Nog een briefje van de dokter

Al een tijd geleden kreeg ik van mijn zorgverzekering een brief over de vergoedingen voor de laserontharing van mijn gezicht. Ik had niet enkel mijn 10 toegestane behandelingen gehad, ik had er meer gekregen. Zelf heb ik de tel niet nauwkeurig bijgehouden. Ik diende de rekening in en kreeg mijn declaratie uitbetaald, of ik kreeg een brief dat ze het bedrag dat ik had voorgeschoten werd verrekend met mijn eigen risico. Vaak dat laatste, die laserbehandelingen waren meestal in het vroege voorjaar.

Maar na de 13e declaratie kwam er commentaar uit verzekeringsland. De 13e zou uit coulance worden vergoed. (Lees: van mijn eigen risico afgetrokken.) maar voor meer vergoedingen moest er toch echt een nieuwe beoordeling van een medisch specialist komen. Al kan ik van het tarief voor een consult bij de endocrinoloog een of twee behandelingen bij de huidtherapeut financieren. Dat is verzekeringswiskunde, ze willen nóg een briefje van de dokter.

Ik dook nu dus weer het medische en bureaucratische circus in. Als je hier al wat langer meeleest weet je vast dat een afspraak boeken bij het genderteam niet zomaar gedaan is. Het kan niet per mail, en de tijden dat je kan bellen zijn beperkt. Als je dan contact hebt gelegd dan ben je afhankelijk van de beschikbaarheid van de arts die je moet hebben. In mijn geval een arts die maar één dag per week beschikbaar is, eerste plekje op de agenda was acht weken later.

Die acht weken later was vanmorgen, een consult van 10 minuten. Veel had het niet om het lijf, precies zoals ik al verwachtte: paar vraagjes, even kijken naar mijn kin en wat formulieren invullen.  Eigenlijk had ik een stukje baardgroei drie dagen niet mogen scheren voor de beoordeling. Dat waren ze me bij het maken van de afspraak vergeten te vertellen. Gelukkig *kuch* was er genoeg haargroei zichtbaar om een aanbeveling voor 10 extra laserbehandelingen uit te schrijven. Ik vermoed dat ik met minder toe kan gezien het verschil dat ik nu al zie, maar we nemen het ruim.

Van dat alles gaat er nu eerst een brief naar mijn zorgverzekering, die moeten de aanvraag beoordelen. Dan krijg ik hopelijk vlug bericht dat mijn huidtherapeut binnenkort weer stormtrooper-die-wel-kan-richten mag spelen met haar laserkanon. Het is dus even afwachten of mijn verzekering écht vind dat ik zelf kan bepalen wat goed voor me is.

Mijn haaruitval kwam ook nog ter sprake, ik zat nu toch bij de specialist. Daar werd ik niet echt veel wijzer van. Alle behandelingen die kaalheid tegen gaan zijn gericht op bestrijden van testosteron, en de gevolgen daarvan. Een poosje terug schreef ik daar ook al wat meer over. Maar mijn testosteronspiegels zijn zo laag als ze moeten zijn. Als het echt nodig zou zijn dan was een lage dosis androcur een mogelijkheid zijn. Dat gaan we dus niet doen, die intrigant blijft buiten de deur. Aan de gevolgen, en vooral de bijwerkingen, van androcur heb ik mijn laatste vier blogs gewijd. Als ik mijn haar echt dreig te verliezen, dan ga ik op zoek naar andere oplossingen.

 

Exit-gesprek

Vanmiddag had ik weer een afspraak bij mijn psycholoog van het genderteam. Het zou uitdraaien op wat lijkt mijn laatste gesprek te zijn geweest. We spraken over de operatie en rondden feitelijk het psychologische deel van mijn transitie af.

De afgelopen twee maanden zijn uitvoerig besproken. Van de aanloop naar de opname tot en met het herstel van de afgelopen weken. Een van de dingen die aan bod kwamen was het langzame herstel en de impact die dat heeft op mijn sociale leven. Ik ervaar dat als behoorlijk zwaar, ik ben lang zo introvert niet als ik denk te zijn. Gelukkig komt dat nu allemaal langzaam weer op gang. Vorige week al ben ik voorzichtig weer beginnen met werken. Ik was na zes weken wel klaar met thuis zitten. Ook mijn sociale leven begint zich weer een beetje te roeren, zij het voorzichtig.

Ook was er ruimte om terug te blikken op hoe ik de begeleiding van het Genderteam heb ervaren. Of ik dingen anders zou willen zien. Positief, of juist negatief heb ervaren. Typisch dingen die je bespreekt bij een exit-gesprek als je vertrekt bij een werkgever. Dat was dit gesprek ook: een laatste gesprek waarmee het psychologische deel van mijn transitie voor wat betreft het genderteam afgesloten is. Al is me op het hart gedrukt dat als ik er de behoefte aan heb ik altijd nog hulp kan vragen bij de psychologen van het Genderteam.

