Lente-equinox

Iemand die me dierbaar is volgt in haar leven het Keltische jaarwiel en ik doe mijn best om bij elk van de 8 feesten even een berichtje te sturen. Ik heb daarvoor in mijn agenda herinneringen staan, zodat ik weet wanneer ze zijn. Maar van één weet ik precies wanneer het is: de lente-equinox, waar de zon recht boven de evenaar staat. Gevierd met Ostara, dat het begin van de lente markeert.

Waarom ik dat zo precies weet? Omdat de lente-equinox vorig jaar samenviel met de meest ingrijpende gebeurtenis in mijn leven. Het is vandaag precies een jaar geleden dat ik de operatiekamer ingereden werd, ontvangen door de anesthesist-met-rustgevend-Duits-accent. Het is toeval dat mijn operatie zo samenviel met het begin van de lente. Maar dat maakt het wel symbolisch: een nieuw begin in de seizoenskalender en ondanks dat mijn transitie een veel langer en groter traject is voelt het ook als een nieuw begin in mijn leven.

Alweer een jaar geleden, maar ik herinner me alles nog alsof het nog maar vorige week was: de spanning vooraf, de eenzame uren op de verkoever, de pijnschaal in priemgetallen, de extra spuiten met verdovende middelen pijnstiller in mijn infuus en been. Opgewacht worden door vier bijzondere mensen toen ik eindelijk terug mocht naar de zaal. Ook mijn fameuze blog van de day after, waar ik duidelijk nog onder invloed van het nodige was. -In mijn verdediging: dat ik tikte op een tablet dat de infuusslang ook als aanraking registreerde.- Ook alle bezoeken, het eten de kaarten (die ik nog steeds in een net album wil verwerken), de bloemen, de berichten. Het is allemaal blijven hangen. Evenals de dramatische momenten, zoals die eerste helse nacht thuis waar alle spieren in mijn buik verkrampten en het verlies van een deel van mezelf.

Eerder deze week was ik bij de plastisch chirurg voor de 1-jaarscontrole. Ze was duidelijk trots op haar eigen werk. Ik moet nageven: ze heeft haar best gedaan en mag inderdaad trots op het resultaat zijn. Ook zit er waarschijnlijk nog wel een kleine correctie-ingreep in. Maar dat is, in de woorden van de mijn chirurg: “Reden genoeg om te opereren, maar het heeft geen haast.” Correcties zijn bij deze ingreep vrij normaal trouwens, het blijft werken met levend weefsel. Het gaat om een poliklinische ingreep en een paar dagen rustig aan doen. Heeft wat dat betreft niet veel meer om het lijf dan je verstandskiezen laten trekken door een kaakchirurg. Ik denk er nog even over na, of ik het eten in de Jan van Goyen kliniek ga proberen, dat schijnt daar erg goed te zijn.

Of ik het eenjarig jubileum ga vieren is me al een paar keer gevraagd. Daar heb ik een tijdje over nagedacht, maar twee verjaardagen vieren, inclusief uitdelen, per jaar vind ik wel voldoende. Ik vier het niet groots en voor iedereen, daar heb ik mijn onjaardag in november al voor. Dit jubileum is iets persoonlijks, voor mijzelf is het een belangrijke datum, iets waar ik zeker bij stil sta. Dit jaar doe ik dat nieuwe charm voor mijn armband: affection voor het liefhebben van mijn lichaam, wat ik eindelijk begin te leren.

Affection (en positivity op de achtergrond).

Affection (en positivity op de achtergrond).

Zes maanden verder

Het is nu zes maanden sinds mijn fameuze onder invloed van de nodige pijnstillers geschreven blog verscheen. Ofwel zes maanden sinds mijn operatie. Het is alsof ik met mijn lichaam een pas verliefd stel ben, want ik houd het echt tot op de maand nauwkeurig bij hoe lang we al samen zijn. Zes maanden inmiddels en ik vind het een mooi moment om terug te blikken.

Eindelijk voel ik me weer normaal, dat heeft lang geduurd. Ik heb zeker drie maanden dagelijks aan de pijnstillers gezeten en ook daarna nog regelmatig hulp nodig gehad om de pijn te onderdrukken. Die pijn heb ik echt heel erg onderschat en in die zin is het me enorm tegen gevallen. Inmiddels kan ik alweer een tijdje zonder. De pijnscheuten die ik nog zo af en toe heb zijn hevig, maar duren slechts kort. Kwestie van blijven ademen om er doorheen te komen. Maar die eerste weken? De massa van een handvol neerkomende fotonen deed al pijn. Op sommige momenten had weinig hoop dat het ooit nog goed zou komen.

