Als kammen een nachtmerrie wordt

Plukken in het douche putje, mijn borstel iedere ochtend twee keer schoon moeten maken.

Mijn grootste angst, eenzaamheid, kan ik steeds beter een plek geven in mijn leven op een manier en plaats waar deze geen onnodig pijn meer doet. Dat heeft de nodige moeite en hulp gekost. Maar het voelt nu alsof ik nummer twee op het lijstje met mijn grootste angsten onder ogen moet gaan zien: mijn haar verliezen.

Mijn haar is een bepalende factor in mijn zelfbeeld, het weegt  zwaar mee in mijn passabiliteit. Is het niet naar de buitenwereld toe dan is het wel naar mijzelf. Het heeft jaren geduurd voor ik mijn haar in een staart durfde te dragen. Omdat ik bang was dat mijn aangezicht te mannelijk zou worden als er niet die enorme bos krullen langs mijn hoofd hing. Pas sinds deze zomer doe ik het regelmatig en dan eigenlijk altijd nog met een gekleurd lint erin om maar de aandacht van de haarlijn op mijn voorhoofd af te leiden.

Al een flinke periode, maanden, heb ik het idee dat mijn haar weer meer en meer aan het uitvallen is. Toen ik het vanmorgen in een staart deed voor mijn hardlooprondje viel me op dat de bos haar in mijn hand dunner was dan voorheen. De hoeveelheden die ik ’s morgens uit mijn doucheputje en borstel vis lijken dan weer steeds groter. En dat komt niet  alleen maar omdat mijn haar langer is dan ooit te voren.

Ik kom nu op het punt van wanhoop en heb de afgelopen maanden al semi-clandestien weer cyproteron-acetaat geslikt in de hoop dat het zou helpen. Semi omdat het gewoon oude voorraad van mezelf is. Kort voor de operatie had ik nog een receptje opgehaald bij de apotheek. Als je van die twee pillen per dag maar een kwart pilletje per dag neemt, strekt zo’n voorraad van drie maanden ineens anderhalf jaar.

De medicatie lijkt echter niet te helpen. Want ik heb niet het idee dat ik minder haren in mijn borstel vindt. Ergens had ik dit ook wel verwacht, bij mijn laatste controle (vóór ik weer begon met de cyproteron), was mijn testosteronspiegel onmeetbaar laag. Terwijl je toch echt testosteron en het daaruit aangemaakte dihydrotestosteron nodig hebt om je kaalheidsgenen tot uiting te laten komen. Maar in het verleden heb ik duidelijk resultaat gemerkt waar het om mijn haar ging. Het was de moeite waard om te proberen.

Inmiddels ben ik ook maar weer begonnen met het gebruik van speciale shampoo die belooft kaal worden af te remmen en haar groei te bevorderen. Ik ben altijd sceptisch tegenover dat soort producten. Altijd beloftes en mooie reclame, maar nauwelijks wetenschappelijk onderzoek dat de marketingclaims onderbouwd. Ik had het al een tijdje in huis, echter sinds mijn vakantie niet meer gebruikt ten faveure van mijn gebruikelijke John Frieda. Vooral omdat mijn haar er nog droger en pluiziger van leek te worden dan het toch al is. Nu ga ik het toch maar weer een kans geven, want liever droog en pluizig haar dan géén haar. Borstel

Laatste ronde Androcur

De Google Doodle van vandaag deed me eraan herinneren dat het morgen (8 maart) Internationale Vrouwendag is. Dat deed me ook herinneren dat het inmiddels al twee jaar geleden is dat ik met dit blog en Facebook mijn grote coming out had. Ik zat destijds er al een beetje tegen aan te hikken en vond de betekenis van die dag wel een leuke aanleiding om op die dag mijn Open Brief te publiceren via Facebook.

Googledoodle

Google Doodle van 7 maart.

Vandaag is ook de dag dat ik voor het laatst Androcur heb genomen. Dit middel, dat de opname van testosteron in het lichaam blokkeert, zal ik nooit meer hoeven nemen. Over een paar weken zullen de organen die het overgrote deel van mijn testosteron aanmaken bij de patholoog in een petrischaaltje liggen voor onderzoek naar mogelijke afwijkingen. Dat ik nu al stop met deze medicijnen, met de oestrogeen ben ik een paar weken terug al gestopt, heeft te maken met de effecten ervan op de bloedstolling. Het spul moet uit mijn bloed zijn voor ik onder het mes ga. Het zal de komende wel wat lastig kunnen zijn met een hormoonhuishouding alweer uit balans is, van het stoppen met de oestrogeen heb ik ook de gevolgen gemerkt. Ik hoop niet dat ik nóg meer puistjes krijg, ik vind drie tegelijk echt wel meer dan voldoenden. Gelukkig zal het in elk geval van tijdelijke aard zijn.

wpid-img_20140307_193433.jpg

De laatste keer cyproteron-acetaat.

