Zes maanden verder

Het is nu zes maanden sinds mijn fameuze onder invloed van de nodige pijnstillers geschreven blog verscheen. Ofwel zes maanden sinds mijn operatie. Het is alsof ik met mijn lichaam een pas verliefd stel ben, want ik houd het echt tot op de maand nauwkeurig bij hoe lang we al samen zijn. Zes maanden inmiddels en ik vind het een mooi moment om terug te blikken.

Eindelijk voel ik me weer normaal, dat heeft lang geduurd. Ik heb zeker drie maanden dagelijks aan de pijnstillers gezeten en ook daarna nog regelmatig hulp nodig gehad om de pijn te onderdrukken. Die pijn heb ik echt heel erg onderschat en in die zin is het me enorm tegen gevallen. Inmiddels kan ik alweer een tijdje zonder. De pijnscheuten die ik nog zo af en toe heb zijn hevig, maar duren slechts kort. Kwestie van blijven ademen om er doorheen te komen. Maar die eerste weken? De massa van een handvol neerkomende fotonen deed al pijn. Op sommige momenten had weinig hoop dat het ooit nog goed zou komen.

Wat ik enorm heb leren waarderen is mijn bewegingsvrijheid. Het kunnen gebruiken van je buikspieren wordt ernstig ondergewaardeerd. Wat was ik blij toen ik weer normaal overeind kon komen uit bed of een stoel. Of mijn eigen veters weer vast kon maken, ik heb ruim een maand niet bij mijn eigen voeten gekund en ook daarna was het nog lang met een boel kunst en vliegwerk dat ik mijn schoenen aan kreeg.

Na vier maanden durfde ik het eindelijk weer aan om te fietsen. Voorzichtig opgestapt om het te proberen. Het was nog enigszins pijnlijk, maar het ging: even de straat op en neer. De volgende dag het stuk naar mijn werk gefietst, voorzichtig en niet te snel. Gelukkig stond er die weken weinig wind, want over mijn stuur heen buigen zat er niet in.

Dat verblijf in het ziekenhuis heeft best een heftige uitwerking op me gehad. Het viel me op toen ik vorige week langs Zij houden Nederland in leven zapte. Het is een tv-programma waarin telkens 24 uur diverse takken van gezondheidszorg worden gefilmd. Ik kreeg er de kriebels van, waar ik vroeger prima chirurgen-tv kon kijken tijdens het eten, vond ik het nu minder prettig. Ik moest gelijk terug denken aan mijn eigen verblijf in het ziekenhuis. Daar zijn een paar dingen mij van bij gebleven.

Zoals de vraag of ik gereanimeerd wilde worden bij een hartstilstand. Op die vraag had ik nier gerekend. Daar had ik ook niet over nagedacht vooraf, ondanks mijn angst voor de narcose en de dood.

De uitslaapkamer zal ik me ook altijd blijven herinneren. Dat waren veruit de vervelendste uren van het hele gebeuren. Ook al was één van mijn eerste gedachten ‘Yay! ik leef nog!’ en was ik daar heel blij om. Ik had heel veel pijn, genoeg om twee spuiten met morfine te krijgen en langer te moeten blijven dan gebruikelijk. Ik was daar alleen en had niets persoonlijks bij me. Zelfs mijn bril moest ik de verpleegafdeling achterlaten. Dat zijn een paar uren die ik niet nog eens mee wil maken. Toen ik eindelijk terug mocht naar de verpleegafdeling was ik heel erg blij om mijn ouders en de dierbare vrienden die daar op me wachten weer te zien. Ondanks dat niet bepaald helder van geest was, ik was opgelucht en voelde me veilig. Iets wat op de uitslaapkamer niet zo was, daar voelde ik me vooral eenzaam en bang.

Dat ik met het afsterven van een stuk huid een deel van mijzelf verloor is ook in mijn geheugen gegrift. Dat is echt een zeer heftige ervaring geweest. Ik weet ook nog goed dat er vlak na het moment dat het goed en wel tot me doordrong er werd aangebeld. Ik was toen alleen thuis en deed toch maar de deur open. Het bleek een bezorger met een gigantische bos bloemen, gestuurd door mijn werkgever. Dat was een groot contrast van emoties.