Wat ik enorm heb leren waarderen is mijn bewegingsvrijheid. Het kunnen gebruiken van je buikspieren wordt ernstig ondergewaardeerd. Wat was ik blij toen ik weer normaal overeind kon komen uit bed of een stoel. Of mijn eigen veters weer vast kon maken, ik heb ruim een maand niet bij mijn eigen voeten gekund en ook daarna was het nog lang met een boel kunst en vliegwerk dat ik mijn schoenen aan kreeg.

Na vier maanden durfde ik het eindelijk weer aan om te fietsen. Voorzichtig opgestapt om het te proberen. Het was nog enigszins pijnlijk, maar het ging: even de straat op en neer. De volgende dag het stuk naar mijn werk gefietst, voorzichtig en niet te snel. Gelukkig stond er die weken weinig wind, want over mijn stuur heen buigen zat er niet in.

Dat verblijf in het ziekenhuis heeft best een heftige uitwerking op me gehad. Het viel me op toen ik vorige week langs Zij houden Nederland in leven zapte. Het is een tv-programma waarin telkens 24 uur diverse takken van gezondheidszorg worden gefilmd. Ik kreeg er de kriebels van, waar ik vroeger prima chirurgen-tv kon kijken tijdens het eten, vond ik het nu minder prettig. Ik moest gelijk terug denken aan mijn eigen verblijf in het ziekenhuis. Daar zijn een paar dingen mij van bij gebleven.

Zoals de vraag of ik gereanimeerd wilde worden bij een hartstilstand. Op die vraag had ik nier gerekend. Daar had ik ook niet over nagedacht vooraf, ondanks mijn angst voor de narcose en de dood.

De uitslaapkamer zal ik me ook altijd blijven herinneren. Dat waren veruit de vervelendste uren van het hele gebeuren. Ook al was één van mijn eerste gedachten ‘Yay! ik leef nog!’ en was ik daar heel blij om. Ik had heel veel pijn, genoeg om twee spuiten met morfine te krijgen en langer te moeten blijven dan gebruikelijk. Ik was daar alleen en had niets persoonlijks bij me. Zelfs mijn bril moest ik de verpleegafdeling achterlaten. Dat zijn een paar uren die ik niet nog eens mee wil maken. Toen ik eindelijk terug mocht naar de verpleegafdeling was ik heel erg blij om mijn ouders en de dierbare vrienden die daar op me wachten weer te zien. Ondanks dat niet bepaald helder van geest was, ik was opgelucht en voelde me veilig. Iets wat op de uitslaapkamer niet zo was, daar voelde ik me vooral eenzaam en bang.

Dat ik met het afsterven van een stuk huid een deel van mijzelf verloor is ook in mijn geheugen gegrift. Dat is echt een zeer heftige ervaring geweest. Ik weet ook nog goed dat er vlak na het moment dat het goed en wel tot me doordrong er werd aangebeld. Ik was toen alleen thuis en deed toch maar de deur open. Het bleek een bezorger met een gigantische bos bloemen, gestuurd door mijn werkgever. Dat was een groot contrast van emoties.

Men vraagt me regelmatig hoe ik me nu voel. Een begrijpelijke vraag, maar toch vind ik hem raar. Want ik voel me niet anders dan voor de operatie. Ja, ik voel me onnoemelijk veel fijner in mijn lichaam dan ervoor. Maar ik ben nog steeds gewoon mijzelf, aan mijn persoonlijkheid is veranderd gedaan door de chirurg. Het is niet zo dat ik me ineens veel vrouwelijker voel dan een half jaar geleden.

Net als de vraag of ik nu ‘klaar’ ben. Mijn eerste antwoord is dan een tegenvraag: ben je ooit klaar als mens? Als persoon blijf je jezelf ontwikkelen, dat stopt niet op een gegeven moment. Ik ben van mening dat je persoonlijkheid wordt gemaakt door alles wat je tijdens je leven meemaakt, dat gaat gewoon door. In dat opzicht ben ik niet klaar, en dat zal ik nooit zijn ook.

Als je naar de lichamelijke dingen kijkt, dan is de vraag of ik ‘klaar’ ben minder makkelijk te beantwoorden. Ik heb een paar weken terug nog een sessie bij de huidtherpeut gehad. Mogelijk was dat een van de laatste keren, de allerlaatste keer zal het niet zijn vermoed ik zo. Ook heb ik nog zeker één nacontrole bij de chirurg op het programma staan. Mogelijk dat er nog een kleine corrigerende ingreep gedaan moet worden en wellicht ook niet.

Een ding waar ik de laatste tijd veel over nadenk is een andere secundaire ingreep: een borstvergroting. Niet dat ik bekend wil staan als Daniëlle Dubbel D, zoals een collega ooit grapte. Ik zou wel blij zijn als ze wat groter zouden zijn. Ik heb nu net aan een cup AAA en dat vind ik écht te klein. Echter weet ik nog gewoon veruit te weinig over de mogelijkheden, voordelen en nadelen van een dergelijke ingreep. In elk geval wil ik het ook eerst nog voorleggen aan de endocrinoloog wellicht dat er met aanpassing van de hormonen nog wat meer groei te bereiken is.