Ik ben heel erg blij dat ik van de Androcur af ben. Behalve dat het gewoon een belasting is voor mijn systeem, vooral de lever, heeft het ook nare bijwerkingen. Zoals ik vorige week ook al schreef: ik heb moeite met het op peil houden van mijn stemming. Dat schrijf ik echt toe aan de depressieve werking die een veelvoorkomende bijwerking van dit middel is. Ik ben ook benieuwd of ik in de toekomst weer iets van een libido ga hebben. Daar is sinds ik begon met de Androcur niets meer van over. De tijd zal het leren, ik wacht geduldig af.

Naar de operatie kijk ik met gemengde gevoelens uit. Aan de ene kant ben ik er heel blij mij dat het gaat gebeuren. Ook al besef ik pas relatief kort hoeveel het voor mij betekent. Het idee van mijn toekomstige anatomie alleen al geeft mij een bepaalde vorm van rust.

Aan de andere kant zie ik er ook enorm tegenop. Niet alleen de herstelperiode, maar ook de ziekenhuisopname zelf. De laatste keer dat ik opgenmomen ben geweest was voor het knippen van mijn amandelen en ik weet niet eens meer of ik überhaupt heb moeten overnachten in ziekenhuis. Het zal zo’n 25 jaar geleden geweest zijn dat dat gebeurde, toen had ik nog een iets andere beleving van de wereld dan nu. De opname zal dit keer een kleine week zijn. Een week in een vreemde omgeving, met ziekenhuiseten en zonder de gemakken en privacy van thuis. Al zal ik wel zorgen voor iets met internet zodat ik verslag kan doen van het herstel en vooral mijn gedachten van me af schrijven.

Schrijven is voor mij altijd een goede manier om mijn gedachten te ordenen. Al helpt het de laatste weken minder goed om mijn gedachten tot rust te laten komen. De operatie legt zoveel beslag op mijn denken dat ik het knap van mezelf vind dat ik ook nog normaal kan denken en functioneren. Als iemand een adres je voor een gedachten-aderlating weet, houd ik me aanbevolen.

Paars notitieboekje

Het was weer een driemaandelijkse check-up bij het Genderteam. Eén dag met twee afspraken en vier wachtkamers. Bij de arts niets bijzonders, behalve dat ik nog op de hoge dosis cyproteron-acetaat (de testosteron blokker) blijf. Waar ik nog 100 mg per dag slik, is het nieuwe standaard regime waarmee ze beginnen 50 mg per dag. Ik heb een tijdje 50mg geslikt, maar toen zelfs collega’s opmerkten dat mijn baardschaduw zichtbaarder werd heb ik de dosis weer verhoogd. Verder nog op de weegschaal (ik ben minder aangekomen dan ik dacht) en bloeddruk meten (zoals altijd aan de hoge kant). Ik vind die automatische bloeddrukmeters maar niets. In alle bezoeken bij het VUmc is er tot nu toe maar één arts geweest die ambachtelijk met stethoscoop en handblaasbalgje mijn bloeddruk mat. Een kwartier later stond ik weer buiten met recepten voor de komende drie maanden.

Het gesprek bij de psycholoog was exemplarisch voor hoe mijn gedachten momenteel zijn: van de hak op de tak en totale chaos. Mijn psychologe had duidelijk moeite om het gesprek een bepaalde richting op te sturen. We hebben het vooral gehad over operaties en mijn angsten en andere factoren die spelen in mijn afweging. Ik heb vooral heel veel behoefte aan goede voorlichting. De dingen die je leest op het internet zijn sterk gekleurd door de persoonlijke ervaring. Daarnaast is de situatie van anderen vooral niet die van mij.

Na mijn vorige bezoek aan het genderteam wist ik al dat ik door zou kunnen gaan naar de volgende fase van het traject. Ik maakte ergens op een forum de opmerking dat ik me nu maar eens moest gaan inlezen in de materie. Er werd me gelijk toegebeten waarom ik dat niet al lang gedaan heb. Wat ik al die tijd op wachtlijsten en tijdens diagnose dan allemaal gedaan had, werd me gevraagd. Ook toen al wist ik het nodige over de operatie, de methoden die gebruikt worden en wat er allemaal bij komt kijken. Maar dat is algemene informatie, de standaard patiënteninformatiebrochure bijvoorbeeld. Dat is niet concreet op mij van toepassing.

Voor die concrete informatie die specifiek op mij van toepassing is, daar is het nu tijd voor. Komende maandag is er de informatieavond over de operatie. Ik hoop daar een boel informatie te kunnen halen en me aan de hand daarvan te kunnen voorbereiden op een gesprek met de chirurg. Want ook dat kreeg ik vandaag mee: een afspraak met de plastisch chirurg. Over een maand een eerste consult, vooral bedoelt om meer informatie te vergaren om uiteindelijk een goede afweging te kunnen maken.