Eén van de vragen die de psychologe me stelde was of ik vond dat het nu klaar is als ik over een paar maanden ook een nieuw paspoort heb. Zo voelt het voor mij niet. Mijn transitie voelt niet ‘klaar’ of ‘af’. Het proces is de afgelopen jaren zo’n integraal en bepalend deel van mijn leven geweest. Dat zal niet zomaar stoppen. Ik denk ook niet dat ik ooit zal zeggen dat transgender was, ik zal dat altijd blijven zijn. Ik zie zelf nog genoeg dingen waar ik mee verder kan: nog wat logopedie, wellicht een borstvergroting, verder met permanente verwijdering van gezichtshaar, het opnieuw ontdekken van mijn seksualiteit. Er zijn best nog wel stappen voorwaarts te zetten in mijn transitie. Wel zal het proces steeds een kleiner deel van mijn leven worden. Maar ik betwijfel of het ooit helemaal zal verdwijnen.

Wel voelde het raar toen ik eenmaal buiten stond. Leeg, opgelucht, blij, licht, vrolijk. Een boel subtiele nuances van die emoties kabbelden door mijn hoofd. De gedachte dat ik toch een hoofdstuk heb afgesloten kwam onverwachts en het zal nog wel even duren voordat het echt doordringt.

Helemaal weg van het genderteam ben ik nog lang niet. Het psychologische deel is wellicht afgerond. Maar ik sta natuurlijk nog steeds onder behandeling van de endocrinoloog en moet ook nog voor controle terug naar de plastisch chirurg. Vooral de endocrinoloog zal nog wel even zoet met me zijn. Ik merk aan mijn lichaam duidelijk dat de hormonale balans nog lang niet hersteld is. Mijn zorgen daarover heb twee weken terug ook al geuit bij de arts en aangestuurd op bloedonderzoek. De uitslag daarop laat nog een weekje op zich wachten, daar zal ik later nog op ingaan.

Mijn herstel gaat gestaag door, nog steeds. Al merk ik behoorlijke verschillen en gaat het met de dag beter. Wel moet ik ervoor waken niet te hard te gaan. De vermoeidheid is nog wel een issue en ik moet ervoor waken niet mezelf voorbij te lopen en té hard te gaan. Het hoofd wil nogal veel harder dan het lijf aan kan, dat merk ik nog dagelijks. Na alles wat ik mijn lijf heb aangedaan moet ik ook naar mijn lichaam luisteren. Quid pro quo, zoals één van de grootste fictieschurken ooit dat uitdrukte.

Lage energieniveau’s ten spijt, met het afsluiten van dat hele psychologische deel had ik toch wat te vieren. Aangezien ik toch al in Amsterdam-Zuid was ben ik voor de deur van het ziekenhuis op de tram gestapt om verderop in de stad een dozijn macarons te halen bij mijn favoriete macaronwinkeltje vlakbij de Albert Cuyp. Onder het genot daarvan, nou ja de helft in elk geval, en een pot thee schreef ik dit blog.

wpid-dsc_0949.jpg

Zonder beugels

Ik dacht vandaag voor een half uurtje in het ziekenhuis te zijn. Babbeltje bij de plastisch chirurg, kans om wat vragen te stellen, even kijken en weer naar huis. Maar dat werd toch iets anders dan verwacht. Het half uurtje werd tweeënhalf uur met twee medisch specialismen en bezoekje aan het lab. Ik heb veel informatie over me heen gekregen en heb genoeg om over te denken. Als ik een fortress of solitude zou hebben, dan zou ik me daar terug trekken. Maar ik moet het doen met mijn huiskamer, aan mijn eettafel een fijn denkplekje ingericht:

IMG_20131107_192120[1]

Het consult bij de afdeling bij plastische chirurgie was verhelderend. Overigens niet met de chirurg zelf, maar met de Physician Assistant en een gezellige co-assistente. Het gesprek begon met een anamnese en de gebruikelijke vragen naar medicatie, roken, alcohol, allergieën en gezondheid. Daarna het fysieke onderzoek: controle of mijn teelballen wel waren ingedaald (ik hoefde niet eens op mijn hand te blazen), het meten van de lengte en zien hoe het was gesteld met de haargroei. Ik had verwacht dat er beugels op die onderzoekstafel zouden zitten. Van die steunen om je benen in te leggen. Ik had daar de afgelopen tijd al wat vage visioenen over. Maar de onderzoekstafel had geen beugels. Gewoon het gebruikelijke kunstleer en papier.