Voorlopig heb ik nog zat om mezelf mee bezig te houden. Nu mijn energiepeil weer eindelijk een beetje is zoals voor de operatie kan ik weer wat dingen doen anders dan een eat-sleep-work-repeat. Helemaal de oude ben ik wat dat betreft nog niet – Sowieso, als ik weer helemaal de oude zou zijn dan was alles behoorlijk zinloos geweest. – dus ik moet nog goed letten op wat ik doe, mijn energiebudget is nog steeds beperkt.

Eén ding in mijn persoonlijkheid is wel veranderd: ik heb in mijn hoofd weer ruimte gekregen voor andere dingen. Er borrelen weer creatieve ideetjes op. Ik kan weer verder met mijn leven, op bepaalde vlakken voelt het alsof dat stil gelegen heeft de afgelopen jaren. Dat ben ik nu weer aan het oppakken. In die zin ben ik wel een ander mens geworden. Meer de oude, vroeger was ik ook altijd aan het fröbelen.

Overschat

Ik heb een heleboel dingen rondom mijn operatie onderschat: de pijn, de vermoeidheid, de lange nasleep. Maar één ding heb ik juist schromelijk overschat: de invloed die het zou hebben op mijn zelfbeeld. Helaas, mijn zelfbeeld is nog steeds niet positief en Scumbag Brain is niet door de chirurg verwijderd. Met hem zit ik nog steeds opgescheept en juist nu lijkt hij harder zijn best te doen de rotzak uit te hangen dan ooit.

Scumbag Brain is net als voetschimmel, je komt er maar niet vanaf. Steeds als je denkt dat je aan de winnende hand bent duikt ie weer op. Scumbag Brain is ook net als die pestkop op school, die niet alleen inhakt op je zwaktes maar ook nog even blijft natrappen als je al op de grond ligt en jezelf niet meer kan verdedigen.

Ik heb het idee dat ik in de waan was dat ik door de operatie ook van Scumbag Brain af zou zijn. Helaas is dat niet zo. Ik heb een boel onzekerheden en nog steeds een negatief zelfbeeld. In zo’n mate dat ik het maar moeilijk vind om complimentjes aan te nemen, laat staan ze te geloven. Het stemmetje van SB fluistert me dan in: “Ze zeggen alleen maar wat je wilt horen, om je beter te doen voelen, niet omdat ze het daadwerkelijk menen.” Ook al weet ik van bepaalde mensen dat ze ook echt menen wat ze zeggen, dan nog overstemd het gefluister de boodschap van buiten. Soms geloof ik ook simpel weg het gefluister en ben ik ervan overtuigd dat ik beter onder de dekens zou blijven.

De laatste weken heeft Scumbag Brain een nieuw trucje gevonden om me te pesten: moodswings. Om die miniemste triggers lopen de de tranen over mijn wangen, terwijl ik een kwartier eerder nog vrolijk was. Die huilbuien zijn dan weer niet van de magnitude dat ik me erna opgelucht voel, nee SB zorgt ervoor dat ze net onder die drempel blijven. Wat uiteindelijk alleen maar oplevert dat ik met een blij masker de schone schijn voor de buitenwereld ophoud.

Momenteel heb ik vakantie en maak ik van de gelegenheid gebruik om het gevecht aan te gaan. Liefst zou ik á la The Red Queen “Off with his head!” gillen. Maar helaas, ik leef niet in wonderland. Evenmin bevindt Scumbag Brain zich in de Seven Kingdoms en kan ik hem niet met een breedzwaard, dolk, wolf of draak te lijf. Mijn gevecht is subtieler dan gezwaai met zwaarden en meer een langdurige oorlog dan een korte knokpartij.

Mijn huidige strategie is vooral richten op de leuke dingen in het leven en genieten van de fijne momenten. Om zo Scumbag Brain gewoon hard in zijn ballen te trappen en mezelf te overtuigen het mogelijk is om van < happy een > happy te maken en het gefluister Scumbag Brain te kunnen overstemmen.

Dat lukt tot nu toe nog niet meer dan redelijk. Mijn idee de operatie als een panacee te zien, wat het duidelijk niet is, heeft ervoor gezorgd dat Scumbag Brain een behoorlijke opmars heeft kunnen maken. Dat terrein moet ik eerst opnieuw terugwinnen voor ik verder kan gaan met mijn persoonlijke veldtocht. Helaas bestaan er in het leven geen save games. Ik heb een wijze les geleerd, op de harde manier.

Drie maanden verder

Het is nu drie maanden sinds mijn operatie. Dat ik mijn tijd zo reken, dat geeft wel te denken wat voor allesbepalende factor dat in mijn leven is. Het is inmiddels ook een maand sinds ik voor het laatst heb geblogd en dat heeft alles met elkaar te maken.

