Laatste ronde Androcur

De Google Doodle van vandaag deed me eraan herinneren dat het morgen (8 maart) Internationale Vrouwendag is. Dat deed me ook herinneren dat het inmiddels al twee jaar geleden is dat ik met dit blog en Facebook mijn grote coming out had. Ik zat destijds er al een beetje tegen aan te hikken en vond de betekenis van die dag wel een leuke aanleiding om op die dag mijn Open Brief te publiceren via Facebook.

Googledoodle

Google Doodle van 7 maart.

Vandaag is ook de dag dat ik voor het laatst Androcur heb genomen. Dit middel, dat de opname van testosteron in het lichaam blokkeert, zal ik nooit meer hoeven nemen. Over een paar weken zullen de organen die het overgrote deel van mijn testosteron aanmaken bij de patholoog in een petrischaaltje liggen voor onderzoek naar mogelijke afwijkingen. Dat ik nu al stop met deze medicijnen, met de oestrogeen ben ik een paar weken terug al gestopt, heeft te maken met de effecten ervan op de bloedstolling. Het spul moet uit mijn bloed zijn voor ik onder het mes ga. Het zal de komende wel wat lastig kunnen zijn met een hormoonhuishouding alweer uit balans is, van het stoppen met de oestrogeen heb ik ook de gevolgen gemerkt. Ik hoop niet dat ik nóg meer puistjes krijg, ik vind drie tegelijk echt wel meer dan voldoenden. Gelukkig zal het in elk geval van tijdelijke aard zijn.

wpid-img_20140307_193433.jpg

De laatste keer cyproteron-acetaat.

Ik ben heel erg blij dat ik van de Androcur af ben. Behalve dat het gewoon een belasting is voor mijn systeem, vooral de lever, heeft het ook nare bijwerkingen. Zoals ik vorige week ook al schreef: ik heb moeite met het op peil houden van mijn stemming. Dat schrijf ik echt toe aan de depressieve werking die een veelvoorkomende bijwerking van dit middel is. Ik ben ook benieuwd of ik in de toekomst weer iets van een libido ga hebben. Daar is sinds ik begon met de Androcur niets meer van over. De tijd zal het leren, ik wacht geduldig af.

Naar de operatie kijk ik met gemengde gevoelens uit. Aan de ene kant ben ik er heel blij mij dat het gaat gebeuren. Ook al besef ik pas relatief kort hoeveel het voor mij betekent. Het idee van mijn toekomstige anatomie alleen al geeft mij een bepaalde vorm van rust.

Aan de andere kant zie ik er ook enorm tegenop. Niet alleen de herstelperiode, maar ook de ziekenhuisopname zelf. De laatste keer dat ik opgenmomen ben geweest was voor het knippen van mijn amandelen en ik weet niet eens meer of ik überhaupt heb moeten overnachten in ziekenhuis. Het zal zo’n 25 jaar geleden geweest zijn dat dat gebeurde, toen had ik nog een iets andere beleving van de wereld dan nu. De opname zal dit keer een kleine week zijn. Een week in een vreemde omgeving, met ziekenhuiseten en zonder de gemakken en privacy van thuis. Al zal ik wel zorgen voor iets met internet zodat ik verslag kan doen van het herstel en vooral mijn gedachten van me af schrijven.

Schrijven is voor mij altijd een goede manier om mijn gedachten te ordenen. Al helpt het de laatste weken minder goed om mijn gedachten tot rust te laten komen. De operatie legt zoveel beslag op mijn denken dat ik het knap van mezelf vind dat ik ook nog normaal kan denken en functioneren. Als iemand een adres je voor een gedachten-aderlating weet, houd ik me aanbevolen.

Wat me te wachten staat

De operatie komt met rasse schreden dichterbij. Nog maar een paar weken voor het zover is. Deze week vond ik weer een pakketje met informatie van het ziekenhuis in mijn brievenbus. De bevestiging van de opnamedatum en wat aanvullende informatie over de procedure. In mijn voorbereidingen heb ik de patiënteninformatiefolder nog maar eens doorgelezen. Mocht je geïnteresseerd zijn: die folder staat als PDF online en te vinden op de site van het VUmc: Patiëntenfolder Vaginaplastiek.

Vaginaplastiekfolder

In het kort wat er gaat gebeuren: Van de operatie zijn er drie varianten. Bij mij zullen ze naar verwachting een ‘eenvoudige’ penisinversie uitvoeren. Dat betekent dat er geen extra huidtransplantaat of een stuk darm nodig is om de neo-vagina te vormen. (Nieuwe vagina, door de medici consequent uitgesproken met de klemtoon op de i.) Die inversie, of omkering, kan je vrij letterlijk nemen. De huid van de penis wordt samen met die van het perineum het lichaam in geduwd. Van de scrotumhuid worden schaamlippen gevormd en van de eikel maakt de chirurg een clitoris. De bundel zenuwen wordt intact gelaten en ‘handig opgerold’ (zo omschreef de chirurg het tijdens de voorlichtingsavond) om het gevoel te behouden. Voor een meer gedetailleerde en geïllustreerde uitleg van de operatie kan je de folder lezen waarnaar ik hierboven al linkte

De ziekenhuisopname is de middag voor de operatie en de operatie zelf de volgende dag. Op de dag van opname mag ik nog gewoon ontbijten en een lichte lunch. Daarna is nuchter blijven het devies, met nog enkel heldere dranken. Daar zie ik wel tegenop. Ik functioneer niet zo goed als ik te lang niet eet en mijn humeur wordt er al helemaal niet beter op. Al denk ik dat er die avond wel andere dingen zijn die mijn aandacht afleiden.