Fysiek is alles in orde. Er is genoeg huidmateriaal om een gewone penisinversie uit te voeren. Dat gaat ongeveer zo: De huid van de penis en perineum wordt dan gebruikt om de vagina te creëren met grote schaamlippen gemaakt van de scrotumhuid en en kleine schaamlippen van de voorhuid. Een deel van de eikel, wordt omgevormd tot clitoris en de zenuwbundel die er aan vast zit opgevouwen. Mocht de chirurg toch extra huid nodig hebben voor de vaginaholte kan er nog wat overtollige scrotumhuid gebruikt worden.

De gehele procedure is me nog een keer uitgelegd, inclusief tekeningen en foto’s. Ook is er gewezen op de risico’s en mogelijke complicaties, bijvoorbeeld een asymmetrisch resultaat. Het gesprek kwam zo op de perfecte designer-vagina die soms wordt verwacht. Ik vind dat onrealistisch om te verwachten. Daarnaast: welke vrouw heeft er nu een perfecte vagina waar ze echt niets op aan te merken heeft? Overigens, grote afwijkingen worden wel gewoon gecorrigeerd.

Ik heb nog gevraagd of ik mijn teelballen in een potje op sterk water mee naar huis mocht nemen. Het was de eerste keer dat de Physician Assistant, die vraag kreeg. Maar helaas, dat zal niet gaan. Het weefsel gaan naar de patholoog-anatoom om onderzocht te worden op afwijkingen. Daarna zullen ze vernietigd worden als medisch afval.

In het gesprek heb ik aangegeven dat ik nog angst heb voor de narcose zelf. Daarop werd gelijk op de mogelijkheid om bij de anesthesioloog langs te gaan gewezen. De afdeling anesthesiologie heeft een inloopspreekuur en daar kon ik gelijk terecht. Nou ja, een bekertje koffie (die best te doen is in het VUmc), een flinke vragenlijst en een minuut of twintig wachten verder. De anesthesiologe wist mijn angsten goeddeels weg te nemen. Overigens met wederom een anamnese en wéér verbazing over mijn Granny Smith-allergie, dat schijnt toch echt bijzonder te zijn.

Als afsluiter kreeg ik nog een formulier van de transfusiedienst om bloed te laten prikken zodat mijn bloedgroep bepaald kan worden. Een voorzorgsmaatregel, mocht er tijdens de operatie een transfusie nodig zijn. Om veiligheidsredenen moet mijn bloedgroep minstens tweemaal worden vastgesteld.

Ik heb vandaag een heleboel informatie gekregen. Ik ben ook gerustgesteld waar dat nodig was. Mijn angst voor narcose is gesust. De revalidatie is korter dan verwacht. Tenminste tot het moment dat ik weer redelijk zelfstandig kan leven, dat wordt gezien op een paar weken. Binnen twee maanden weer fulltime aan het werk zijn is niet ongehoord. Wel wordt aangeraden om zeker in het begin wat hulp te hebben bij de huishoudelijke taken. Zaken als lopen en traplopen is niet een probleem, tillen daarentegen wel.

Stof tot nadenken heb ik weer genoeg. Van mijn psychologe heb ik een go voor de operatie, de endocrinoloog is go, de plastisch chirurg is go en ook de anesthesioloog is go. De uiteindelijke beslissing van de Go/No-Go Poll voor de operatie ligt nu bij mijzelf. Ik heb het gevoel dat ik wel de nodige informatie heb om de afweging te kunnen nemen. Ik ga de komende periode alles laten bezinken en erover nadenken.

Zorgverzekeringen

Het is zover, de eerste spotjes die me proberen over te halen om over te stappen op een andere zorgverzekering zijn weer op de radio. Maar als ik de verhalen om me heen hoor denk ik niet dat zorgverzekeraars me graag als klant zien komen. Nu moet ik zeggen dat ik met mijn eigen zorgverzekeraar nooit moeite heb om mijn declaraties vergoed te krijgen, bij andere bedrijven is dat lastiger. Namen noemen ga ik hier niet noemen. Mocht je als werknemer van een verzekeraar, ministerie of zorgautoriteit je aangesproken worden, dan mag je de hand in eigen boezem steken.

Wat declaraties betreft ben je als transgender niet eens bijzonder duur voor een zorgverzekeraar. Ik gebruik voor zo’n 50 euro aan medicijnen in de maand. (Ofwel ik betaal 7 maanden per jaar mijn medicatie zelf, uit mijn eigen risico). De bezoekjes aan de huidtherapeut zijn zo’n 150 euro per keer en die hebben een maximum. Dan heb ik nog de kosten die direct door het VUmc gedeclareerd worden. Zoals de driemaandelijkse controles bij de endocrinoloog en bloedtesten. De operatie zelf kost inclusief opname en nazorg niet meer dan een doorsnee hartoperatie.