Mijn herstel gaat rustig voort, de chirurg had bij de controle een paar weken terug geen bijzondere opmerkingen, de genezing gaat wat haar betreft goed. Ik mag nu ook weer in bad of zwemmen. Niet dat ik helemaal geen bad heb in huis, alleen een douche en het me ook nog steeds ontbreekt aan zwemkleding. Maar als ik zou willen kan het en het voelt fijn om een beperking minder te hebben.

Want andere beperkingen zijn er nog wel. Fietsen heb ik nog steeds niet aangedurfd. Ik denk dat dat één van de laatste grote achievements in het genezingsproces gaat zijn. Voorlopig verplaatst ik me wel te voet. Gewoon zitten kan ik inmiddels wel. Al een paar weken gebruikte ik die vreselijke institutioneel-oranje zitring niet meer. Vorige week is ‘ie definitief terug gegaan naar de medische hulpmiddelenuitleen. Ook in mijn bewegingen zijn nog gelimiteerd. Ik kan mezelf prima redden, maar sommige dingen zijn nog lastig. Vooral tillen is lastig, ik merk direct als ik iets te zwaars probeer op te pakken.

wpid-wp-1403462917898.jpeg

Dag zwembandje, ik ga je niet missen.

Het herstel is me best zwaar gevallen. Drie maanden continue pijn hebben was ik niet op voorbereid, dat heb ik wel onderschat net als de vermoeidheid. Ik heb al eens eerder gezegd dat ik beter om kan gaan met jeuk dan met pijn en daar blijf ik bij. Gelukkig wordt de pijn steeds minder en neem ik nu ook veel minder pijnstillers. Toch heb ik het pas twee dagen helemaal zonder gered. Terwijl de laatste dagen juist weer minder gingen. Het verschilt nog echt van dag tot dag.

Het moe zijn is dan wel vrij contant en voorspelbaar. Ik heb duidelijk flink wat conditie ingeleverd en het genezingsproces gebruikt ook nog het nodige. Ergens heb ik horen zeggen dat één dag bedrust een week conditieopbouw kost. Kan wel kloppen, na dat weekje ziekenhuis heb ik het nog een behoorlijke tijd heel rustig aan gedaan. Gelukkig komt mijn conditie weer langzaam weer terug, al ben ik inmiddels wel een expert in het doen van middagdutjes. Voorlopig zal ik nog wel goed moeten nadenken waar ik mijn energie aan besteed, want het is snel op.

 

Thuiskomen

Ken je dat gevoel? Dat gevoel van thuiskomen. Dat gevoel dat je na een lange zware werkdag waar maar geen einde aan leek te komen op de bank ploft. Of na een zakenreis eindelijk weer in je eigen bed kan slapen, zonder die snurkende collega als kamergenoot. Dat je weer lekker in je eigen veilige vertrouwde comfortzone bent. Vier weken geleden schreef ik over het thuis komen in mijn appartement. Nu schrijf ik weer daarover. Maar nu is het niet een huis, geen muren en een dak, met een voordeur en balkon. Nu schrijf ik over het thuiskomen in mijn eigen lichaam. Dat ervaar ik nu ook. Mijn lichaam was een huis, maar zoals Dionne Warwick zong: “A house is not a home.” Nu is mijn lichaam niet alleen maar een huis, het is ook een thuis. Fat voelt heel bijzonder.

Het is vandaag precies twee maanden geleden dat ik de operatiekamer ingereden werd en van het ziekenhuisbed overstapte op die operatietafel om door de chirurg toegedekt te worden met verwarmde dekens. Het is ook precies twee maanden geleden dat ik wakker werd met de heftigste pijn die ik in mijn leven heb ervaren. De afgelopen twee maanden reken ik tot de zwaarste uit mijn leven.

Ik de gevolgen van mijn operatie onderschat. De pijn, de vermoeidheid, de ongemakken, maar boven alles het geluk. Ja, ik ben er natuurlijk van uit gegaan dat ik me beter en blijer zou voelen over mijn lijf. Vrolijker ook. Maar ik had niet verwacht dat het zo snel al zó goed zou voelen. In het verleden heb ik operaties vaak de kers op de slagroom genoemd: ‘graag, maar als het niet gaat geen nood’. Sinds ik het telefoontje kreeg met de datum begon het me te dagen dat die operatie meer voor me betekende dan een kers. Nu het achter de rug is merk ik iedere dag weer dat het nog veel meer voor me betekende dan dat ik in de aanloop naar de operatie durfde vermoeden.