Men vraagt me regelmatig hoe ik me nu voel. Een begrijpelijke vraag, maar toch vind ik hem raar. Want ik voel me niet anders dan voor de operatie. Ja, ik voel me onnoemelijk veel fijner in mijn lichaam dan ervoor. Maar ik ben nog steeds gewoon mijzelf, aan mijn persoonlijkheid is veranderd gedaan door de chirurg. Het is niet zo dat ik me ineens veel vrouwelijker voel dan een half jaar geleden.

Net als de vraag of ik nu ‘klaar’ ben. Mijn eerste antwoord is dan een tegenvraag: ben je ooit klaar als mens? Als persoon blijf je jezelf ontwikkelen, dat stopt niet op een gegeven moment. Ik ben van mening dat je persoonlijkheid wordt gemaakt door alles wat je tijdens je leven meemaakt, dat gaat gewoon door. In dat opzicht ben ik niet klaar, en dat zal ik nooit zijn ook.

Als je naar de lichamelijke dingen kijkt, dan is de vraag of ik ‘klaar’ ben minder makkelijk te beantwoorden. Ik heb een paar weken terug nog een sessie bij de huidtherpeut gehad. Mogelijk was dat een van de laatste keren, de allerlaatste keer zal het niet zijn vermoed ik zo. Ook heb ik nog zeker één nacontrole bij de chirurg op het programma staan. Mogelijk dat er nog een kleine corrigerende ingreep gedaan moet worden en wellicht ook niet.

Een ding waar ik de laatste tijd veel over nadenk is een andere secundaire ingreep: een borstvergroting. Niet dat ik bekend wil staan als Daniëlle Dubbel D, zoals een collega ooit grapte. Ik zou wel blij zijn als ze wat groter zouden zijn. Ik heb nu net aan een cup AAA en dat vind ik écht te klein. Echter weet ik nog gewoon veruit te weinig over de mogelijkheden, voordelen en nadelen van een dergelijke ingreep. In elk geval wil ik het ook eerst nog voorleggen aan de endocrinoloog wellicht dat er met aanpassing van de hormonen nog wat meer groei te bereiken is.

Voorlopig heb ik nog zat om mezelf mee bezig te houden. Nu mijn energiepeil weer eindelijk een beetje is zoals voor de operatie kan ik weer wat dingen doen anders dan een eat-sleep-work-repeat. Helemaal de oude ben ik wat dat betreft nog niet – Sowieso, als ik weer helemaal de oude zou zijn dan was alles behoorlijk zinloos geweest. – dus ik moet nog goed letten op wat ik doe, mijn energiebudget is nog steeds beperkt.

Eén ding in mijn persoonlijkheid is wel veranderd: ik heb in mijn hoofd weer ruimte gekregen voor andere dingen. Er borrelen weer creatieve ideetjes op. Ik kan weer verder met mijn leven, op bepaalde vlakken voelt het alsof dat stil gelegen heeft de afgelopen jaren. Dat ben ik nu weer aan het oppakken. In die zin ben ik wel een ander mens geworden. Meer de oude, vroeger was ik ook altijd aan het fröbelen.

Drie maanden verder

Het is nu drie maanden sinds mijn operatie. Dat ik mijn tijd zo reken, dat geeft wel te denken wat voor allesbepalende factor dat in mijn leven is. Het is inmiddels ook een maand sinds ik voor het laatst heb geblogd en dat heeft alles met elkaar te maken.

Mijn herstel gaat rustig voort, de chirurg had bij de controle een paar weken terug geen bijzondere opmerkingen, de genezing gaat wat haar betreft goed. Ik mag nu ook weer in bad of zwemmen. Niet dat ik helemaal geen bad heb in huis, alleen een douche en het me ook nog steeds ontbreekt aan zwemkleding. Maar als ik zou willen kan het en het voelt fijn om een beperking minder te hebben.