De dag na de operatie is het nog bedrust houden en in de opvolgende dagen zal ik langzaamaan uit bed kunnen. – Zeg maar gerust moeten, vanaf dag 1 krijg je weer gewoon eten en een mild laxeermiddel.- Na 5 dagen kan ik normaal gesproken weer naar huis. Gelukkig kan ik dan terecht bij mijn ouders om eerst nog verder op te knappen en de wond te laten genezen, dat geeft gemoedsrust. Ook als ik dan weer terug ga naar mijn eigen stek heb ik uit verschillende hoeken al hulp aangeboden gekregen. Ik sta er dus zeker niet alleen voor. Wel hoop ik zo snel mogelijk weer een beetje zelfstandig en fit te zijn. Ik kijk nu al uit naar therapeutisch gaan wandelen met de hond. Wat dat betreft ben ik blij dat het in de lente plaatsvindt.

Op de lange termijn betekent de operatie ook een verandering in mijn dagelijkse rituelen. Een neo-vagina heeft niet dezelfde slijmvliezen met zelfreinigend milieu als een biologische vagina en vraagt het nodige aan verzorging. Het eerste jaar zal de nazorg het meest intensief zijn. Maar ook daarna, als het lichaam is gewend aan de nieuwe situatie en alles is genezen, is er nog het nodige aan verzorging en ‘onderhoud’ nodig. Dat is iets wat ik de rest van mijn leven zal moeten doen. Het huidige washandje onder de douche is in elk geval niet genoeg meer.

Vooruitlopend op de operatie ben ik al gestopt met een deel van de medicatie. Beide middelen die ik slik hebben invloed op de bloedstolling en verhogen de kans op trombose. Niet heel erg handig als de genezing afhankelijk is van een goede doorbloeding via kleine dunne bloedvaatjes. Nu ik tijdelijk geen oestrogeen meer slik merk ik al dat mijn hormoonhuishouding een beetje in de war is. Ineens heb ik weer puistjes. Ja, meervoud. Al stelt het nog steeds weinig voor in vergelijking met hoe mijn huid was voor ik begon met de medicijnen. Ben benieuwd hoe dat gaat als ik volgende week ook stop met de Androcur.

Die Androcur zal na de operatie niet meer terug komen en daar ben ik heel blij om. Het is het middel dat de testosteronopname door het lichaam blokkeert en als mijn twee testosteronfabriekjes zijn verdwenen heb ik dat niet meer nodig. Behalve dat het mijn kaal worden heeft gestopt en ik er een zachte gave huid van kreeg heeft dat middel ook minder fijne bijwerkingen. Het is een zware belasting voor de lever en kan zelfs leverproblemen veroorzaken. Maar wat ik vooral merk is dat het invloed heeft op mijn stemming. Een veel voorkomende bijwerking van cyproteron-acetaat, de werkzame stof, is depressie. Nu ga ik niet zeggen dat ik depressief ben, dat ben ik niet. Maar het voelt wel alsof er in de achtergrond iets is wat constant een beetje vrolijkheid aftapt.

Een paar weken na de operatie zal ik wel weer oestrogeen gaan slikken. Mijn lichaam maakt zelf daar lang niet voldoende van aan om die waarden hoog genoeg te houden. Ook dat zal dus iets zijn voor de rest van mijn leven. Dat zal in de eerste weken ook vast wel weer de nodige effecten hebben.

Het zo vaak in de war schoppen van mijn hormoonhuishouding, ik zit nu al op drie keer, is niet het prettigste en ik merk er het nodige van. Maar net zoals ik denk over de pijn van de laser bij de huidtherapeute: het is voor een goed doel en ik heb het ervoor over. Alles bij elkaar heeft het er alleen maar toe geleid dat ik me beter, fijner en vooral meer mezelf ben gaan voelen.

Zonder beugels

Ik dacht vandaag voor een half uurtje in het ziekenhuis te zijn. Babbeltje bij de plastisch chirurg, kans om wat vragen te stellen, even kijken en weer naar huis. Maar dat werd toch iets anders dan verwacht. Het half uurtje werd tweeënhalf uur met twee medisch specialismen en bezoekje aan het lab. Ik heb veel informatie over me heen gekregen en heb genoeg om over te denken. Als ik een fortress of solitude zou hebben, dan zou ik me daar terug trekken. Maar ik moet het doen met mijn huiskamer, aan mijn eettafel een fijn denkplekje ingericht:

IMG_20131107_192120[1]

Het consult bij de afdeling bij plastische chirurgie was verhelderend. Overigens niet met de chirurg zelf, maar met de Physician Assistant en een gezellige co-assistente. Het gesprek begon met een anamnese en de gebruikelijke vragen naar medicatie, roken, alcohol, allergieën en gezondheid. Daarna het fysieke onderzoek: controle of mijn teelballen wel waren ingedaald (ik hoefde niet eens op mijn hand te blazen), het meten van de lengte en zien hoe het was gesteld met de haargroei. Ik had verwacht dat er beugels op die onderzoekstafel zouden zitten. Van die steunen om je benen in te leggen. Ik had daar de afgelopen tijd al wat vage visioenen over. Maar de onderzoekstafel had geen beugels. Gewoon het gebruikelijke kunstleer en papier.