De psychologen schitteren door afwezigheid in de bovenstaande opsomming. Voor de diagnose en psychologische begeleiding betalen de zorgverzekeraars in Nederland helemaal niets. Door het ontbreken van DBC-codes (Diagnose Behandel Combinatie, het systeem waar alle vergoedingen in zijn vastgesteld) bestaat genderdysforie niet in zorgverzekeringsland. De hormoonbehandeling gaat de boeken in als een schildklieraandoening en de geslachtsaanpassende operatie is ineens een behandeling tegen kanker. Voor de diagnostiek is er blijkbaar niet zo’n creatieve oplossing gevonden, de psychologen van het genderteam worden betaald uit de algemene middelen van het ziekenhuis.

Voor transgenders is het soms enorm moeilijk om hun declaraties uitbetaald te krijgen. De callcentermedewerkers lezen standaard scripts voor waar alleen de meest voorkomende kwalen in genoemd worden. Hetzelfde geld voor de medewerkers van de declaratieafdelingen. Als je vragen stelt die specifiek gaan over transgender-gerelateerde behandelingen dan krijg je in de meeste gevallen te horen dat die zorg niet binnen de basisverzekering valt.

Vooral de declaraties voor ontharing zijn berucht, zowel die voor het gelaat als die voor het operatiegebied. Het is zelfs zo erg dat de rekeningen voor het ontharen van het operatiegebied worden betaald door het VUmc. De huidtherapeut stuurt de factuur naar het ziekenhuis en krijgt zo zijn geld. Waarom deze weg? Verzekeraars doen té moeilijk met het betalen van deze rekeningen. Als de ontharing niet voltooid is kan de operatie geen doorgang vinden. Dit kan een bedreiging vormen de operatieplanningen en zelfs de kostbare operatietijd verspillen. 

Het gevecht om de declaraties voor gelaatsontharing uitbetaald te krijgen moet je wel zelf aangaan met de verzekeraar. Niet dat het iets is wat in een aanvullend pakket zit: het College voor Zorgverzekeringen heeft bepaald dat deze behandelingen moeten worden vergoed uit de basisverzekering (als zijnde een misvorming die afschrikwekkend is voor de buitenwereld). Om het iets makkelijker te maken stuurt het Genderteam hiervoor een brief met een diagnose naar de verzekeraar waaruit een toestemming zou moeten voortkomen. Voor mij was dat inderdaad genoeg. Maar voorbeelden van declaraties die na de toestemming door de verzekeraar voor de behandelingen alsnog worden geweigerd hoor ik vaak genoeg. Soms helpt dan een boze brief te sturen en het citeren van uitspraken van het CvZ. Andere keren is het nodig om er een rechtsbijstand bij te betrekken. Verzekeren tegen je verzekeraar, het is soms nodig.

Ik heb zelf nog geen problemen gehad met declaraties. Eén klein administratief dingetje met het overzetten van een polis, maar dat was met een telefoontje en een week geduld opgelost. Maar de frustratie bij anderen is vaak groot. De wachttijden bij het Genderteam zijn lang. Ik hoorde onlangs in het nieuws dat een wachttijd van 20 weken al onacceptabel zou zijn. Ik heb 15 maanden, ruim 60 weken, op een inhoudelijke afspraak moeten wachten. Als je dan eindelijk zover bent dan is dat gevecht tegen de zorgverzekering moeten voeren heel erg ontmoedigend. Enerzijds ben ik blij dat het Genderteam en het VUmc zich in rare administratieve bochten wringt om de zorg te kunnen bieden. Anderzijds is het bizar dat dit nodig is, terwijl deze zorg gewoon in de basisverzekering valt.

Geruststellende informatie

Geruststellend. Dat is wat ik antwoordde aan de collega’s die aan me vroegen hoe het was op die informatieavond. Van te voren had ik me nogal zitten opvreten over de doemscenario’s en bloederige foto’s. Maar dat viel alles mee, de foto’s die ik gezien heb waren alles behalve bloederig. Het verhaal was eerlijk, helder, informatief en vooral geruststellend. Ik heb het gevoel dat de storm in mijn hoofd langzaam afzwakt en ik mijn gedachten weer onder controle krijg.

Toch was ik blij met bijstand van een goede vriendin die me in haar spaarzame vrije tijd vergezelde naar de bijeenkomst. Waar ik een paar weken terug nog een beetje vertwijfeld was over wie ik zou vragen om mee te gaan, wie ik met zoiets zou belasten (hulp vragen is niet bepaald mijn sterkste kant), had ik minstens drie vriendinnen die direct aanboden mee te gaan. Behalve dat het gewoon fijn is om zoveel bijstand te hebben was het ook een flinke trap in de ballen van mijn Scumbag Brain. Mijn zelfbeeld behoeft nog wat verbetering en dit heeft dat een flinke zet in de goede richting gegeven.

