep om een nationale zorgstandaard.

De eigenlijke werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van alle medische disciplines die zich bezighouden met transgenderzorg. Daarbij zijn onder andere chirurgie, endicrinologie en psychologie maar ook de huisartsen zijn vertegenwoordigd in de werkgroep. En uiteraard is er vertegenwoordiging vanuit Patiëntenvereniging Transvisie. Die vertegenwoordiging wordt ondersteund door een focusgroep een aantal transgenders waar ik dan weer deel van uit maak.

Het doel is een duidelijke zorgstandaard, die een wettelijke basis heeft. Niet zo vrijblijvend als de Standards of Care van de WPATH (World Professional Association for Transgender Health) die artsen en psychologen onderling hebben opgesteld als eigen richtlijn. Deze standaard moet bestaande ziekenhuisprotocollen van VUmc en UMCG vervangen zodat er eenduidigheid is in transgenderzorg in Nederland. Daarmee is het gelijk een stap tot het openbreken van de transgenderzorg voor meer marktwerking. Een nationale standaard maakt het voor zorgaanbieders makkelijker om gestructureerd transgenderzorg aan te bieden. Dat is op dit moment het grootste struikelblok: de hoge mate van centralisatie.

Op dit moment verloopt het grootste deel van de transgenderzorg in Nederland via het UMCG in Groningen voor de noordelijke provincies en het VUmc in Amsterdam voor de rest van het land. Voor jongeren is er nog een genderteam in het Leidse LUMC, dat nauwe banden heeft met het VUmc. Verder zijn er maar een handvol psychologen en artsen die zich aan het onderwerp wagen. Veruit het overgrote deel verwijzen je in een reflex naar het ‘Kennis & Zorgcentrum Genderdysforie’ zoals het VUmc genderteam officieel heet. De hoop is dat een nationale somatische zorgstandaard decentralisatie op gang brengt. Bijvoorbeeld meerdere academische ziekenhuizen die een eigen multi-disciplinair genderteam opzetten. Of dat zelfs medisch specialisten in regionale ziekenhuizen en vrijgevestigde psychologen ondersteuning kunnen gaan bieden.

Dergelijke decentralisatie haalt niet alleen de bottleneck weg die wordt veroorzaakt door centralisatie van de zorg. Het maakt het leven voor transgenders zelf een stuk makkelijker. Bijvoorbeeld:  Ik moet nu nog altijd naar Amsterdam om mijn bloedwaarden te laten controleren. Zo’n consult behelst doorgaans niet meer dan de vraag of alles goed gaat, even op de weegschaal en de bloeddruk meten en bloed laten prikken bij het lab. Geen enkele reden dat dat niet kan bij de endocrinoloog in het ziekenhuis aan het einde van de straat. Nu woon ik nog in de buurt van Amsterdam, maar als je in Vlissingen woont, kost dat je de hele dag voor een consult van 10 minuten.

Uiteraard zetten we als focusgroep ook in op verbetering van de transgenderzorg, gebasseerd op voortschrijdend inzicht. Toen het VUmc genderteam werd opgericht was het uniek in de wereld. In middels worden we links en rechts ingehaald door andere landen, waar hier nog op oude protocollen wordt gewerkt. Het is de wet van de remmende voorsprong. Belangrijk uitgaanspunt in de verbetering is het invoeren van een model dat veel meer is gebaseerd op zelfbeschikking ofwel informed consent.

Het proces van het opstellen van zulke zorgstandaarden is traag. Er wordt vanuit gegaan dat het nog zeker een jaar duurt, maar ik verwacht zelf eerder dat we er tot in 2018 mee bezig zullen zijn. Het is belangrijk dat er gedegen werk verricht wordt, de uiteindelijke zorgstandaard vormt straks de wettelijke basis die de NZa kan gebruiken bij handhaving. Niet alleen waar het gaat om zorgaanbieders, maar ook zorgverzekeraars.