Fysiek is alles in orde. Er is genoeg huidmateriaal om een gewone penisinversie uit te voeren. Dat gaat ongeveer zo: De huid van de penis en perineum wordt dan gebruikt om de vagina te creëren met grote schaamlippen gemaakt van de scrotumhuid en en kleine schaamlippen van de voorhuid. Een deel van de eikel, wordt omgevormd tot clitoris en de zenuwbundel die er aan vast zit opgevouwen. Mocht de chirurg toch extra huid nodig hebben voor de vaginaholte kan er nog wat overtollige scrotumhuid gebruikt worden.

De gehele procedure is me nog een keer uitgelegd, inclusief tekeningen en foto’s. Ook is er gewezen op de risico’s en mogelijke complicaties, bijvoorbeeld een asymmetrisch resultaat. Het gesprek kwam zo op de perfecte designer-vagina die soms wordt verwacht. Ik vind dat onrealistisch om te verwachten. Daarnaast: welke vrouw heeft er nu een perfecte vagina waar ze echt niets op aan te merken heeft? Overigens, grote afwijkingen worden wel gewoon gecorrigeerd.

Ik heb nog gevraagd of ik mijn teelballen in een potje op sterk water mee naar huis mocht nemen. Het was de eerste keer dat de Physician Assistant, die vraag kreeg. Maar helaas, dat zal niet gaan. Het weefsel gaan naar de patholoog-anatoom om onderzocht te worden op afwijkingen. Daarna zullen ze vernietigd worden als medisch afval.

In het gesprek heb ik aangegeven dat ik nog angst heb voor de narcose zelf. Daarop werd gelijk op de mogelijkheid om bij de anesthesioloog langs te gaan gewezen. De afdeling anesthesiologie heeft een inloopspreekuur en daar kon ik gelijk terecht. Nou ja, een bekertje koffie (die best te doen is in het VUmc), een flinke vragenlijst en een minuut of twintig wachten verder. De anesthesiologe wist mijn angsten goeddeels weg te nemen. Overigens met wederom een anamnese en wéér verbazing over mijn Granny Smith-allergie, dat schijnt toch echt bijzonder te zijn.

Als afsluiter kreeg ik nog een formulier van de transfusiedienst om bloed te laten prikken zodat mijn bloedgroep bepaald kan worden. Een voorzorgsmaatregel, mocht er tijdens de operatie een transfusie nodig zijn. Om veiligheidsredenen moet mijn bloedgroep minstens tweemaal worden vastgesteld.

Ik heb vandaag een heleboel informatie gekregen. Ik ben ook gerustgesteld waar dat nodig was. Mijn angst voor narcose is gesust. De revalidatie is korter dan verwacht. Tenminste tot het moment dat ik weer redelijk zelfstandig kan leven, dat wordt gezien op een paar weken. Binnen twee maanden weer fulltime aan het werk zijn is niet ongehoord. Wel wordt aangeraden om zeker in het begin wat hulp te hebben bij de huishoudelijke taken. Zaken als lopen en traplopen is niet een probleem, tillen daarentegen wel.

Stof tot nadenken heb ik weer genoeg. Van mijn psychologe heb ik een go voor de operatie, de endocrinoloog is go, de plastisch chirurg is go en ook de anesthesioloog is go. De uiteindelijke beslissing van de Go/No-Go Poll voor de operatie ligt nu bij mijzelf. Ik heb het gevoel dat ik wel de nodige informatie heb om de afweging te kunnen nemen. Ik ga de komende periode alles laten bezinken en erover nadenken.

Duracell of toch merk X

duracell

Ken je ze nog, de trommelkonijntjes? Stuk voor stuk houden ze ermee op, behalve het konijntje met een Duracell batterij. Dat konijntje gaat maar door en door en door. Ik zou graag willen dat ik zo’n Duracell konijntje was en onverstoord door kon trommelen, maar helaas. Ik moet het doen met merk X.

Het lijkt een beetje in tegenspraak met wat ik een paar weken terug schreef. Dat was nogal een jubelverhaal hoe goed ik me voelde na een wijziging van medicatie. Het is inderdaad een enorm verschil. Maar nog steeds voel ik me niet de oude. Ik ben nog steeds snel moe, sneller dan ik gewend ben. Ik moet ook nog steeds keuzes maken in de dingen die ik doe en die ik moet laten. Dat is niet van harte, maar ik weet dat een Verstandig™ gewoon nodig is om niet volledig in te storten en weekend compleet te kunnen afschrijven.

Vrijdag heb ik weer een gesprek met de psycholoog bij het Genderteam. Ik kijk daar wel naar uit. Mijn behoefte aan een goed gesprek en scherpe inzichten is groot. Vooral nu ik de uitslagen van dat acht buisjes tellende bloedonderzoek heb: “Geen bijzonderheden, alle waarden zijn normaal.” De ‘deze vitaminepill is jouw Duracellbatterij’-oplossing waar ik stiekem op hoopte is er dus niet. Ik zal mijn energie op andere manieren moeten vergaren, of wennen aan het vaker moeten kiezen waar ik mijn energie voor gebruik.

 

 

Duracell of toch merk X

duracell

Ken je ze nog, de trommelkonijntjes? Stuk voor stuk houden ze ermee op, behalve het konijntje met een Duracell batterij. Dat konijntje gaat maar door en door en door. Ik zou graag willen dat ik zo’n Duracell konijntje was en onverstoord door kon trommelen, maar helaas. Ik moet het doen met merk X.