Ik ga hier niet uiteenzetten wat er allemaal is gezegd, ook al heb ik voldoende aantekeningen. Behalve de spreekbeurt van de seksuoloog, daar wil ik  hier en nu wel op ingaan. De medische praatjes lagen voor de hand. Het belang en nut van een bekenbodemfysio was me ook al bekend. Maar de seksuele kant blijft vaak onbelicht, alsof transvrouwen per definitie aseksueel zijn. Terwijl het tegendeel waar is.Voor zover het is onderzocht is de seksualiteit van trans vrouwen niet veel anders dan die van cisvrouwen. Vergelijkbare percentages masturberen, vergelijkbare percentages hebben orgasmen, of daar juist moeite mee, libido’s zijn even groot… Wanneer er problemen voordoen is het vanuit twee benaderingen mogelijk om in te grijpen. De psycholoog op het geestelijke vlak en de endocrinoloog op het lichamelijke. Maar voor alles is het belangrijk om met je nieuwe lichaam te leren omgaan. Opnieuw verkennen, opnieuw leren voelen, alles opnieuw. Dat kost tijd.

Ik heb nog geen pasklaar antwoord op de vraag of ik voor de operatie ga. Om het transitietraject zelf in te gaan was geen keuze. Dat was de enige mogelijkheid, over de alternatieven spreek ik liever niet. De sociale transitie was voor mij echt het belangrijkste doel in mijn leven. Is het nog steeds, maar ik vind dat ik daar nu al behoorlijk in ben geslaagd.Voor de operatie heb ik het gevoel in elk geval opties te hebben. Als ik ervoor ga dan doe ik het ook echt voor mijzelf en mijn eigen gevoel. Het is een afsluiting voor het traject. Op dit moment heb ik nog niet de informatie op mijn balans liggen om de afweging definitief te kunnen maken. Wel worden er op de beide schaaltjes steeds meer factoren en argumenten gestapeld.

De beslissing maken, die de grootste en belangrijkste beslissing van mijn leven gaat zijn, daarvoor ga ik niet over een nacht ijs. De nodige informatie ben ik aan het verzamelen en zelfs met alle informatie zal het nog heel veel denkwerk en schrijven en goede gesprekken gaan zijn. Het is moeilijk om over na te denken. Zoals mijn broer heel terecht opmerkte: surrealistisch. Ik weet hoe het construeren van een neo-vagina (met medisch correct de klemtoon op de i) in zijn werk gaat. Het is me uitgelegd. Ik heb de tekeningen en foto’s gezien. Maar het idee blijft surrealistisch. Ook al kan ik best aardig conceptueel denken, het heeft voor mij nog steeds iets onvatbaars.

De avond was in voor mij in elk geval heel verhelderend en geruststellend. Welke keus ik ook zal maken, één boodschap neem ik er uit mee: Heb je lichaam en jezelf lief. Mijn chaperonne voor de avond wist er aan toe te voegen “of je nu wel of niet een (neo)-vagina hebt…” Het is een advies dat we allemaal ter harte kunnen nemen.

Paars notitieboekje

Het was weer een driemaandelijkse check-up bij het Genderteam. Eén dag met twee afspraken en vier wachtkamers. Bij de arts niets bijzonders, behalve dat ik nog op de hoge dosis cyproteron-acetaat (de testosteron blokker) blijf. Waar ik nog 100 mg per dag slik, is het nieuwe standaard regime waarmee ze beginnen 50 mg per dag. Ik heb een tijdje 50mg geslikt, maar toen zelfs collega’s opmerkten dat mijn baardschaduw zichtbaarder werd heb ik de dosis weer verhoogd. Verder nog op de weegschaal (ik ben minder aangekomen dan ik dacht) en bloeddruk meten (zoals altijd aan de hoge kant). Ik vind die automatische bloeddrukmeters maar niets. In alle bezoeken bij het VUmc is er tot nu toe maar één arts geweest die ambachtelijk met stethoscoop en handblaasbalgje mijn bloeddruk mat. Een kwartier later stond ik weer buiten met recepten voor de komende drie maanden.

Het gesprek bij de psycholoog was exemplarisch voor hoe mijn gedachten momenteel zijn: van de hak op de tak en totale chaos. Mijn psychologe had duidelijk moeite om het gesprek een bepaalde richting op te sturen. We hebben het vooral gehad over operaties en mijn angsten en andere factoren die spelen in mijn afweging. Ik heb vooral heel veel behoefte aan goede voorlichting. De dingen die je leest op het internet zijn sterk gekleurd door de persoonlijke ervaring. Daarnaast is de situatie van anderen vooral niet die van mij.

Na mijn vorige bezoek aan het genderteam wist ik al dat ik door zou kunnen gaan naar de volgende fase van het traject. Ik maakte ergens op een forum de opmerking dat ik me nu maar eens moest gaan inlezen in de materie. Er werd me gelijk toegebeten waarom ik dat niet al lang gedaan heb. Wat ik al die tijd op wachtlijsten en tijdens diagnose dan allemaal gedaan had, werd me gevraagd. Ook toen al wist ik het nodige over de operatie, de methoden die gebruikt worden en wat er allemaal bij komt kijken. Maar dat is algemene informatie, de standaard patiënteninformatiebrochure bijvoorbeeld. Dat is niet concreet op mij van toepassing.