Want andere beperkingen zijn er nog wel. Fietsen heb ik nog steeds niet aangedurfd. Ik denk dat dat één van de laatste grote achievements in het genezingsproces gaat zijn. Voorlopig verplaatst ik me wel te voet. Gewoon zitten kan ik inmiddels wel. Al een paar weken gebruikte ik die vreselijke institutioneel-oranje zitring niet meer. Vorige week is ‘ie definitief terug gegaan naar de medische hulpmiddelenuitleen. Ook in mijn bewegingen zijn nog gelimiteerd. Ik kan mezelf prima redden, maar sommige dingen zijn nog lastig. Vooral tillen is lastig, ik merk direct als ik iets te zwaars probeer op te pakken.

wpid-wp-1403462917898.jpeg

Dag zwembandje, ik ga je niet missen.

Het herstel is me best zwaar gevallen. Drie maanden continue pijn hebben was ik niet op voorbereid, dat heb ik wel onderschat net als de vermoeidheid. Ik heb al eens eerder gezegd dat ik beter om kan gaan met jeuk dan met pijn en daar blijf ik bij. Gelukkig wordt de pijn steeds minder en neem ik nu ook veel minder pijnstillers. Toch heb ik het pas twee dagen helemaal zonder gered. Terwijl de laatste dagen juist weer minder gingen. Het verschilt nog echt van dag tot dag.

Het moe zijn is dan wel vrij contant en voorspelbaar. Ik heb duidelijk flink wat conditie ingeleverd en het genezingsproces gebruikt ook nog het nodige. Ergens heb ik horen zeggen dat één dag bedrust een week conditieopbouw kost. Kan wel kloppen, na dat weekje ziekenhuis heb ik het nog een behoorlijke tijd heel rustig aan gedaan. Gelukkig komt mijn conditie weer langzaam weer terug, al ben ik inmiddels wel een expert in het doen van middagdutjes. Voorlopig zal ik nog wel goed moeten nadenken waar ik mijn energie aan besteed, want het is snel op.

 

Home Sweet Home

Het heeft langer geduurd dan ik had verwacht, ook al had ik vooraf niet een duidelijk beeld van hoelang het zou duren. Maar eindelijk is het zover: ik ben thuis! Na weken bij mijn ouders te hebben verbleven, en daar meer dan uitstekend ben verzorgd, ben ik eindelijk thuis, in mijn eigen huisje.

De operatie is een goede maand geleden en de genezing maakt voortgang. Al is het wel met twee stappen vooruit en eentje terug. Een week eerder had ik al het plan opgevat om naar huis te gaan. Een slechte nacht en veel pijn gooiden toen roet in het eten. Alles werd een week uitgesteld. Dit weekeinde had ik weer tegenslag terug, dat bijna weer zou voorkomen dat ik naar huis zou gaan. Dit keer in de vorm van een bloeding. Dat lijkt nu ook weer onder controle en ik kon toch naar huis.

De laatste dagen voelt het ook eindelijk alsof de genezing vooruit gaar. Ik heb sinds de operatie voortdurend pijn. Met pijnstillers is dat wel terug te brengen naar een dragelijk niveau, maar de pijn is wel aanwezig. Maar de laatste dagen heb ik zo af en toe een zeldzaam en kort momentje dat ik op de schaal van 1 tot 10 een 0 scoor. Het duurt helaas nooit lang, de paar keren dat het gebeurde lag ik ontspannen op de bank of bed en zodra ik bewoog was de pijn er weer. Maar na zo lang altijd pijn hebben zijn die momentjes een genot. Ondertussen voel ik al steeds meer bewegingsvrijheid, al loop ik nog steeds moeilijk.

Nu ik weer thuis ben heb ik mijn dressoir opnieuw ingericht. Het staat nu vol met inspiratie voor de genezing. Daar ben ik ook echt op aan het focussen nu, dat thuiszitten ben ik zat aan het worden. Een week terug ben ik even langs mijn werk geweest voor de gezelligheid. Het was maar een uurtje en verder heb ik die dag niets gedaan en toch was ik doodmoe. Ik kijk er echt naar uit om mijn werk en sociale leven weer op te pakken.

wpid-img_20140428_174629.jpg

Inspiratie

Geluk & Verdriet

Mijn laatste paar blogs gingen vooral over het fysieke deel van de operatie en de eerste dagen van het genezingsproces, over het mentale heb ik sindsdien nog nauwelijks geschreven hier. Terwijl het mentaal ook best een belastend proces is, veel gedachten die een storm in mijn hoofd vormen. Door wat er gisteren is gebeurd heb ik het een beetje op rij kunnen krijgen, ook al kwam dat proces op gang door intens verdriet.