Dat het hormonaal nog niet helemaal lekker zit in mijn lijf is wel duidelijk. Sinds de operatie heb ik een behoorlijk vettere huid, meer pukkels, aanmerkelijk donkerder baardgroei en ik heb ook het idee dat haar elders op mijn lichaam aanweziger is. Maar dat laatste is wat lastiger te vergelijken. Ik had wel wat fluctuaties hierin verwacht, maar niet zo heftig als dit.

Niet verwacht dat ik dit ooit zou zeggen, maar ik mis die androcur, met al die prettige bijwerkingen. Al is het nog niet duidelijk hoe tijdelijk of permanent dit alles is. Mijn hormoonspiegels zijn de afgelopen manden nogal op en neer gestuiterd. Ik heb in totaal 8 weken geen oestrogeen gebruikt en ben twee weken voor de operatie gestopt met de testosteronblokkers. Die laatste neem ik nu helemaal niet meer en heeft dat hormoon ruim twee weken vrij spel gehad in mijn lichaam.

Ik heb dit alles drie weken terug (zes weken na de operatie) op tafel gelegd bij de endocrinoloog waar ik was voor een reguliere driemaandelijkse controle. Het een en ander zou nog een gevolg kunnen zijn van het tijdelijk stoppen met medicijnen. Het neemt nogal wat tijd voor hormonen en hun uitwerking terug in balans zijn. Een andere mogelijkheid is dat mijn bijnieren nog voldoende testosteron produceren om de klachten die ik heb te veroorzaken. Ik heb bij de arts aangestuurd op een bloedtest om mijn hormoonspiegels te controleren, ook al vond deze het nog wat vroeg om bloed te laten prikken. Morgen hoor ik of ze in het lab nog iets bijzonders in die 5 buisjes bloed hebben gevonden.

Ondertussen heb ik van de situatie gebruik gemaakt. Nu dat haar weer donkerder is geworden, is het het ook gevoeliger voor een laserbehandeling. Vanmorgen zat ik weer bij de huidtherapeut voor een sessie laserontharing. Nummer 13 voor mijn gezicht inmiddels. Het was behoorlijk pijnlijk. Meer pigment in de haren betekent ook dat er meer van de lichtenergie wordt geabsorbeerd en naar de haarwortel wordt gevoerd. Meer energie in die haarwortel is waar het om draait, helaas betekent dat ook meer pijn. Gelukkig verbleekt het ongemak van nu bij de pijn die ik twee maanden geleden had. Desondanks excuus voor mijn gebruikelijke troosttaart. Want ieder excuus is een goed excuus voor taart.

“A house is not a home, without one to hold you tight.” zong Dionne. Inmiddels heb ik mijzelf leren omarmen en voel ik mij thuis. Ik heb nu een basis om verder te kunnen, verder met mijn transitie en verder met mijn leven. Maar nu eerst koffie en troosttaart, voor het gezonde een fruity carrot muffin.

image

Home Sweet Home

Het heeft langer geduurd dan ik had verwacht, ook al had ik vooraf niet een duidelijk beeld van hoelang het zou duren. Maar eindelijk is het zover: ik ben thuis! Na weken bij mijn ouders te hebben verbleven, en daar meer dan uitstekend ben verzorgd, ben ik eindelijk thuis, in mijn eigen huisje.

De operatie is een goede maand geleden en de genezing maakt voortgang. Al is het wel met twee stappen vooruit en eentje terug. Een week eerder had ik al het plan opgevat om naar huis te gaan. Een slechte nacht en veel pijn gooiden toen roet in het eten. Alles werd een week uitgesteld. Dit weekeinde had ik weer tegenslag terug, dat bijna weer zou voorkomen dat ik naar huis zou gaan. Dit keer in de vorm van een bloeding. Dat lijkt nu ook weer onder controle en ik kon toch naar huis.

De laatste dagen voelt het ook eindelijk alsof de genezing vooruit gaar. Ik heb sinds de operatie voortdurend pijn. Met pijnstillers is dat wel terug te brengen naar een dragelijk niveau, maar de pijn is wel aanwezig. Maar de laatste dagen heb ik zo af en toe een zeldzaam en kort momentje dat ik op de schaal van 1 tot 10 een 0 scoor. Het duurt helaas nooit lang, de paar keren dat het gebeurde lag ik ontspannen op de bank of bed en zodra ik bewoog was de pijn er weer. Maar na zo lang altijd pijn hebben zijn die momentjes een genot. Ondertussen voel ik al steeds meer bewegingsvrijheid, al loop ik nog steeds moeilijk.