Voor die concrete informatie die specifiek op mij van toepassing is, daar is het nu tijd voor. Komende maandag is er de informatieavond over de operatie. Ik hoop daar een boel informatie te kunnen halen en me aan de hand daarvan te kunnen voorbereiden op een gesprek met de chirurg. Want ook dat kreeg ik vandaag mee: een afspraak met de plastisch chirurg. Over een maand een eerste consult, vooral bedoelt om meer informatie te vergaren om uiteindelijk een goede afweging te kunnen maken.

SRS notitieboekje

Speciaal voor dit doel heb ik een nieuw notitieboekje gekocht, een fijne paarse Moleskine. Eentje voor aantekeningen en gedachten en eigenlijk alles wat er met de SRS samenhangt. SRS is een afkorting die vaker langs gaat komen op dit blog. Het is een handige afkorting voor de Engelse term voor de geslachtsaanpassende operatie: Sexual Reassignment Surgery. Vaak genoeg zal ik spreken over dé operatie, als ik het daar over heb dan zal ik daarmee dus die geslachtsaanpassende operatie bedoelen. Aankomende maandag zal ik vast het nodige aan aantekeningen maken. Dat zullen de nodige gaan zijn, ik voorzie een half hoorcollege. Mijn notities overnemen of het paarse notitieboekje inzien is op eigen risico. 😉

Voorlichtingsbijeenkomst

In mijn brievenbus vond ik weer eens post van het Genderteam. Deze keer met een uitnodiging voor een ‘Voorlichtingsbijeenkomst Genitale Chirurgie’. Als een verassing kwam dit stapeltje papier niet, online had ik al een vooraankondiging voor deze avond gezien. Toch hakte de uitnodiging er bij mij in en houden de gedachten erover mij alweer een paar dagen bezig.

wpid-DSC_0302.jpg

Op dit soort momenten kijk ik dan Valentijns Tedx Talk weer terug. Valentijn legt onder andere uit dat de operatie voor haar geen vernieuwd begrip van gender heeft gekregen. Dat de vragen die ze had nog steeds onbeantwoord bleven. Maar dat als ze opnieuw de keus moest maken ze direct weer voor een operatie zou kiezen, omdat ze het voor haarzelf gedaan heeft.

Dé operatie, het is voor mij nog best een groot ding. Zeker nu het niet meer die ver van mijn bed show is die het altijd was. Ook al is het nog een groot onbekend terrein. Niet dat ik helemaal niet weet hoe het in zijn werk gaat: ik ken de in Nederland gebruikte methode van penisinversie. Ik heb al eerder de patiënteninformatiefolder van het VUmc over de operatie gelezen. Toch vind ik het eng, spannend en is het nog steeds een bron van twijfels.

Aan de andere kant voel ik ook een soort berusting. In tegenstelling tot andere dingen die een permanente aanpassing van mijn lichaam betekenen. Bijvoorbeeld bij een tatoeage, het voelt echt dat ik wat te kiezen heb. Maar de operatie, dat is niet een keus. Dat is een logische volgende stap. Ook al ben ik niet zo enorm dysforisch in de zin van dat ik met een mes in mijn handen heb gestaan om ‘m er zelf maar af te snijden. Die mate van wanhoop heb ik niet.

Neem ik genoegen met de sociale transitie of ga ik door met de operatie? Ik ben er nog steeds niet uit. Waar ik wel over uit ben is dat de operatie iets voor mijzelf is en ik niet zal doen enkel om te voldoen aan het beeld of wensen van de buitenwereld. Momenteel rennen mijn gedachten rondjes door mijn hoofd, het is net een schoolplein tijdens speelkwartier: herrie en chaos. Hopelijk dat ik na die voorlichtingsbijeenkomst mijn gedachten weer in het gareel krijg.

Het is afgelopen

Ja, je leest het goed. Dat was het dan, het is afgelopen. Het doek is gevallen. Het gaat niet verder dan vandaag. Ik kan een hoofdstuk afsluiten. Na een jaar ga ik anders verder.

Vandaag is er een einde gekomen aan mijn Real Life Experience. Precies een jaar geleden tekende ik bij de Endocrinoloog van het Genderteam een contract, kreeg ik een recept mee en slikte ik mijn eerste oestrogeenpilletje. In dat contract moest ik onder andere beloven dat ik binnen drie maanden uit de kast zou zijn. Dat ik me moest gedragen als mijn doelgeslacht. Dat ik snapte wat de gevolgen van de medicatie was. En ten slotte dat na een jaar zou worden beoordeeld of ik die Real Life Experience met goed gevolg zou hebben doorlopen.

IMG_20130808_220557

Mijn Real Life Experience is een succes gebleken.