De ‘waar ben ik aan begonnen gedachte’ heb ik gehad. Vind ik ook niet zo raar en ik had dat ook wel verwacht dat deze langs zou komen. Ik trek nu twee maal per dag een extra uur uit voor de verzorging van mijn nieuwe orgaan. Daar reken ik nog niet eens de extra tijd bij die ik nodig heb voor een eenvoudig toiletbezoek. Een neo-vagina vergt nogal wat aandacht en tijd. Maar ik heb het ervoor over.

Tijdens de verzorging zie ik mezelf in spiegels, naakt uiteraard, en het is nog verre van genezen. It ain’t pretty, zouden de Amerikanen zeggen. Je kan de hechtingen in mijn liezen met gemak zien zitten. De zwellingen en zijn welliswaar minder, maar nog duidelijk aanwezig. Ondanks alles, alle pijn en alle ongemakken die ik ervan heb voelt het wel als mijn lijf. Het voelt veel meer als mijn lijf dan ‘mijn’ penis ooit gedaan heeft. Inderdaad die mijn tussen aanhalingstekens, want dat ding is er niet meer en heeft nooit echt deel gemaakt van mijn lijf. Ook al hebben we 30 jaar in goede harmonie samengeleefd. Hoeveel meer mijn nieuwe anatomie van mij voelt dan de oude ooit gedaan heeft, dat drong gisteren tot mij door. Toen ik in dat spiegeltje tussen mijn benen iets zag dat ik niet wilde zien.

Ik ben van te voren gewaarschuwd, ik was op de hoogte van alle risico’s en niemand had me gezegd dat het makkelijk zou worden. Alle complicaties zijn uitvoerig besproken voor ik het ‘informed concent’ formulier ondertekende. Dat de genezing zo goed ging, met slechts een kleine complicatie in de vorm van een hechting die wat is gaan wijken voelde eigenlijk al een beetje te mooi om waar te zijn. De complicaties werden iets ernstiger dan alleen een wijkende hechting, en dat raakte mij emotioneel heel erg diep.

De chirurg had me er de laatste dag in het ziekenhuis al voor gewaarschuwd. Bij het verwijderen van de katheter en tampon zag ze het al: een kleine maar heel donkere bloeduitstorting. Toen kon ze niet beoordelen of het weg zou trekken of dat de bewuste huid zou afsterven. Het ziet er nu op dat die laatste optie realiteit gaat worden. Ik zag het vrijdagmorgen bij het verzorgen van mijzelf. Een stukje huid, ongeveer een centimeter of anderhalf groot, dat er maar een beetje bij hing. Met een spiegel heb ik het beter kunnen bekijken en mijn angst werd bevestigt. Het deel waar die kleine donkere bloeduitstorting zat is aan het afsterven.

Dat bracht een enorm heftige emotionele reactie op gang, gepaard met een flinke huilbui. Die later op de dag nog een paar keer werd gevolgd door meer tranen. De emoties die door me heen gingen waren heel dubbel. Ik voelde intens geluk en intens verdriet dwars door elkaar heen stromen. Het gevoel van geluk doordat ik de stappen heb gezet om zover te komen. Dat mijn eigen lichaam eindelijk in het geheel als echt van mij voelde. Intens verdriet omdat ik van mijn nieuwe lijf zo snel toch alweer een stukje zou kwijtraken. Dat ik daar afscheid van moest nemen valt me zwaar en bracht de nodige verslagenheid mee. Ook al is het maar een klein stukje huid en van buitenaf zal het straks niet eens zichtbaar zijn. Het gevoel dat er een deel van mijzelf, écht mijzelf, sterft doet pijn. Hoe klein dat stukje ook is.