Nu ik weer thuis ben heb ik mijn dressoir opnieuw ingericht. Het staat nu vol met inspiratie voor de genezing. Daar ben ik ook echt op aan het focussen nu, dat thuiszitten ben ik zat aan het worden. Een week terug ben ik even langs mijn werk geweest voor de gezelligheid. Het was maar een uurtje en verder heb ik die dag niets gedaan en toch was ik doodmoe. Ik kijk er echt naar uit om mijn werk en sociale leven weer op te pakken.

wpid-img_20140428_174629.jpg

Inspiratie

Haiku

In mijn boekenkast vindt je geen dichtbundels, ik ben geen poëtisch type. Gedichten schrijven doe ik zelden en ze publiceren nog veel minder. -Alleen als het moet met Sinterklaas.- Bij wijze van geintje, volgend op een online discussie over poëzie, schreef ik een haiku. Met een vaste lengte van 17 lettergrepen is zo’n gedichtje wel te overzien en rijmen hoeven ze ook al niet.

In de eerste nacht na mijn operatie heb ik onder invloed van de nodige substanties er nog eentje geschreven. Net nadat de verpleging nog een extra spuit met pijnstillers in mijn bovenbeen had gezet. Vind het nog best een prestatie van mijzelf dat ik in die staat iets heb weten te schrijven dat past in het lettergrepenstramien van een haiku. Later heb ik er nog zo een paar van die korte gedichtjes geschreven, een aantal heb ik al op mijn twitter-account gepost.

Ook al neem ik ze niet al te serieus, ze geven wel weer wat er zoal in mijn gedachten omgaat. Ik heb ze hier verzameld met erbij het moment dat ik ze schreef.

Weken voor de operatie
mijn piemel eraf
dokter maak er iets moois van
straks een vagina

Nacht na de operatie
de pijn is heftig
spuit haalt het scherpe eraf
het is me het waard

Avond voor laatste controle en ontslag uit het ziekenhuis
oxazepam op
kalm slapen voor deze nacht
spanning voor ochtend

Na het definitieve verlies van een klein stuk huid
helaas een klein deel
je overleefde het niet
afscheid is rouwen

Controle geweest, 2 weken na de operatie
fraaie vagina
dokter vraagt naar orgasme
ik vind het nog vroeg

Na twee maanden zonder weer begonnen met het slikken van hormonen
blauwe pilletjes
emotie raast door mijn hoofd
zoeken naar balans

Een maand na de operatie begin ik eindelijk echt genezing te voelen
de pijn is soms stil
soms moment van verlichting
duurt helaas niet lang

Vingerknipapplaus is toegestaan. 😉

Blijf ademhalen!

Het is alweer drie weken geleden en ook voelt het nog als pas drie weken. Het genezingsproces gaat langzaam en met de nodige ongemakken. Ik ben inmiddels heel erg op de hoogte waar mijn buikspieren zoal aan vast zitten. Overeind komen vanaf bed is nogal een klus als je het daarbij moet hebben van alleen maar je armen. Dat gaat echt in etappes nu. Dan mis ik best wel die triangel boven mijn bed om me aan op te kunnen trekken.

Behalve het gemis aan nuttige buikspieren heb ik nog wel meer ongemak. De hechtingen die gewoon dicht zijn jeuken. You can’t spell stitch without itch. Het is een teken van genezen waar ik op gerekend had. Met jeuk kan ik omgaan, ik heb door de jaren geleerd het te negeren en het naar de achtergrond van mijn gedachten te verplaatsen. Dat kan ik niet met pijn. Pijn is gewoon aanwezig en dringt zich op in mijn gedachten. Ik zou het heel slecht doen met chronische pijnklachten. Ik weet dat dit langzaam weg zal gaan en. In de tussentijd heb ik een zeer hechte innige met paracetamol en als ik dan nog meer wil ga ik vreemd met ibuprofen.

Want die pijn is er. Behalve dat alles waar je buikspieren voor nodig hebt, overeind komen, niezen, hoesten, lachen, gewoon pijn doet. Heb ik ook veel last van een set hechtingen die is gaan wijken. Het is een complicatie die veel voorkomt. De huid is op die plek niet gesloten en dat voelt als een open schaafwond. Helaas is het niet zo dat hier vlug een korstje overheen groeit. Op andere plaatsen voel ik de huid trekken, waar dat is varieert, ik merk gewoon dat de zwellingen langzaam aan minder aan het worden zijn. Maar ik voel nog wel spanning en dat geeft een meer scherpe pijn. Soms met pittige pijnscheuten. Drie weken geleden kon ik nog op een knopje drukken en stak er een paar minuten later nog een naald in mijn bovenbeen om extra pijnstillers toe te dienen. Maar dat knopje is er niet meer.

Om door de pijn heen te komen zonder weer van die enorme hoeveelheden pijnstillers te gebruiken, want daar ga ik nogal raar van schrijven zoals drie weken terug, neem ik het advies ter harte dat ik kreeg van mensen die beter met pijn om kunnen gaan dan ik: “Blijf ademhalen!” Klinkt eenvoudig, maar het helpt. Al een paar keer de afgelopen weken heb ik die al methode toegepast: bij het verwijderen van de drains, bij de controle door de chirurg en meer van die medische handelingen. Al kreeg ik er toen ook nog wat farmaceutische bijstand bij. Nu moet ik het met minder doen en doe ik extra mijn best met ademhalen. Spieren ontspannen en concentreren op mijn ademhaling, klinkt simpel maar het helpt. Het is een nieuw levensmotto geworden: blijf ademhalen.