Ik heb gemengde gevoelens bij het idee dat de psycholoog die ik twee keer een uurtje heb gesproken over zoiets oordeelt. Het gaat om een oordeel dat bepaalt hoe ik de rest van mijn leven verder moet. Niet dat die psycholoog het alleen bepaalt, het gaat in overleg met het genderteam. Maar dat team moet wel afgaan op wat een psycholoog en een handvol artsen en co-assistenten in mijn dossier hebben gekrabbeld. Die gesprekjes met artsen hadden niet veel om het lijf: bloeddruk, gewicht, een “gaat alles goed?” en ik stond weer buiten met een herhaalrecept en een afspraak over drie maanden.

Buiten dat alles, wat is vrouw genoeg, wanneer leef ik succesvol als mijn doelgeslacht? In dat contract staan geen duidelijke criteria. Ben je vrouw genoeg als je jurken draagt? Mag je een baaldag hebben, of moet je iedere dag piekfijn verzorgt met make-up en gelakte nagels op hoge hakken de straat op? Als ik met een hoog hees stemmetje praat? Ik heb soms het idee dat mijn vrouwelijkheid wordt beoordeeld aan de hand van de kleur op mijn nagels, oogleden en lippen. In elk geval, ik heb het afgelopen jaar mijn ding gedaan. Het belangrijkste: ik ben mijzelf gebleven. Voortgang ging in kleine stapjes en nog steeds boek ik regelmatig nieuwe persoonlijke overwinningen. Ook heb ik nog steeds meer dan genoeg angsten en onzekerheden.

Genoeg! Dat is niet de belangrijkste boodschap die ik hier wil brengen. Het belangrijkste wat is ik vandaag wil zeggen: mijn Real Life Experience is voorbij! Een paar weken terug heeft mijn psychologe al gezegd dat ze mijn RLE als geslaagd beoordeeld en een positief advies zal geven in het teamoverleg. Wat het Genderteam betreft is mijn proeftijd over en heb ik een vaste aanstelling als een nieuw vrouw zijnde gekregen. Dat is voor mij reden tot vrolijkheid.

Dit betekent ook dat ik nu daadwerkelijk in aanmerking kom voor operatieve ingrepen. Maar zover is het nog lang niet, er is natuurlijk de volgende wachtlijst. Momenteel is de wachtlijst voor operaties slechts een half jaar lang. Veel belangrijker: ik heb zelf nog genoeg bedenkingen en twijfels, daar zal ik nu niet op in gaan. Op een later moment zal ik daar nog wel een of meerdere, waarschijnlijk meerdere, blogposts over vullen,

Tenslotte sluit ik vandaag af met een side-by-side. Om een jaar aan hormonen en vooral persoonlijke ontwikkeling te illustreren. Links een selfie in de trein, genomen in Mei 2012. In het midden de foto die Michella Kuijkhoven vorig jaar oktober maakte (het hele verhaal achter die foto lees je hier: Twee Portretten met als bonus een foto van jongetje-ik). Rechts een nog selfie, wederom gemaakt in de trein,  die ik maakte onderweg naar Castlefest vorig weekend.

Side-by-side Mei12 Okt 12 Aug13 web

Je hoeft het niet alleen te doen

Al ruim jaar ben ik bezig met mijn transitie. April vorig jaar begon ik met medicatie en mijn Real Life Exeperience startte in augustus, die loopt inmiddels ook al bijna ten einde. Al die tijd heb ik steun en bijstand gekregen van vrienden en famillie, maar verdere psychische bijstand heb ik niet gehad. Wat dat betreft heb ik het al die tijd alleen gedaan. Als je dan afvraagt wat ik iedere drie maanden bij de psycholoog van het Genderteam doe, dat is vooral evaluatie van de Real Life Experience. Echte begeleiding geven ze daar bewust niet. Die keus is gemaakt omdat ze het team psychologen zoveel mogelijk transgenders willen laten helpen. Als dan veel van die gesprekstijd op gaat aan intensieve begeleiding dan zullen de lange wachtlijsten alleen maar langer worden.

De afgelopen tijd heb ik last gehad van vermoeidheid, lusteloosheid en een sombere stemming. In zodanige mate dat het mijn dagelijkse leven behoorlijk begon te beïnvloeden. Toen ik een maand geleden bij de endocrinoloog zat heb ik daarom ook aangedrongen op dat uitgebreide bloedonderzoek, waar verder geen bijzonderheden zijn geconstateerd. Geen wonderpilletje helaas. Ik keek daarom behoorlijk uit naar het voortgangsgesprek bij de psycholoog dat voor vandaag in mijn agenda geschreven staat.