Het lijkt een beetje in tegenspraak met wat ik een paar weken terug schreef. Dat was nogal een jubelverhaal hoe goed ik me voelde na een wijziging van medicatie. Het is inderdaad een enorm verschil. Maar nog steeds voel ik me niet de oude. Ik ben nog steeds snel moe, sneller dan ik gewend ben. Ik moet ook nog steeds keuzes maken in de dingen die ik doe en die ik moet laten. Dat is niet van harte, maar ik weet dat een Verstandig™ gewoon nodig is om niet volledig in te storten en weekend compleet te kunnen afschrijven.

Vrijdag heb ik weer een gesprek met de psycholoog bij het Genderteam. Ik kijk daar wel naar uit. Mijn behoefte aan een goed gesprek en scherpe inzichten is groot. Vooral nu ik de uitslagen van dat acht buisjes tellende bloedonderzoek heb: “Geen bijzonderheden, alle waarden zijn normaal.” De ‘deze vitaminepill is jouw Duracellbatterij’-oplossing waar ik stiekem op hoopte is er dus niet. Ik zal mijn energie op andere manieren moeten vergaren, of wennen aan het vaker moeten kiezen waar ik mijn energie voor gebruik.

 

 

Eén pil verschil

Aan één van de bijwerkingen van mijn medicatie heb ik nooit veel ruchtbaarheid: depressie. Maar als je de bijsluiter van cyproteron-acetaat leest staat neerslachtigheid en depressie in het rijtje bij de meest voorkomende bijwerkingen. Ik heb het ook bijna een jaar buiten de deur weten te houden. Maar vooral de laatste weken kostte het me steeds meer energie om mijn stemming op peil te houden en ik het toch al minder energie. Als ik zo terugkijk op de laatste posts die ik op dit blog deed is het ook wel tussen de regels te lezen dat ik mij niet bepaald goed voelde.

Cyproteron-Acetaat

Cyproteron-Acetaat

Het was voor mij reden genoeg om aan te dringen op bloedonderzoek toen ik vorige week bij de endocrinoloog van het genderteam zat. Daar was het toch al tijd voor, de laatste keer dat ze bloed hebben geprikt is alweer een half jaar geleden. Ironisch genoeg is regelmatige controle van bloedwaarden een van de belangrijkste argumenten om niet zelf met medicijnen te prutsen. Dat ik tegen de arts zei dat ik futloos was en moeite had met mijn stemming heb ik geweten, ze pakte een labformulier en begon verwoed vakjes aan te kruisen. De laborante liet me vervolgens niet gaan alvorens ze acht buisjes bloed had afgetapt. Bij elkaar 50 ml, of een half koffiekopje. Gelukkig heb ik daar nooit veel last van. Ik moest terugdenken aan de eerste keer dat ze bloed wilden zien bij het VUmc, een jaar geleden. Ze hadden me vooraf gewaarschuwd wat te eten mee te nemen omdat het nogal veel zou zijn, dus ik zat klaar met een banaan en een sportdrankje. “Oh, dat was het al? OK.”  Het waren er slechts vier buisjes die keer. De helft van wat ik deze keer moest afstaan en zat ik onvoorbereid. Gelukkig heb ik nooit veel last van.

Snelle blik op het labformulier leerde me dat er behalve de gebruikelijke geslachtshormonen en leverwaarden ook werd getest op vitamines en schildklier. De voor de hand liggende dingen als het gaat om energie. Iedere keer weer moet ik toch een beetje gniffelen om het kruisje bij prolactine. Prolactine is het hormoon dat de hypofyse afscheid om de melkproductie op gang te brengen. Verhoogde waardes ervan in het bloed kunnen duiden op een prolactinoom, een goedaardig gezwel in de hypofyse dat je gezichtsvermogen kan aantasten. Het is dus belangrijk om die waarde in de gaten te houden.

De uitslag van het bloedonderzoek krijg ik over een week of 3 telefonisch door. Vooruitlopend daarop kreeg ik al het advies om de dosering Androcur (nou ja, cyproteron-acetaat dus, het patent is verlopen dus ik krijg merkloze varianten van de apotheek) te verlagen. De testosteronwaarden in mijn bloed waren een half jaar geleden al onmeetbaar laag en door de combinatie van de medicatie wordt het vermogen van mijn lichaam om dat goedje aan te maken behoorlijk aangetast. Ik zou dus met 50 mg per dag afkunnen, in plaats van de 100 mg die ik een jaar lang heb geslikt. Voor het vergelijk, de Dianepil bevat slechts 2 mg. Hoewel met tegenzin, dit middel voorkomt ook kaal worden, heb ik het advies opgevolgd. Want die bijwerkingen zaten me echt dwars.

Cyproteron-acetaat heeft een halfwaarde tijd van 40 uur, voordat de waarde in mijn bloed voldoende was gedaald waren we een paar dagen verder. Maar het verschil is van één pil per dag minder heb ik gemerkt. Ik voelde me beter, merkbaar beter. Ik heb meer energie, meer motivatie, krijg meer gedaan in een dag, ik voel me vrolijker. Het verschil met een paar weken terug is enorm. Ik sta nog steeds versteld hoeveel verschil een paar milligram van de een of andere stof in je bloed kan maken.

Dat mijn energieniveau nog niet helemaal terug bij oude is heb ik dit weekeinde gemerkt. Maar de verbetering is enorm, en daar ben ik blij om. Wachten we nog even af wat er nog uit het bloedonderzoek komt.