Geluk & Verdriet

Mijn laatste paar blogs gingen vooral over het fysieke deel van de operatie en de eerste dagen van het genezingsproces, over het mentale heb ik sindsdien nog nauwelijks geschreven hier. Terwijl het mentaal ook best een belastend proces is, veel gedachten die een storm in mijn hoofd vormen. Door wat er gisteren is gebeurd heb ik het een beetje op rij kunnen krijgen, ook al kwam dat proces op gang door intens verdriet.

De ‘waar ben ik aan begonnen gedachte’ heb ik gehad. Vind ik ook niet zo raar en ik had dat ook wel verwacht dat deze langs zou komen. Ik trek nu twee maal per dag een extra uur uit voor de verzorging van mijn nieuwe orgaan. Daar reken ik nog niet eens de extra tijd bij die ik nodig heb voor een eenvoudig toiletbezoek. Een neo-vagina vergt nogal wat aandacht en tijd. Maar ik heb het ervoor over.

Tijdens de verzorging zie ik mezelf in spiegels, naakt uiteraard, en het is nog verre van genezen. It ain’t pretty, zouden de Amerikanen zeggen. Je kan de hechtingen in mijn liezen met gemak zien zitten. De zwellingen en zijn welliswaar minder, maar nog duidelijk aanwezig. Ondanks alles, alle pijn en alle ongemakken die ik ervan heb voelt het wel als mijn lijf. Het voelt veel meer als mijn lijf dan ‘mijn’ penis ooit gedaan heeft. Inderdaad die mijn tussen aanhalingstekens, want dat ding is er niet meer en heeft nooit echt deel gemaakt van mijn lijf. Ook al hebben we 30 jaar in goede harmonie samengeleefd. Hoeveel meer mijn nieuwe anatomie van mij voelt dan de oude ooit gedaan heeft, dat drong gisteren tot mij door. Toen ik in dat spiegeltje tussen mijn benen iets zag dat ik niet wilde zien.

Ik ben van te voren gewaarschuwd, ik was op de hoogte van alle risico’s en niemand had me gezegd dat het makkelijk zou worden. Alle complicaties zijn uitvoerig besproken voor ik het ‘informed concent’ formulier ondertekende. Dat de genezing zo goed ging, met slechts een kleine complicatie in de vorm van een hechting die wat is gaan wijken voelde eigenlijk al een beetje te mooi om waar te zijn. De complicaties werden iets ernstiger dan alleen een wijkende hechting, en dat raakte mij emotioneel heel erg diep.

De chirurg had me er de laatste dag in het ziekenhuis al voor gewaarschuwd. Bij het verwijderen van de katheter en tampon zag ze het al: een kleine maar heel donkere bloeduitstorting. Toen kon ze niet beoordelen of het weg zou trekken of dat de bewuste huid zou afsterven. Het ziet er nu op dat die laatste optie realiteit gaat worden. Ik zag het vrijdagmorgen bij het verzorgen van mijzelf. Een stukje huid, ongeveer een centimeter of anderhalf groot, dat er maar een beetje bij hing. Met een spiegel heb ik het beter kunnen bekijken en mijn angst werd bevestigt. Het deel waar die kleine donkere bloeduitstorting zat is aan het afsterven.

Dat bracht een enorm heftige emotionele reactie op gang, gepaard met een flinke huilbui. Die later op de dag nog een paar keer werd gevolgd door meer tranen. De emoties die door me heen gingen waren heel dubbel. Ik voelde intens geluk en intens verdriet dwars door elkaar heen stromen. Het gevoel van geluk doordat ik de stappen heb gezet om zover te komen. Dat mijn eigen lichaam eindelijk in het geheel als echt van mij voelde. Intens verdriet omdat ik van mijn nieuwe lijf zo snel toch alweer een stukje zou kwijtraken. Dat ik daar afscheid van moest nemen valt me zwaar en bracht de nodige verslagenheid mee. Ook al is het maar een klein stukje huid en van buitenaf zal het straks niet eens zichtbaar zijn. Het gevoel dat er een deel van mijzelf, écht mijzelf, sterft doet pijn. Hoe klein dat stukje ook is.