SRS notitieboekje

Speciaal voor dit doel heb ik een nieuw notitieboekje gekocht, een fijne paarse Moleskine. Eentje voor aantekeningen en gedachten en eigenlijk alles wat er met de SRS samenhangt. SRS is een afkorting die vaker langs gaat komen op dit blog. Het is een handige afkorting voor de Engelse term voor de geslachtsaanpassende operatie: Sexual Reassignment Surgery. Vaak genoeg zal ik spreken over dé operatie, als ik het daar over heb dan zal ik daarmee dus die geslachtsaanpassende operatie bedoelen. Aankomende maandag zal ik vast het nodige aan aantekeningen maken. Dat zullen de nodige gaan zijn, ik voorzie een half hoorcollege. Mijn notities overnemen of het paarse notitieboekje inzien is op eigen risico. 😉

Eén pil verschil

Aan één van de bijwerkingen van mijn medicatie heb ik nooit veel ruchtbaarheid: depressie. Maar als je de bijsluiter van cyproteron-acetaat leest staat neerslachtigheid en depressie in het rijtje bij de meest voorkomende bijwerkingen. Ik heb het ook bijna een jaar buiten de deur weten te houden. Maar vooral de laatste weken kostte het me steeds meer energie om mijn stemming op peil te houden en ik het toch al minder energie. Als ik zo terugkijk op de laatste posts die ik op dit blog deed is het ook wel tussen de regels te lezen dat ik mij niet bepaald goed voelde.

Cyproteron-Acetaat

Cyproteron-Acetaat

Het was voor mij reden genoeg om aan te dringen op bloedonderzoek toen ik vorige week bij de endocrinoloog van het genderteam zat. Daar was het toch al tijd voor, de laatste keer dat ze bloed hebben geprikt is alweer een half jaar geleden. Ironisch genoeg is regelmatige controle van bloedwaarden een van de belangrijkste argumenten om niet zelf met medicijnen te prutsen. Dat ik tegen de arts zei dat ik futloos was en moeite had met mijn stemming heb ik geweten, ze pakte een labformulier en begon verwoed vakjes aan te kruisen. De laborante liet me vervolgens niet gaan alvorens ze acht buisjes bloed had afgetapt. Bij elkaar 50 ml, of een half koffiekopje. Gelukkig heb ik daar nooit veel last van. Ik moest terugdenken aan de eerste keer dat ze bloed wilden zien bij het VUmc, een jaar geleden. Ze hadden me vooraf gewaarschuwd wat te eten mee te nemen omdat het nogal veel zou zijn, dus ik zat klaar met een banaan en een sportdrankje. “Oh, dat was het al? OK.”  Het waren er slechts vier buisjes die keer. De helft van wat ik deze keer moest afstaan en zat ik onvoorbereid. Gelukkig heb ik nooit veel last van.

Snelle blik op het labformulier leerde me dat er behalve de gebruikelijke geslachtshormonen en leverwaarden ook werd getest op vitamines en schildklier. De voor de hand liggende dingen als het gaat om energie. Iedere keer weer moet ik toch een beetje gniffelen om het kruisje bij prolactine. Prolactine is het hormoon dat de hypofyse afscheid om de melkproductie op gang te brengen. Verhoogde waardes ervan in het bloed kunnen duiden op een prolactinoom, een goedaardig gezwel in de hypofyse dat je gezichtsvermogen kan aantasten. Het is dus belangrijk om die waarde in de gaten te houden.

De uitslag van het bloedonderzoek krijg ik over een week of 3 telefonisch door. Vooruitlopend daarop kreeg ik al het advies om de dosering Androcur (nou ja, cyproteron-acetaat dus, het patent is verlopen dus ik krijg merkloze varianten van de apotheek) te verlagen. De testosteronwaarden in mijn bloed waren een half jaar geleden al onmeetbaar laag en door de combinatie van de medicatie wordt het vermogen van mijn lichaam om dat goedje aan te maken behoorlijk aangetast. Ik zou dus met 50 mg per dag afkunnen, in plaats van de 100 mg die ik een jaar lang heb geslikt. Voor het vergelijk, de Dianepil bevat slechts 2 mg. Hoewel met tegenzin, dit middel voorkomt ook kaal worden, heb ik het advies opgevolgd. Want die bijwerkingen zaten me echt dwars.

Cyproteron-acetaat heeft een halfwaarde tijd van 40 uur, voordat de waarde in mijn bloed voldoende was gedaald waren we een paar dagen verder. Maar het verschil is van één pil per dag minder heb ik gemerkt. Ik voelde me beter, merkbaar beter. Ik heb meer energie, meer motivatie, krijg meer gedaan in een dag, ik voel me vrolijker. Het verschil met een paar weken terug is enorm. Ik sta nog steeds versteld hoeveel verschil een paar milligram van de een of andere stof in je bloed kan maken.

Dat mijn energieniveau nog niet helemaal terug bij oude is heb ik dit weekeinde gemerkt. Maar de verbetering is enorm, en daar ben ik blij om. Wachten we nog even af wat er nog uit het bloedonderzoek komt.