Kopie van het briefje van de dokter

'Aside'

Tijdens de diagnostische fase heb ik veel na moeten denken over de sociale en persoonlijk gevolgen van de stappen die ik zou gaan zetten. Ik kreeg denk-huiswerk op van mijn psychologe en dacht ook zelf heel veel na. In die tijd zijn er in mijn denkbeelden over mijzelf best wel wat dingen veranderd. De hoofdlijn is gebleven: ik wil die transitie door, maar subtielere details zijn nu niet meer het zelfde als ze waren. Mijn denken heeft een behoorlijke ontwikkeling doorgemaakt. Nu zijn mijn gedachten opnieuw als een sneeuwbol door elkaar geschud en dwarrelen er flinters aan ideeën, denkbeelden en gedachten chaotisch door elkaar heen. Er is een heel nieuw denkproces gaande met een nieuw groot thema.

Vorige week heb ik voor het eerst in enigszins concrete woorden gesproken over een operatie. Tot dan toe leek mij dat nog een heel erg ver van mijn bed show. Dat was iets voor in de toekomst. Een punt van onzekerheid ook. Ik was en ben er nog steeds van overtuigd dat ik het goede pad bewandel, maar aan een operatie zie ik ook nadelen, daar zie ik best tegenop zelfs. Nu komt dat ineens een stuk dichterbij en moet ik er echt concreet over gaan nadenken. Ook al is het alleen maar een machtiging voor de genitale ontharing die ik van het VU heb gekregen.

Slechts een briefje van de dokter. Iets waar ik niet eens wat mee hoef te doen als ik dat niet wil. Ik kan het gewoon in een lade stoppen, diep weg onderin om het pas bij een volgende verhuizing weer terug te vinden. Althans, dat dacht ik dat ik zou krijgen. Wat ik kreeg was een kopie van het briefje van de dokter, een kopie van de brief die ze naar de privékliniek van mijn voorkeur hebben gestuurd. Ik zag die brief pas toen ik ’s avonds thuiskwam terwijl ik ’s middags al een bericht van die privékliniek voor een afspraak op mijn voicemail had. Die afspraak is gemaakt en staat in mijn agenda.

De eerste sessie staat in mijn agenda.

De eerste sessie staat in mijn agenda.

Deze rare manier van doorverwijzen heeft een reden. Voor mijn gezichtshaar moest ik zelf een afspraak maken en de rekeningen schiet ik voor om ze naderhand te declareren bij mijn zorgverzekeraar. De vergoeding voor genitale ontharing verloopt anders. De zorgverlener die de behandelingen uitvoeren sturen hun rekening naar het VUmc. Het VUmc declareert op hun beurt weer bij mijn zorgverzekeraar onder de DBC-code (Diagnose Behandel Combinatie) van de operatie zelf.

Het is onwerkelijk. Vanmorgen onder de douche keek ik naar beneden en het idee dat mijn uitzicht straks anders kan zijn voelde heel erg onwerkelijk. Ook al voelt het alsof mijn penis er niet thuishoort, het voelt als een wezenlijk deel van mijn lichaam. De bloedvaten vervoeren bloed, de zenuwbanen brengen prikkels over en ook de andere onderdelen hebben in het verleden hun anatomische plicht gedaan. Daar raak je aan gewend, ook al hoort het er niet. Net zoals je gewend kan raken aan een tijdelijke oplossing waar je ook steeds maar niet aan toe komt om het netjes en definitief te repareren. Soms wordt het lastig om het nut van een goede permanente oplossing in te zien als je gemacgyverde improvisatie het ook al jaren volhoudt. Ook al kom ik mijn specifieke geval ook al heel erg ver met een rol ductape, is dat niet dé oplossing.  Voor de avonturiers onder ons: dat is NIET comfortabel, maar het staat vrij om te proberen. Google maar naar ‘tucking’.

Het idee dat mijn uitzicht tijdens het douchen straks anders is kan ik gewoon nog niet bevatten. Dan bedoel ik niet een ander douchegordijn, maar het uitzicht dat ik heb als ik naar beneden ken. Ik heb genoeg ervaringen gelezen, en gehoord en de uitleg gekregen van een plastisch chirurg. Dat laatste inclusief foto’s van voor, tijdens en na de operatie, die foto’s hadden niet gehoeven op een eerste informatie-avond. Ik heb inmiddels de patiënteninformatiefolder gelezen. (Voor geïnteresseerden: je vind ‘m op de site van het VUmc.) Ik weet hoe het een en ander in zijn werk gaat. Er zijn een aantal verschillende varianten op de methode, afhankelijk van de persoon, de voorkeur van de chirurg en het bruikbare bronmateriaal. Dat het kan, dat weet ik. Hoe het kan weet ik ook. Maar het blijft gewoon een raar idee dat het uitwendige straks inwendig wordt.

Ik kijk vooral op tegen de fysieke ongemakken van de ingreep. De pijn. De nasleep. Mogelijke complicaties. Als in mijn omgeving vrouwen ongesteld zijn hoor ik ze wel eens zeggen: “Dat zal jij nooit hebben.” Als dát de prijs zou zijn die ik ervoor moest betalen: meteen, direct, gisteren nog. Anderzijds: van ervaringsdeskundigen heb ik gehoord dat de pijn na de operatie een inhaalslag is voor al de jaren van gemiste maandelijkse ongemakken. De nasleep van de operatie is ook niet niks. Om de wonden goed te laten genezen en verklevingen te voorkomen is er nogal wat nazorg nodig. In het begin meerdere malen per dag en daarna langzaam afbouwend naar wekelijks en maandelijks.