Eigenlijk stond er een ander onderwerp voor het gesprek van vandaag op het programma (daarover zometeen meer), maar dit onderwerp was nu belangrijker. Ook de psycholoog bij het Genderteam wist geen wondermiddel. We hebben het gehad over dingen die aan de somberheid bijdragen zoals de eenzaamheid waar ik mee kamp. Maar de conclusie was toch eigenlijk simpel: het is gewoon te veel om in je eentje te behappen. Het advies van mijn psychologe was dan ook niet anders wat vrienden me ook al hadden ingefluisterd: je hoeft het niet alleen te doen.

Die transitie die ik nu doormaak, het is een van de heftigste en ingrijpende dingen die je met je leven kan doen. Genderexpressie is één van de meest basale dingen die je als mens definiëren, en maatschappelijk is het een van de belangrijkste. Het komt nog voor huidskleur of religie bijvoorbeeld. Als ik het zo bekijk, vind ik het bizar dat ik het zover heb gered zonder totale mental breakdown. Tot nu heb ik het zoeken naar een lokale psycholoog altijd afgehouden, vooral omdat ik geen zin had in nóg een behandelaar erbij. Het kost me al zoveel tijd om ze allemaal af te gaan. Maar het is nu gewoon nodig. Ik heb een adres van een lokale psychologe gekregen, die bekend is bij het Genderteam. Ik hoop dat zij ruimte heeft, anders zou een willekeurige psycholoog ook kunnen. Het gaat niet zozeer om de genderdysforie-gerelateerde zaken zelf, meer om de dingen die eromheen hangen.

Dan het onderwerp dat eigenlijk op de agenda stond om te bespreken: mijn Real Life Experience (RLE) loopt over een maand en drie dagen ten einde. Het was de bedoeling om vandaag te praten over het hoe nu verder, dat is slechts kort aan bod gekomen. Wat ik in elk geval weet: mijn RLE krijgt de official stamp of approval. Of tenminste, mijn psychologe geeft in het team overleg een positief advies om verder te kunnen gaan met operatieve ingrepen. We hebben wel even gesproken over wat opties, maar dat zal in een volgend gesprek uitgebreider aan bod komen. De belangrijkste boodschap: ik hoef me niet te laten opjagen. Als ik een operatie nog even wil uitstellen omdat ik me er nog niet klaar voor voel dan is dat geen probleem.

In elk geval was ik vandaag toe aan comfort food: macarons! Die behalve als troost ook een beetje ter viering zijn.

wpid-1373023443849.jpg

Wachttijdverkorting & Angst

Ik had dit weekeinde een ander blogje in de planning maar dat behoeft even uitstel. Gisterochtend kwam ik in een topic over de wachttijden de link naar het actuele wachttijdendocument dat het Genderteam maandelijks op de site van het VUmc publiceert. Omdat die wachttijden zo lang zijn keek ik er eigenlijk nooit. De vorige keer dat ik er keer was het voor mijn blogje ‘Kopie van het briefje van de dokter‘. Toen had ik net te horen gekregen dat ik in voorbereiding alvast moest beginnen met de permanente ontharing van het operatiegebied. De 12-18 maanden die er toen stond voor de operatie was ergens wel geruststellend, omdat het me ineens wat te snel ging. Maar gisterochtend zag ik dit:

Wachttijd april

Dat was even schrikken. De knoop over operatie heb ik nog steeds niet definitief doorgehakt. Ik was blij dat ik daar nog wel even bedenktijd voor had vooral om het idee op me te laten inzinken. Met de 12-18 maanden wachttijd die ik in februari zag had ik daar ook ruimschoots tijd voor. Eén van die gestelde voorwaarden is het doorlopen hebben van de reallife fase, voor mij is dat in augustus. Persoonlijke omstandigheden in acht nemend zou dan voorjaar 2015 de eerste mogelijk heid zijn. Nu staat die wachttijd op zes maanden, als dat zo blijft dan is voorjaar 2014 al een optie.

Een heel jaar eerder, daar had ik nog niet op gerekend. De gedachten aan dit document en die flink kortere wachttijd hebben ook de hele dag rondjes door mijn hoofd gerend. Ik had ingecalculeerd nog tot zeker een jaar bedenktijd te hebben, om dan een beslissing te gaan nemen.  Het lijkt me nu wijs om mijn denkproces en bewustwording een tandje bij te zetten. Het fysieke proces gaat zo ook ineens een stuk sneller.

Mijn bezwaren tegen de operatie is niet zozeer twijfel of ik het wel wil, het is angst. Gewoon simpel angst. Ik vind het eng en ik ben bang. Ik heb gewoon net iets te vaak verhalen gehoord over de nasleep en hoe vreselijk veel pijn het doet en de complicaties die op kunnen treden. Die pijn is een prijs die ik best bereid ben om te betalen, maar als je dan weer eens hoort dat het dwars door de morfine heen hakt, dan is dat echt niet bemoedigend. Ik heb gister de hele dag een knoop in mijn maag gehad, hopelijk dat het vandaag beter zal gaan en ik het het een beetje los kan laten.