Twee weken geleden, het is alweer twee weken, ben ik ook fysiek delen van mijzelf kwijt geraakt. Vakkundig weggesneden door de chirurg. Nu was ik toen destijds diep onder narcose en heb ik het niet bewust mee gemaakt. Ik besef wel dat er delen van mijn lijf daadwerkelijk weg zijn. Die delen mis ik totaal niet. Ik vind het hooguit jammer dat ik mijn teelballen niet in een potje op sterk water mee naar huis kreeg. Was een leuke conversational piece geweest voor in de boekenkast of op het dressoir. Ik heb vooraf op persoonlijke wijze afscheid ervan genomen en dat was genoeg, missen doe ik ze totaal niet.

Nee, dat van gisteren is anders. Er is een proces van kwijtraken begonnen. Iets wat emotioneel heel erg hard aankwam. Waar ik gedurende de dag over heb kunnen praten. Ik ben mijn supportteam enorm dankbaar dat ik dit in detail heb kunnen delen en dat hun woorden me hebben geholpen om een en ander in het juiste perspectief te kunnen zien. Niet dat het daar makkelijk van werd, maar het hielp. Het gaf me de handvatten om het te kunnen verwerken.

Niemand heeft me ooit voorgehouden dat het makkelijk zou zijn. Ook ikzelf niet. Nooit ben ik in de waan geweest dat er geen tegenslagen zouden komen. Maar toch weegt het zwaar aan als je een stapje terug moet doen. Nu gaan we weer met goede moed verder.

Toevoeging, 6 april:
Het onvermijdelijke is inmiddels gebeurd. Het bewuste stukje huid is losgekomen van mijn lichaam en ik ben het dus definitief kwijt. Mentaal had ik er vrijdag al afscheid van genomen, maar opnieuw ben ik er verdrietig om. Ik hoop nu dat de genezing verder goed zal gaan zonder grote tegenslagen.

Nauwelijks blauw

Het is nu de derde dag na de operatie en ik voel me een stuk beter dan die zondagochtend van mijn vorige blog. Ook een heel stuk helderder, ik heb wat commentaar gekregen dat het leest alsof ik nogal gedrogeerd was toen ik het schreef. Klopt ook wel, narcose nog niet uit mijn lijf, een dag niet gegeten en ook het nodige aan extra pijnstillers gehad.

Gisteren ben ik voor het eerst weer uit bed geweest, rondje ijsberen op de kamer en lopen naar het toilet. Daar is het wel bij gebleven ook. Na een een paar dagen in bed liggen was ik behoorlijk stijf en wankel. Vanmorgen voelde ik al een stuk fitter en mocht ik douchen. Dat zo’n klein comfort zo’n enorme weldaad kan zijn. Niet dat de verpleging niet hun best doet, maar een nat washandje over je rug terwijl je moeizaam voorover hangt is toch minder fijn dan een fatsoenlijke douche.

Behalve de zaalarts heb ik vanmorgen ook mijn eigen chirurge gesproken. Die merkte ook al op dat ik zaterdagavond op de uitslaapkamer niet zo helder was. Joh… De operatie zelf was prima en het resultaat voor zover het er nu al uitzag zeer goed. Ik vind zelf dat ik behoorlijk bont en blauw ben. Maar volgens de chirurg valt het mee en is het naar hun maatstaven “nauwelijks blauw”. Ik heb in mijn leven de nodige blauwe plekken gehad en vind de classificatie ‘nauwelijks blauw’ toch niet helemaal passen, zo beurs ben ik mijn leven nog niet geweest. Het is maar welk referentiekader je hebt natuurlijk.

Belangrijkste is dat het herstel goed gaat. En ik me beter voel dan ik vooraf had verwacht. Ik ben eerder uit bed en voel me een stuk fitter dan verwacht. Wat me wel opvalt is dat ik veel slaap. Na de laatste ronde medicatie rond tien uur gaat bij mij wel het licht uit. Ze maken je hier toch tussen zes en zeven uur weer wakker. Tussendoor doe ik ook nog wel een dutje. Ik merk dat het genezingsproces toch behoorlijk wat energie vergt.