Ik heb de TEDx Talk van Valentijn nog eens gekeken. Geluisterd naar wat ze te vertellen heeft, naar haar verhaal en haar ervaring. Ze verteld dat de operatie voor haar niet hét antwoord was, het was wel de juiste stap. Dit soort verhalen stelt me gerust. Ook al hebben ze een ietwat onheilspellend karakter.

Volgens de laatste publicatie van het genderteam over de wachttijden is de wachtlijst voor chirurgie nog altijd 12 tot 18 maanden. Die wachttijd gaat pas in als je oproepbaar bent voor de operatie en daarvoor moet je voldoen aan een aantal voorwaarden. Behalve een gezond gewicht en niet roken betekent dat ook dat de ontharing van het operatiegebied voltooid moet zijn. Dat laatste duurt op zich al snel negen maanden. Met de huidige stand van zaken is kan het nog makkelijk tot 2015 duren voor ik de chirurg zie. Ik heb dus nog even om alles op me te laten inwerken en het besef te laten doordringen.

Het houd me wel bezig. Het is alweer een tijd geleden dat ik zoveel en zo intensief heb nagedacht over mijn transitie. Het lijkt ineens een enorme stroomversnelling, terwijl het echt niet meer is dan een beekje wat rustig door kabbelt. Toch, op een dag na exact drie jaar dat ik mij aangemeld heb bij het genderteam is er gesproken over dé operatie. Die gebeurtenis die vaak als de transitie zelf gezien wordt, terwijl het slechts een onderdeel is van het traject. Ook al ben ik hier al zo lang naar onderweg, en heb ik nog een hele afstand af te leggen, voelt deze stap voorwaarts plotseling en onverwacht. Ik moet gewoon nog echt wennen aan het idee.

Oestrogeen!

Dat zijn ze dan, twee doosjes met pillen die het grote verschil moeten gaan maken. Een maand of vier geleden ben ik al begonnen aan de opmaat met het onderste doosje, vanmiddag heb ik  na een bezoekje aan de endocrinoloog ook het recept voor dat tweede doosje gekregen. Natuurlijk ben ik dat bij de ziekenhuisapotheek gelijk gaan halen. Mijn eigen apotheek moet de cyproteronacetaat ook steeds bestellen. Het is ook wel een merkwaardige cocktail van pillen. Volgens de bijsluiters ben ik niet de doelgroep die de fabrikanten voor ogen hebben. Cyproteronacetaat wordt voorgeschreven bij bepaalde prostaatkankers en bij hyperseksualiteit (en ook gegeven aan seksdelinquenten). De Progynova (estradiolvaleraat) is iets voor vrouwen in de overgang.

Zo klein en zoveel effect.

Ik vind het nog wel een onwerkelijk idee. Ik heb natuurlijk al lange tijd naar vandaag toegeleefd, maar toch kan ik het niet bevatten dat deze pilletjes – ze zijn klein! Hiernaast een foto samen met een stuiver. – zo ingrijpend mijn lichaam zullen veranderen. Ook al heb ik door de cyproteronacetaat, die een omgekeerde puberteit teweeg bracht, al een voorproefje gehad. Het idee dat mijn vetverdeling veranderd, dat ik meer heupen ga krijgen en mijn borsten gaan groeien is toch moeilijk te bevatten. Ook al heb ik opgelet tijdens mijn biologielessen en mijzelf ingelezen in de mechanismen die in gang worden gezet.

Net zoals na de operatie, waar ik waarschijnlijk wel voor ga. Dat er zo’n plastisch chirurg aan de gang gaat met allerlei enge instrumenten en dat als je uit die operatiekamer komt niet meer staand kan plassen. Maar dat je dan ook op een andere manier seks kan gaan leren hebben, dat is dan ook gewoon mogelijk inclusief orgasmes (als ze tijdens de operatie de zenuwen niet teveel beschadigen). Dan ik kan ik ook zeggen dat ik weer maagd ben.

Het bezoekje aan het VUmc was kort en zonder omhaal. De endocrinoloog vroeg naar wat dingen, zijn co-assistente nam mijn bloeddruk en gewicht. Overigens heb ik liever dat een arts handmatig de bloeddruk meet, dat is toch heel wat comfortabeler dan die automatische apparaatjes. Ik kreeg een contract, zoiets had ik de vorige keer bij de endocrinoloog ook al gehad. Dat ik me bewust ben van de gevolgen die de medicatie hebben: dat ik er definitief onvruchtbaar van zal worden en dat bepaalde lichamelijke veranderingen onomkeerbaar zullen zijn. Als ik dan ooit spijt zou krijgen zouden borsten enkel operatief kunnen worden verwijderd. Contract ondertekend en ik kreeg een recept in mijn handen gedrukt. Bij het secretariaat kreeg ik van genderteamcoördinator Jos Megens nog een felicitatie en een handdruk en ik kon weer gaan. Het ophalen van de medicijnen bij de ziekenhuisapotheek meegerekend ben ik zo’n 20 minuten binnen geweest.

Ik zal de komende maanden wel uitvinden of dat extra harde matras wat ik voor mijn nieuwe woning heb gekocht wel zo’n goed idee was, ik ben een buikslaper. En ja, het gaat bij mij straks net zo als bij alle meisjes in de puberteit: dat groeien gaat pijn doen. Lichamelijk gezien ga ik gewoon een tweede puberteit in, ietwat opgejaagd doordat ik gelijk met hoge doses hormonen begin en de aanmaak ervan niet langzaam op gang kom. Verder is het vergelijkbaar met het gewone natuurlijke proces, minus de menstruatie dan. de pijn en krampen en ongemakken die ik daarvan misloop krijg ik dan nog wel terug na die operatie.