Twee weken geleden, het is alweer twee weken, ben ik ook fysiek delen van mijzelf kwijt geraakt. Vakkundig weggesneden door de chirurg. Nu was ik toen destijds diep onder narcose en heb ik het niet bewust mee gemaakt. Ik besef wel dat er delen van mijn lijf daadwerkelijk weg zijn. Die delen mis ik totaal niet. Ik vind het hooguit jammer dat ik mijn teelballen niet in een potje op sterk water mee naar huis kreeg. Was een leuke conversational piece geweest voor in de boekenkast of op het dressoir. Ik heb vooraf op persoonlijke wijze afscheid ervan genomen en dat was genoeg, missen doe ik ze totaal niet.

Nee, dat van gisteren is anders. Er is een proces van kwijtraken begonnen. Iets wat emotioneel heel erg hard aankwam. Waar ik gedurende de dag over heb kunnen praten. Ik ben mijn supportteam enorm dankbaar dat ik dit in detail heb kunnen delen en dat hun woorden me hebben geholpen om een en ander in het juiste perspectief te kunnen zien. Niet dat het daar makkelijk van werd, maar het hielp. Het gaf me de handvatten om het te kunnen verwerken.

Niemand heeft me ooit voorgehouden dat het makkelijk zou zijn. Ook ikzelf niet. Nooit ben ik in de waan geweest dat er geen tegenslagen zouden komen. Maar toch weegt het zwaar aan als je een stapje terug moet doen. Nu gaan we weer met goede moed verder.

Toevoeging, 6 april:
Het onvermijdelijke is inmiddels gebeurd. Het bewuste stukje huid is losgekomen van mijn lichaam en ik ben het dus definitief kwijt. Mentaal had ik er vrijdag al afscheid van genomen, maar opnieuw ben ik er verdrietig om. Ik hoop nu dat de genezing verder goed zal gaan zonder grote tegenslagen.

Vijf ziekenhuismaaltijden

Mijn leven draait grotendeels om eten. Mijn studie had ermee te maken en het werk dat ik sindsdien doe draait ook om lekker eten. Ik schijn een foodie te zijn, al kan ik op zijn tijd ook enorm genieten van een maaltje bij de Burger King of een frikadel speciaal. Een van de dingen waar ik dan ook enorm tegen op zag van het hele ziekenhuiscircus was het eten. In de hotelwereld waar ik vandaan kom hebben ze geen hoge pet op van de instellingskeuken. Zout-, smaak- en liefdeloos bereid voedsel wat vooral functioneel is, ‘lekker’ is niet belangrijk.

Vooral de warme maaltijden. Het ontbijt en lunch had ik niet veel vrees voor. Daar hield ik het gewoon bij brood, yoghurt en beschuit. Uiteraard met het beleg in van die monoverpakkingen waarvan de inhoud totaal niet strookt met het gebruiksdoel. Kuipjes boter voor anderhalve boterham. Hagelslag voor twee beschuitjes en de pindakaas voor tweederde boterham. Die verhoudingen begreep ik in mijn hoteltijd ook al nooit, op geen enkele mogelijkheid kom je ermee uit. Je houdt altijd over, of je pakt een tweede verpakking, waarvan je dan weer de helft overhoud als je je boterham fatsoenlijk hebt gesmeerd.

De koude maaltijden waren mijn angst niet, de warme wel. Bij eten in het ziekenhuis heb ik van die visioenen van grote instellingskeukens, met smakeloos eten en alles volledig tot snot gekookt want het moet natuurlijk vooral makkelijk te verteren zijn en kauwen optioneel. Ik moet echter bekennen, dat het me alles is meegevallen. De maaltijden waren goed op smaak. De groenten fris van kleur met nog structuur gaar gestoomd. De rauwkost was fris en knapperig en verre van verlept. Het enige wat me tegenviel was het vlees. Dat was wel door en door gaar. Een mes was niet nodig, kauwen maar een klein beetje. Alleen de jus, daar moest je echt afblijven. Ik weet niet wat daarin heeft gezeten, maar vleesjus was het in elk geval niet.

Van vier van de vijf maaltijden – zaterdagavond na de operatie had niet bepaald trek, iets met narcoses en pijnstillers – die ik at had heb ik foto’s. Lamsvlees met aardappelpuree. Bami met kip en loempia. Zuurkool, met gelukkig géén unox worst. En op de laaste dag vis met rösti.
image

Van de eerste maaltijd op vrijdagavond kan ik mijn eigen foto niet meer terugvinden, maar vanuit een andere hoek heb ik wel deze hiernaast. Het onverwachte eten, want ik dacht dat ik die avond al nuchter moest blijven, bestond uit een plakje varkensfilet van een formaat waarvan ik er twee op één boterham leg, gekookte aardappel en doperwtjes. Alle dagen heb ik er wat rauwkost bij genomen, gelukkig kon je daar voor kiezen. Wat ik wel miste was een fruitoptie als dessert. Meestal had je keuze uit vla, kwark of ijs. Slechts één keer heb ik een stuk fruit gekregen in dat ziekenhuis, een appel na de vis.

wpid-PhotoGrid_1396255419712.jpg