Zeg eens Aaaaaa

Na een vervelende nacht, of eigenlijk een nacht met nare dromen over enge dokters met nog veel engere instrumenten en vervelende onderzoeken, ben ik vanmiddag naar het ziekenhuis getogen. Zo’n waarschuwing dat het “een erg onprettig onderzoek gaat zijn” doet niet veel goed voor de zenuwen. Ik ben al heel erg lang niet meer zo nerveus geweest voor een doktersbezoek. Zo nerveus dat ik mijzelf onderweg afvroeg of die mascara wel een goed idee was en dan maar waterproof genoeg zou zijn.

Het onderzoek begon bij een klinisch logopediste met een meting van mijn stem. Volume en toonhoogte werd electronisch gemeten terwijl ik een stuk tekst moest voorlezen en ook nog A-tjes  moest ‘zingen’. Van hoog naar laag en laag naar hoog, heel hard en heel zacht. Ik heb de gêne daarvoor maar een beetje opzij gezet. Ik zat in een kamertje, hopelijk enigszins geluiddicht, met twee professionals die dit soort dingen de hele dag moeten aanhoren.

Het eerste nieuws wat ik kreeg was al goed. Mijn gemiddelde toonhoogte is 140 Hz (voor wie dat wat zegt: dat is al 10 Hz hoger dan de gemiddelde mannenstem) en ik heb een stembereik van zo’n 2,5 octaaf. Wat normaal tot ruim is. Nu weet ik zelf dat ik gewoon heel weinig controle heb over mijn stem en ook nagenoeg geen technieken ken om deze te beïnvloeden. De logopediste gaf al aan dat ik het volume naar beneden moest brengen om borstresonantie te voorkomen. Als je harder gaat praten gaan je longen en borstkas als klankkast fungeren en hoe groter die klankkast hoe lager de toon. Vergelijk maar eens een Contrabas, cello en viool. Het zijn in opzet dezelfde instrumenten, maar het formaat van de klankkast bepaald de klank. Bij lagere volumes fungeert juist vooral je keel en mond als klankkast. Ander punt van aandacht is articulatie, daar kan ik ook nog veel op winnen. Vooral als ik het volume naar beneden ga brengen is dat erg belangrijk om goed verstaanbaar te blijven.

Belangrijkste nieuws wat de logopediste me gaf is dat ik ruim voldoende stembereik, nu al, heb om mee aan de slag te kunnen. Er zijn genoeg mogelijkheden om mijn stem te vervrouwelijken. dat stemt hoopvol. Ik heb ook al een adres van een ervaren logopediste op fietsafstand.

Daarna via de wachtkamer ook nog dat andere deel van het onderzoek, dat deel waar ik niet bepaald naar uitkeek, het videolaryngoscopisch onderzoek (hoeveel punten zou dat in Wordfeud opleveren?). Nadat eerst een co-assistent en de arts zelf met het blote oog en mijn keel en neus bekeken hebben  kwam het gevreesde apparaat om de hoek. Die arts kwam aan met een een scoop van zeker vijf-en-twintig centimeter lang aanzetten. Volgens mij zag die arts me nog wel wat bleker om de neus worden dan ik al ben, hij legde gelijk uit dat er aan het einde een spiegeltje zat en dat het geheel hooguit een centimeter of 5 mijn mond in zou gaan om over mijn tong heen te kijken.

Het onprettige deel van het onderzoek viel mee. Ja het was onprettig. Maar lang niet zo erg als de horrorverhalen die ik in mijn hoofd had gehaald en waar ik over had gedroomd. Met een gaasje trok die arts mijn tong nogal stevig naar buiten en die scoop ging horizontaal (gelukkig) tot achter in mijn keel. Ik heb maar een stuk of vier kokhalsneigingen hoeven onderdrukken. Onderwijl nog een paar a-tjes moeten zingen en hè-hè-tjes zuchten, wat best lastig is als je tong in een ijzeren greep naar buiten getrokken wordt.

Maar ook deze uitslag van dit onderzoek was positief. Ik heb hele mooie stembanden, die goed sluiten maar genoeg ruimte overlaten voor luchtstromen. Het niet roken en niet drinken, 3-4 drankjes per maand telt niet, stemde ook gunstig. Ook hier een positief nieuws over de mogelijkheden om aan mijn stem te werken.

Al met al stond ik na een uurtje weer buiten. Mét een verwijsbrief voor de logopedist én keelpijn. Tijd dus om een ijsje te gaan eten, wat ik vlug ben gaan doen. Nu voor het slapen gaan neem ik er ook nog eentje. Die keelpijn is nog niet weg.

Bijna roze muisjes

Afgelopen dinsdag een etentje met vrienden. Naderhand hoorde dat een partner van iemand had gevraagd over mij: “Ze ziet eruit als een meisje, kleedt als een meisje, maar klinkt als een jongen.” Die opmerking pak ik positief op. Het blijkt dus dat ik in mijn voorkomen flinke vooruitgang aan het boeken ben. Dat is vandaag ook wel gebleken, daarover later meer. Het bevestigt ook wel wat ik een week of twee geleden schreef in High Heel Tuesday. Niet gevreesd, dit gaat geen negatief klaagblogje worden.

Het was weer eens zover, ik moest me weer melden bij het Genderteam in het VUmc. Ik zit nu zo’n drie maanden in mijn ‘proeffase’ waarin ik testosteronblokkers gebruik. Met mijn vaste psych had ik afgesproken dat ik eerst drie tot zes maanden dat zo zou doen met na de eerste drie maanden een voortgangsgesprek. Dat was dus vandaag. Opgedirkt in een van mijn nieuwe zomerjurken naar het VUmc getogen. Ik heb bewust gekozen voor die met die hysterische in your face rood-groene print. Overigens wel nog met jeans eronder, mijn benen zijn niet alleen lang (en jurken dus automatisch kort) maar ze  zitten ook nog eens vol met butsen, krassen schrammen en blauwe plekken van het klussen.

Het gesprek met de psycholoog was een beetje apart. Vooral omdat ik een andere psych had dan tijdens mijn diagnose, zij is op verlof. Iemand die me dus nauwelijks kent en alleen een beetje mijn dossier heeft kunnen lezen. Of ik even kort kon uitleggen wie ik was en waar ik stond. Min of meer was dat een samenvatting van wat ik de afgelopen maanden heb geblogd: Door die androcur voel ik me echt een stuk beter. Ik zie vooruitgang in mijn proces. Ik kijk niet meer compleet vervuld van afschuw in de spiegel iedere morgen. Ik ben nog lang niet waar ik zijn wil. Tot nu toe brengen die medicatie vooral een ontmannelijking te weeg en nog niet zozeer een vervrouwelijking van mijn lichaam. Ook kwam ter sprake dat ik merk dat openheid gewoon werkt en helpt bij de acceptatie.

Maar het gesprek ging vooral over de toekomst. Dat ik voel dat ik verder kan met de volgende stap. Niet alleen omdat ik dat zelf graag wil. Ook omdat ik signalen krijg uit mijn omgeving, van mijn vrienden, collega’s en zelfs mijn werkgever. Wat dat betreft moet ik zeggen dat ik het erg getroffen heb met mijn werkomgeving. Ik heb nog geen onvertogen woord gehoord en inmiddels staat op zaken als roosters en notulen mijn meisjesnaam. Het geen waar ik nog wel wat tegenop zie is hoe klanten erop reageren, ook al heb ik daar wel vertrouwen in dat het goed komt. Ik ben eigenlijk veel meer nieuwsgierig of dat glazen plafond op mijn hoofd gaat vallen. Of ik inderdaad voor minder technisch wordt aangezien dan vroeger, want vrouw. Ik heb daar diverse voorbeelden van gelezen her en der op het web.

Uiteraard heeft dat gesprek zijn conclusie gehad. De pyscholoog gaat mij bij het eerst volgende team overleg voordragen voor de volgende stap. Dat soort beslissingen worden altijd door het team gezamelijk genomen, niet door een psycholoog individueel. Bij die voordracht geeft hij een positief advies mee. Begin augustus hoor ik dan de beslissing of ik wel of niet verder mag. Maar ondertussen staan er al wat nieuwe afspraken in mijn agenda. Waaronder die met de endocrinoloog, zodat de medicatie voorgeschreven kan worden. De timing komt mij eigenlijk prima uit. Ik heb dan het grootste deel van mijn verhuizing wel achter de rug maar zit op mijn werk nog in de rustige zomer periode vóór de najaarsdrukte. Dat ik nog even kan wennen aan het omver schoppen van  mijn hormoonhuishouding.

Behalve die met de endocrinoloog, heb ik ook een afspraak staan bij de KNO-arts. Gewoon een doorverwijzing geven naar een logopedist doen ze niet. Ik moet eerst langs de KNO voor medisch onderzoek naar mijn strottenhoofd en stembanden. Dat is over twee weken al. Ik ben gewaarschuwd dat het een vrij onprettig onderzoek is. Iets met opmeten van stembanden en camera’s en lampjes die m’n keel in moeten. Toch kijk ik er wel naar uit, dat bezoekje aan de KNO-arts moet de deur open gaan zetten naar logopedie en mogelijkheden om mijn stem beter bij mijn presentatie te laten passen.

Mijn middagje ziekenhuis heb ik afgesloten met een bezoek aan de radiologie afdeling. Om vastgesnoerd aan een tafel mijn botdichtheid te laten meten. Om een goede basiswaarde te hebben voor latere scans. De hormonen kunnen  mijn botdichtheid beïnvloeden en ik moet dus waken voor botontkalking. Vandaar die zogenaamde dexa-scan. Kwam er terloops nog achter dat ik 5 centimeter korter ben dan ik eigenlijk dacht. Gelukkig ben ik geen man, dan zou ik me héél druk kunnen maken over die 5 cm. Tenslotte nog even de vampieren van het lab tevreden moeten stellen met zes buisjes bloed. Ik kan je overigens uit ervaring vertellen dat geprikt worden in een arm waar je spierpijn hebt niet heel erg prettig is.

Dit alles zet mijn leven wel in een versnelling hoger. Ik moet mijn garderobe gaan vernieuwen. Mijn mannelijke werkkleding kan in de ban en ik moet gaan shoppen voor vrouwelijkere werkbare kleding. Ook mijn geboortekaartjesplan moet vaart in komen, dat ik maar iemand moet gaan vragen voor een mooi passend ontwerp. Dit blogje is dus nog geen beschuit met muisjes categorie. Maar die mijlpaal kan nooit ver meer weg zijn.